Qu'est-ce que le Locked-In Syndrome ?

Le LIS (pour Locked-In Syndrome) est majoritairement consécutif à un accident vasculaire cérébral dans le tronc cérébral . Les causes du LIS sont communes aux facteurs de risques de tous les accidents vasculaires cérébraux : cholestérol, hypertension, diabète. L’âge moyen de survenue du LIS est 45 ans. Parfois aucun facteur déclencheur n’est décelé.

Après l’AVC survient parfois une période de coma. A son réveil, la personne atteinte du LIS découvre qu’elle est tétraplégique et muette. Cependant, elle conserve ses fonctions vitales et l’intégralité de ses facultés intellectuelles.
Dans les premiers temps (quelques semaines/mois), la respiration est aidée par un respirateur dont le sevrage intervient après quelques semaines ou quelques mois.

En résumé :

La personne atteinte du Locked-In Syndrome entend tout, comprend tout, mais ne peut ni bouger, ni parler.

Actuellement, plus de 500 Français vivent avec le LIS. Cette pathologie n’est pas une maladie dégénérative et l’espérance de vie n’est pas limitée. Ces personnes communiquent par un code fondé sur le regard ou les clignements de paupières. Cette communication est facilitée, quand cela est possible, par des technologies numériques telles que des ordinateurs à commande oculaire.

Voir la communication chez les personnes LIS

Le LIS en chiffres

  • AVC
  • Traumatisme crânien
  • Autres
Causes du LIS (chiffres 2018 en %)
  • Domicile
  • Centre de rééducation
  • MAS, maison de retraite ...
  • Hôpital
Lieu de vie (sur 596 personnes en %)

Reconstruire un projet de vie..

Grâce à une prise en charge rééducative bien conduite (kinésithérapie, orthophonie, ergothérapie), des progrès sont possibles. Ainsi retrouver la mobilité d’un membre, la déglutition (retrouver l’alimentation par la bouche), enlever la trachéotomie, articuler quelques mots, tels peuvent être les objectifs de ces patients pour retrouver une autonomie relative et commencer une « deuxième vie ».

Les progrès sont souvent minimes mais ils peuvent intervenir même des années après l’AVC et c’est notamment ce phénomène qui justifie cette rééducation « à vie ». L’ergothérapie joue un rôle capital dans cette « deuxième vie » : elle permet au patient d’accéder à plus d’autonomie grâce à des aides techniques adaptées à son handicap. Cette discipline permet alors d’améliorer son confort de vie du patient en lui apportant notamment un contrôle relatif de son environnement, aides à la communication, une mobilité autonome (conduite du fauteuil-roulant électrique).

Contacter ALIS pour un prêt de matériel de communication

Pour vos démarches sociales (informations administratives, recherche de financement), prendre contact avec l’assistance sociale d’ALIS

Le patient est en mesure d’exprimer ses désirs, et par là même d’agir sur sa qualité de vie. C’est souvent l’ergothérapeute du centre de rééducation qui aidera à identifier les aides techniques après des essais ; Ces professionnels sont aussi présents dans les établissements médico-sociaux (MAS, FAM…) ; A domicile, il est possible de solliciter leurs conseils auprès de la Maison départementale des personnes handicapées, d’un CICAT, ou de faire appel à un ergothérapeute libéral (non pris en charge par l’assurance maladie). Lors du retour à domicile, il est conseillé de se faire accompagner par une équipe pluridisciplinaire telle que les SAMSAH (http://www.samsah-savs.fr/) qui peuvent aussi proposer l’intervention d’un ergothérapeute.

Les aides techniques de communication :

  • ALIS propose leur prêt gratuit
  • Certains centres de rééducation ou ressources sont experts (liste non exhaustive) :
    Plate-Forme Nouvelles technologies de l’hôpital Raymond Poincaré à Garches (92) (www.handiaccess.org) – centre de rééducation fonctionnel de Kerpape (Lorient 56) – l’APF Lab Le HUB (https://lehub.apflab.org/) prête aussi des aides techniques de communication et met à disposition des fiches expertes.