Médecin neuro-rééducateur, Marie-Hélène Boucand est contrainte d’arrêter sa pratique médicale en 1996 après le diagnostic d’une maladie rare. Depuis, elle s’investit dans diverses activités bénévoles pour aider les personnes en situation de handicap. Elle co-anime le groupe de parole ALIS pour le département du Rhône, est déléguée du Défenseur des droits dans la même région et secrétaire de l’association Care Utopia, qu’elle a fondée pour soutenir les adultes en situation de handicap ou atteints de maladies chroniques.

Comment avez-vous rencontré le LIS ? Quelle est votre mission en tant que déléguée du Défenseur des droits ? Comment est née l’idée de Care Utopia ? Telles sont les questions que nous avons posées à Marie-Hélène. “Aider à choisir la vie“, est le fil conducteur de toutes ses réponses.

Accueillir la parole de ceux qui ne peuvent plus parler

« En tant que neuro-rééducateur, j’ai naturellement été amenée à assister des personnes atteintes du Locked-in syndrome et à accueillir la parole de ceux qui ne peuvent plus parler.
Récemment, lors d’un groupe de parole organisé par ALIS, j’ai été profondément émue par une jeune-fille récemment atteinte. Utilisant l’alphabet et un clavier pour communiquer, elle s’est escrimée pendant de longues minutes pour juste nous dire « je ne comprends pas ce que vous dites“. Cela en dit long sur sa détermination à rester présente au monde malgré son handicap et sa difficulté à s’exprimer.»

Pour moi, c’est une confirmation que dans notre société hyper-connectée, il est primordial de prendre le temps de rester à l’écoute et d’entendre ceux qui s’acharnent à s’exprimer en les remerciant de cet échange coûte que coûte. 

Aider à défendre les droits de tous

Cette écoute attentive est aussi au cœur de sa mission de déléguée du Défenseur des droits.
Bien que sa formation et son expérience personnelle l’aient spécialisée sur les questions de handicap, elle intervient auprès de tous les publics et sur tous les champs du défenseur des droits, y compris la défense des droits des usagers des services publics ou la veille et l’orientation des droits et libertés.

« Il est important que toutes les personnes concernées par le LIS sachent que, par téléphone, en permanence, ou via le site internet, nous sommes là pour les aider à défendre leurs droits. Les saisines sont gratuites. Nous sommes 600 délégués bénévoles, disponibles et présents partout en France, pour faire avancer leurs dossiers J’ai encore pu le faire récemment sur un dossier avec la MDPH.»

« Se sentir ensemble pour se donner les moyens de choisir la vie »

Marie-Hélène a pu toucher du doigt les aspects parfois ubuesques que le handicap peut engendrer. « Lorsque j’ai voulu bénéficier d’une assistance esthétique après une stomie, on me l’a refusée au motif que je n’avais pas de cancer ! Et que je n’y avais par conséquent pas droit dans le cadre de l’hôpital. Ce qui après explication se conçoit logiquement car ces soins sont pris en charge par la Ligue contre le cancer.

Marie-Hélène crée alors Care Utopia, une association destinée à soutenir l’adaptation des personnes adultes en situation de handicap ou atteintes de maladies chroniques.
Notamment via des ateliers de soins de socio-esthétique, d’écriture, d’hypnose, des ateliers artistiques ou de méditation ainsi que des échanges au sein de groupes de parole ou de simples temps de convivialité.

Cette association accompagne les personnes en situation de handicap qui ne veulent surtout pas être perçues comme des assistées ou des victimes. L’enjeu est de partager avec ceux qui vivent des situations similaires, de s’échanger des astuces, de se sentir ensemble pour se donner les moyens de choisir la vie avec tout ce qu’elle offre de potentiel de résilience. Nous fonctionnons avec des professionnels et des dons, permettant aux participants de ne payer qu’une contribution minime de 8 €. »