Tous les ans, l’association du Locked-In Syndrome publie La lettre d’ALIS à destination des professionnels de la santé, des personnes atteintes du Locked-In Syndrome ainsi que leurs proches.

Cette publication vise à promouvoir les traitements et les technologies pouvant soigner le Locked-In Syndrome et regroupe des témoignages de divers horizons. Sont aussi publiés les résultats de nos recensements ainsi que le bilan des activités de l’association.

Edito

Il y a 25 ans cette année, le journaliste Jean-Dominique Bauby, créait ALIS, depuis son lit de souffrance, pour aider les personnes atteintes comme lui du locked-in syndrome et leurs familles, à vivre dans les meilleures conditions possibles leur sortie d’hôpital et la suite de leur vie quotidienne, en établissement spécialisé́ ou à domicile.
Jean-Dominique Bauby avait beau vivre enfermé dans le scaphandre de son corps, il se rêvait en papillon.

Depuis, ALIS a été de tous les travaux et tous les combats : pour que ce grand handicap soit pris en compte par les pouvoirs publics et les collectivités locales ; pour adapter les nouvelles technologies informatiques et oculaires afin que les personnes atteintes du LIS puissent communiquer et se mouvoir.

Au cours de ces 25 années, les équipes d’ALIS et son réseau de professionnels de santé́, de personnels médico-sociaux et de bénévoles, ont déplacé́ des montagnes pour rassembler l’information médicale, psycho-sociale, technologique ainsi que les aides financières ou juridiques avec un seul but : accompagner au mieux chaque personne atteinte du LIS et sa famille.

Depuis 1997, ALIS a ainsi contribué à fissurer le scaphandre dans lequel sont enfermées les personnes atteintes du LIS.

Il reste néanmoins encore beaucoup à faire pour que la vie des personnes atteintes du LIS soit meilleure et faciliter celle de leurs aidants souvent épuisés.

Le manque de formation et de reconnaissance du personnel accompagnant (auxiliaires de vie) induit des problèmes majeurs à domicile et re- met même en cause certains projets de vie. Le secteur sanitaire et médico- social, dont les maisons d’accueil spécialisées où résident les personnes atteintes du LIS qui ne peuvent retourner vivre à domicile, souffre aussi du manque de personnel, faute d’attractivité professionnelle. Nous espé- rons que la revalorisation de ces métiers viendra améliorer cette situation dramatique. Avec ALIS, nous nous battrons pour qu’elle soit réellement appliquée par les entreprises prestataires qui emploient le personnel à domicile.

ALIS mène actuellement un projet d’élaboration d’un réseau de thérapeutes référents organisé en Centre de Recours sur tout le territoire national. Ces spécialistes de la rééducation et de la réadaptation seront des soutiens utiles aux familles et aussi aux thérapeutes qui découvrent la pathologie. Cela manquait à notre action associative et nous serons heureux de le présenter en 2023.

Pr Jacques Pélissier, médecin, Président d’ALIS

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