« Une vie verrouillée, des portes qui s’ouvrent »
Le locked-in syndrome (LIS) reste une pathologie rare et difficile à appréhender, même pour des professionnels expérimentés. Ce témoignage croisé de l’équipe de soins et de Christophe Moiré, LIS incomplet, éclaire avec justesse les enjeux humains, cliniques et technologiques de cette prise en charge, tout en illustrant très concrètement le rôle essentiel d’ALIS dans la (re)connexion au monde.
« Christophe Moiré a rejoint l’ESMR LADAPT Loiret en 2023 après un AVC brutal, entraînant un LIS. Ce tableau clinique, rare et bouleversant (tant pour le patient, ses proches que pour les équipes de soin), posait pour quelques interrogations : comment créer une communication fonctionnelle et adaptée à ses besoins dans le respect de sa personne ? Comment l’installer de façon optimale en limitant les douleurs d’un corps « immobile » ?
Au-delà du tableau clinique, il y avait un homme, pleinement conscient de son état, soudain privé d’autonomie et éloigné de ses proches. Dans ce contexte d’isolement physique et émotionnel, il a traversé des épisodes dépressifs compréhensibles.
Très vite, nous avons cherché du soutien et la rencontre avec ALIS a marqué un tournant. À l’écoute, disponible, l’association nous a orienté vers des solutions concrètes, dont le prêt d’un outil de Communication Alternative et Augmentée (CAA) : le GRIDPAD 12, avec le logiciel GRID3 et un système de contrôle oculaire (Eyetracker). Ce matériel a permis à Christophe de renouer avec ses proches et de retrouver certaines passions comme écouter de la musique, surfer sur le web et même contrôler son environnement via la domotique.
Pour nous, thérapeutes, cette évolution a été précieuse. Depuis, nous avons vu son humeur s’éclairer, son investissement dans les séances évoluer, et sa personnalité se redéployer dans la relation thérapeutique.
Un immense merci à ALIS pour son accompagnement qui nous a aidés à avancer, à ne pas nous sentir seuls face à cette situation complexe, et surtout à offrir à Monsieur Moiré la possibilité de recréer, à sa façon, un lien avec le monde. »
Oriane Cosenza, orthophoniste et Ines M’Rad, ergothérapeute à l’ESMR LADAPT Loiret.
« Grâce au logiciel et au contacteur prêté par ALIS, j’ai renoué avec mes proches et ai retrouvé une forme d’autonomie ».
« Grâce à ALIS, j’ai gardé un lien avec le monde »
« J’étais agent de maîtrise en fabrication dans l’industrie pharmaceutique. La sécurité, la qualité, la productivité et la gestion de l’humain faisaient partie de mes défis quotidiens. Avec ma femme, nous aimions aussi beaucoup voyager. Mais un AVC du tronc cérébral m’a plongé dans un LIS incomplet, m’isolant totalement.
Après deux ans de rééducation, j’ai pu récupérer un peu de tonus au cou et grâce au matériel prêté par ALIS, je peux utiliser YouTube et WhatsApp. Il a fallu adapter le logiciel à mon nystagmus, ce qui réduit les interactions, car la lecture reste très difficile. Partant de rien je suis malgré tout content de l’action d’ALIS qui m’a permis de garder un lien avec le monde. »
Christophe Moiré
Légende photo : De gauche à droite : Inès M’Rad, ergothérapeute et Oriane Cosenza, orthophoniste.
Photo du bas : Christophe Moiré
