Tous les ans, l’association du Locked-In Syndrome publie La lettre d’ALIS à destination des professionnels de la santé, des personnes atteintes du Locked-In Syndrome ainsi que leurs proches.

Cette brochure vise à promouvoir les traitements et les technologies pouvant soigner le Locked-In Syndrome et regroupe des témoignages de divers horizons. Sont aussi publiés les résultats de nos recensements ainsi que le bilan des activités de l’association.

Edito

Chers amis d’ALIS

La vie à domicile des personnes atteintes du LIS et de leurs familles n’est évidemment pas un « fleuve tranquille ». Leur qualité de vie dépend immensément des aides humaines professionnelles que sont les « auxiliaires » de vie. Or nous assistons ces dernières années à une dégradation de cette organisation de vie. Les postulants pour cette fonction se raréfient et lorsqu’ils sont motivés et très « pro » le découragement les gagne notamment lorsque les entreprises qui les emploient leur imposent des plannings épuisants.  Il est vrai aussi que la rémunération fixée nationalement par l’Etat ne reconnaît pas cette profession et qu’il est mieux rémunéré un agent de ménage qu’un auxiliaire de vie qui est « multi tache » : décode, surveille, assure les toilettes, accompagne… est RESPONSABLE du bien-être d’un humain. Certains départements ont déplafonné le barème horaire, assurant ainsi la sérénité du quotidien des personnes en grande dépendance. Une reconnaissance salariale de cette profession et un besoin en formation deviennent urgents. La Loi 2005 avait ouvert la possibilité de cette vie à domicile. Les conditions de sa réalisation ne sont plus réunies. La famille Radigois en témoigne page . Ils sont loin d’être dans cette situation. N’oublions pas le turnover en personnel dont souffre aussi les maisons de vie. ALIS se doit de se mobiliser et d’alerter le ministère concerné.

Véronique Blandin

Déléguée générale ALIS

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