À l’occasion de la Journée nationale des aidants, ALIS souhaite rappeler le rôle essentiel des proches auprès des personnes atteintes de locked-in syndrome, mais aussi l’importance de les écouter, de les soutenir et de leur offrir des espaces pour échanger et souffler. Parce qu’aider au quotidien ne devrait jamais vouloir dire aider seul.

Lorsqu’un locked-in syndrome survient, c’est toute une vie qui bascule. Celle de la personne touchée, bien sûr, mais aussi celle de ses proches.

Conjoint, parent, enfant… les aidants occupent souvent une place essentielle dans le parcours de vie de la personne atteinte de LIS. Ils apprennent à comprendre de nouveaux modes de communication, accompagnent les démarches, participent à la recherche de solutions adaptées, coordonnent les différents intervenants et jouent souvent un rôle majeur dans la préparation puis l’organisation du retour à domicile.

Un engagement qui peut s’inscrire dans la durée et profondément modifier l’équilibre familial, personnel et parfois professionnel de l’aidant.

Accompagner les aidants fait pleinement partie de la mission d’ALIS

Depuis sa création, ALIS accompagne les personnes atteintes de locked-in syndrome, mais aussi leurs familles et leurs aidants, depuis la survenue du LIS et tout au long de leur parcours de vie.

Écouter, informer, orienter, accompagner les démarches, favoriser les échanges entre familles ou encore proposer des temps de répit : autant de façons d’aider les proches à ne pas rester seuls face aux difficultés du quotidien.

Reprise des groupes de parole pour les aidants en visioconférence

Pouvoir parler librement de son quotidien, de ses difficultés, de ses interrogations, mais aussi partager son expérience avec d’autres personnes confrontées à des situations similaires peut être précieux.

C’est pourquoi ALIS relance ses groupes de parole spécifiquement destinés aux aidants de personnes atteintes de locked-in syndrome.

Afin de permettre au plus grand nombre d’y participer, ces rencontres se déroulent en visioconférence. Quel que soit leur lieu de résidence, les aidants pourront ainsi rejoindre ces temps d’échange sans avoir à se déplacer.

Ces groupes offrent un espace d’écoute, de partage et de soutien, dans un cadre bienveillant et confidentiel.

Si vous souhaitez vous inscrire il n’est pas trop tard ! Merci d’envoyer votre demande à [email protected]

Du soutien au répit

Soutenir les aidants, c’est aussi reconnaître leur besoin de souffler, de sortir du quotidien et de partager des moments différents avec leur proche.

C’est dans cet esprit qu’ALIS a organisé en septembre dernier un séjour de répit au Pouliguen, réunissant des personnes atteintes de locked-in syndrome et leurs aidants.

> Découvrez aussi notre article : « Une parenthèse de répit inoubliable au Pouliguen »

En cette Journée nationale des aidants, ALIS souhaite rappeler à tous ceux qui accompagnent au quotidien un proche atteint de locked-in syndrome qu’ils ont, eux aussi, le droit d’être écoutés, accompagnés et soutenus.

Parce qu’aider ne devrait jamais vouloir dire aider seul.