Tous les ans, l’association du Locked-In Syndrome publie La lettre d’ALIS à destination des professionnels de la santé, des personnes atteintes du Locked-In Syndrome ainsi que leurs proches.

Cette publication vise à promouvoir les traitements et les technologies pouvant soigner le Locked-In Syndrome et regroupe des témoignages de divers horizons. Sont aussi publiés les résultats de nos recensements ainsi que le bilan des activités de l’association.

Edito

L’année écoulée a été riche d’événements importants pour notre association.

Tout d’abord, nous avons déménagé vers de nouveaux locaux après de nombreuses années d’hébergement gracieusement offerts par Watea-Michelin, Akka, La Vie du Rail…. pour lesquels nous serons toujours reconnaissants.

Cependant en tant que locataires, nous nous trouvons dans une situation inédite depuis la création d’ALIS. Nous sommes encore à la recherche de solution afin de réduire cette dépense dans notre budget ; l’objectif reste de consacrer chaque année la majorité de nos ressources issues de la générosité de nos donateurs à la poursuite de nos missions. Plus que jamais, ALIS a besoin de la solidarité de ses donateurs pour que rien ne vienne affecter la qualité de notre accompagnement des personnes atteintes du LIS.

C’est dans cet esprit d’économie et de gestion responsable mais aussi pour donner du temps aux forces vives de l’association de déployer la collecte de fonds, que le Conseil d’administration d’ALIS a décidé d’organiser notre Congrès tous les 3 ans désormais. Par conséquent, nous avons la joie de vous annoncer la tenue du prochain Congrès d’ALIS en mars 2025.

Par ailleurs, je souhaite souligner le rôle essentiel de nos bénévoles, dont les compétences et l’engagement ne cessent de croître pour s’investir sur toute la chaîne de missions qui caractérisent une association telle que la nôtre. Nous sommes fiers d’avoir établi des partenariats avec de grandes entreprises, qui accueillent désormais des salariés en fin de carrière dans le cadre du mécénat de compétences senior. Cette nouvelle forme d’engagement nous permet de nous appuyer sur des personnes motivées, disponibles et expérimentées, qui nous aident au quotidien à remplir notre mission avec professionnalisme sans pour autant alourdir nos charges.

Enfin, nous sommes extrêmement enthousiastes de vous annoncer la signature d’une convention de partenariat avec le centre-ressource USSAP-Centre Bouffard Vercelli – Pôle Santé Roussillon à Perpignan. Ce partenariat permettra d’assurer les soins et le suivi spécialisé des personnes atteintes du LIS ; il vient marquer la première étape du déploiement d’un réseau national.

Toutes ces nouvelles positives dessinent l’avenir prometteur de notre association, qui vise à créer davantage de liens et d’entraide. Nous voulons que chaque personne atteinte du LIS sache qu’elle n’est pas seule, que nous restons plus que jamais aux côtés de tous les accompagnants et aidants. Les nombreux témoignages rassemblés pour ce numéro illustrent à quel point cette mission reste au cœur de notre engagement.

Votre soutien continu est précieux et nous encourage à poursuivre notre travail avec détermination et passion.

Pr Jacques Pélissier, médecin, Président d’ALIS

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