Chaque 29 octobre, la Journée mondiale de l’accident vasculaire cérébral (AVC) rappelle l’importance de la prévention et de la rapidité de prise en charge. Pour ALIS, cette journée est aussi l’occasion de sensibiliser à une conséquence rare et particulièrement sévère de l’AVC : le locked-in syndrome (LIS).

AVC : chaque minute compte

Un accident vasculaire cérébral survient lorsque la circulation sanguine vers une partie du cerveau est interrompue ou lorsqu’un vaisseau sanguin cérébral se rompt.

En France, environ 120 000 personnes sont hospitalisées chaque année à la suite d’un AVC. Il constitue l’une des principales causes de handicap acquis chez l’adulte.

La rapidité de la prise en charge est déterminante pour limiter les lésions cérébrales et les séquelles.

Savoir reconnaître les signes d’alerte peut sauver des vies :

• Une déformation soudaine du visage ou de la bouche.
• Une faiblesse ou une paralysie brutale d’un bras ou d’une jambe.
• Des difficultés soudaines à parler ou à comprendre.
• Des troubles brutaux de la vision ou de l’équilibre, ou un mal de tête intense et inhabituel.

Au moindre doute, appelez immédiatement le 15 ou le 112, même si les symptômes disparaissent.

Le locked-in syndrome : une conséquence rare de l’AVC

Parmi les conséquences possibles d’un AVC figure le locked-in syndrome (LIS), également appelé syndrome d’enfermement.

Le LIS survient le plus souvent à la suite d’un AVC touchant le tronc cérébral, une région essentielle à la transmission des commandes motrices.

La personne se retrouve alors paralysée, privée de la parole et de la plupart de ses mouvements, mais conserve sa conscience et ses facultés intellectuelles.

Elle voit, entend, comprend et pense, mais ne peut plus s’exprimer par la parole.

La communication repose alors notamment sur les mouvements des yeux ou des paupières, puis sur des outils de communication adaptés, dont certains peuvent être pilotés par le regard.

Derrière cette immobilité apparente demeure une personne pleinement consciente, avec ses émotions, ses envies, ses choix et ses projets.

Après l’urgence médicale, une vie à reconstruire

Survivre à un AVC sévère n’est souvent que le début d’un long parcours.

Pour les personnes touchées par le locked-in syndrome et leurs familles, les défis sont nombreux : réapprendre à communiquer, accéder à des équipements adaptés, organiser les soins et le retour à domicile, retrouver une place dans la vie familiale et sociale.

Ces démarches mobilisent des moyens humains, techniques et financiers importants. Les proches aidants jouent également un rôle essentiel et ont eux-mêmes besoin d’écoute, de soutien et de répit.

L’accompagnement ne s’arrête pas à la sortie de l’hôpital. Il se poursuit tout au long du parcours de vie.

ALIS, aux côtés des personnes locked-in syndrome et de leurs proches

Depuis près de 30 ans, l’Association du Locked-In Syndrome (ALIS) agit pour améliorer le quotidien et la qualité de vie des personnes touchées par cette pathologie rare.

Ses actions prennent différentes formes :

• Le prêt gratuit de matériel de communication adaptée.
  
• L’information, l’orientation et l’accompagnement social des personnes et de leurs familles.
  
• Le soutien psychologique et les groupes de parole.
  
• L’accompagnement des projets de vie et l’accès à des solutions de répit.
  
• La sensibilisation du grand public et des professionnels aux réalités du locked-in syndrome.

Parce que ne plus pouvoir parler ne signifie pas ne plus avoir rien à dire, ALIS œuvre chaque jour pour permettre aux personnes locked-in syndrome de communiquer, d’exprimer leurs choix et de rester actrices de leur vie.

Sensibiliser pour mieux prévenir et mieux accompagner

En cette Journée mondiale de l’AVC, ALIS rappelle l’importance de connaître les signes d’alerte et de réagir immédiatement.

Mais cette journée invite également à porter un regard attentif sur celles et ceux qui vivent avec les conséquences d’un AVC sévère.

Agir vite peut sauver une vie. Accompagner durablement permet de lui redonner des perspectives.

Ensemble, continuons à sensibiliser au locked-in syndrome et à soutenir les personnes concernées et leurs proches.