L'action d'ALIS

Rassembler toutes les données existantes sur le Locked-In Syndrome, permettre aux patients de communiquer, de créer des moyens informatiques pour rompre leur isolement et de faire d’eux,  à part entière, des citoyens du XXIe siècle.

Ainsi définissait Jean-Dominique Bauby, ancien journaliste et auteur du livre Le Scaphandre et le Papillon, la mission d’ALIS

Touché par un AVC en 1995, sa vie est complètement bouleversée à partir de ce jour : ne pouvant ni bouger ni parler, il est complètement tétraplégique, bien que ses capacités cérébrales n’aient pas été endommagées. Grâce à son livre, Le Scaphandre et le Papillon, dicté à son entourage uniquement grâce au clignement de sa paupière, il a contribué à mieux faire connaître sa pathologie. Avec ses proches amis, il fonde ALIS en mars 1997 puis meurt quelques jours après à la suite d’une infection.

La mission d'ALIS

Depuis, ALIS s’est développé à travers la France entière et a participé à améliorer les conditions de vie des personnes atteintes du Locked-In Syndrome. Reconnue d’utilité publique en 2016, elle peut désormais compter sur le soutien de ses bénévoles, de ses donateurs, d’entreprises partenaires (ENGIE Ineo) et d’un réseau de médecins et d’établissements de santé. ALIS a également oeuvré pour l’ouverture du premier établissement medico social en Europe dédié aux personnes atteintes du LIS (Maison d’Accueil SpécialiSée – Boulogne-Billancourt – géré par la Fondation Perce-Neige). L’association coordonne des projets de recherches scientifiques.