Pour certains le Locked-in syndrome est inconnu pour d’autres c’est le best-seller « Le scaphandre et le papillon » de J.D. Bauby qui a fait connaître cette pathologie.

En février 2001 c’est au tour de mon mari d’être atteint.

Après le temps de la sidération, du déni et de la révolte vient le temps de l’acceptation mais pas de l’abdication :

• On prend conscience que les priorités ont changées et qu’il faut réagir car à l’intérieur de ce corps inerte se trouve toujours le même souffle de vie, le même esprit qu’auparavant

• On n’est plus dans le paraître mais dans l’être avec tout ce que cela implique de complexité

• A ce moment-là on va puiser au plus profond de soi la force de réagir, la capacité de résilience pour rebondir et mettre tout en œuvre pour faire face à cette « autre vie » avec laquelle toute la famille va devoir composer ce qui n’est pas un long fleuve tranquille

Sous l’impulsion de médecins du CHU de Nîmes et de l’Association ALIS, j’ai accepté d’assurer une permanence et des groupes de parole réguliers au CHU afin de pouvoir au regard de mon expérience essayer d’aider au mieux ces patients et leur famille dans et hors cadre hospitalier et de les représenter dans diverses commissions de l’hôpital.

L’étroite collaboration avec le CHU et en particulier avec l’unité des cérébro-lésés dirigée par le Dr Pellas médecin référent du LIS depuis 1998  permet un contact plus direct avec les personnes LIS et leur famille pour un meilleur accompagnement, facilite la collaboration avec les thérapeutes et les travailleurs sociaux et assure le maillon qui relie le monde médical et les familles en particulier pendant le temps d’hospitalisation et même après car ces familles n’osent pas bien souvent exposer leurs problèmes ou leurs attentes aux médecins.

Outre les contributions matérielles à la qualité de vie, un point très important reste le soutien psychologique. Ces familles qui ont subi un véritable séisme dans leur vie ont souvent la sensation d’être seules et laissées pour compte.

Le contact direct de personne à personne leur permet de briser cet isolement et de se sentir soutenus et compris. Parler à la personne LIS, à sa famille, les écouter, entendre leurs souffrances, leur désarroi et leurs besoins est primordial et contribue à une meilleure prise en charge du patient et de sa famille dans de meilleures conditions, en bonne intelligence, dans le respect mutuel et dans l’humanité.

Notre similitude de vécu leur permet de me faire part de leurs états d’âme plus facilement, instaure un climat de confiance et de stimulation pour continuer à aller de l’avant. Au-delà de l’empathie, c’est bien souvent une relation plus profonde qui se développe au fil du temps et qui perdure bien au-delà de la sortie de l’hôpital bien souvent jusqu’à la fin de vie.

Que ce soit par téléphone, lors de groupes de paroles ou de rencontres personnelles, on aborde des sujets graves, des sujets plus légers mais aussi des astuces et on partage parfois des fous rires qui font du bien.

Cette relation à double sens est très enrichissante car si d’un côté je peux un tant soit peu aider ces personnes LIS et leur famille eux me permettent de rentrer dans leur vie familiale, me font confiance en me faisant part de sujets très intimes et me donnent toujours des leçons de vie et d’humanité.

Violette