Tous les ans, l’association du Locked-In Syndrome publie La lettre d’ALIS à destination des professionnels de la santé, des personnes atteintes du Locked-In Syndrome ainsi que leurs proches.

Cette brochure vise à promouvoir les traitements et les technologies pouvant soigner le Locked-In Syndrome et regroupe des témoignages de divers horizons. Sont aussi publiés les résultats de nos recensements ainsi que le bilan des activités de l’association.

Edito

Le Pr Jacques Pélissier a été élu président d’ALIS le 2 juin 2021

« La pandémie au SARS-Cov2 apparue fin 2019 (et dénommée Covid19 depuis) a beaucoup affecté le fonctionnement de la société, et les personnes atteintes de LIS plus que toutes autres.
Sujets à risques du fait même de leur état, accompagnés par des aidants familiaux comme par des auxiliaires de vie susceptibles de véhiculer et donc d’inoculer bien involontairement le virus, la personne LIS ne pouvait que vivre douloureusement ces longs mois interminables de crainte et parfois de découragement.
Les techniques de prévention (distanciation sociale, puis port de masque, interdiction des rassemblements) mais surtout l’application stricte de ces mesures au quotidien au lieu de vie ont réduit le risque et très peu de personnes atteintes du LIS ont été accueillies en réanimation.
Aujourd’hui les deux tiers de la population ont reçu les deux doses de vaccin (exactement 84,1 % au lundi 4 octobre) ; le vaccin ne protège pas totalement du statut de porteur, mais on sait que le sujet vacciné ne présente pas à ce jour de forme grave ni sévère. Il n’y a pas de sujet vacciné en réanimation pour Covid exclusif. Alors la lumière est désormais au bout du tunnel…. encouragez vos proches encore réticents à la vaccination, la personne LIS a tout à y gagner.
Les soignants et les auxiliaires de vie sont vaccinés « par obligation » mais on oublie de dire  que l’écrasante majorité a été déjà vaccinée tout simplement pour pouvoir remplir sans risque pour eux et leur patient leur mission de soin et d’accompagnement. »
Pr Jacques Pélissier, médecin, Président d’ALIS

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