5 ans de LIS pour Cindy

Cindy a 30 ans. Elle est pleine de vie et de fougue, comme toutes les jeunes-filles de son âge. Pourtant, cela fait 5 ans que Cindy est enfermée dans son corps. Découvrez ici son joli témoignage, riche et inspirant…

Aujourd’hui ça fait 5 ans que je suis enfermée dans mon corps.
On me demande souvent ce qui me fait tenir, ce qui me donne l’envie de continuer à vivre malgré mon lourd handicap.

1. Mes fondations :

L’ingrédient principal qui m’a permis de remonter des enfers et qui me donne de la force au quotidien, c’est ma famille et mes amis proches.Cet accident m’a ouvert les yeux sur mes relations. Il en a fragilisé beaucoup mais en a renforcé d’autres. Et ceux qui étaient là avant et qui aujourd’hui sont toujours à mes côtés, ce sont mes piliers, mes fondations. Sans eux je ne suis rien. Je n’ai pas peur de le dire.

2. Les rencontres :

Mine de rien cet AVC m’a permis de faire des rencontres magiques.J’ai rencontré d’autres personnes touchées par le Locked-in-Syndrome comme moi et qui m’ont profondément touchée et inspirée.
J’ai aussi rencontré des personnes qui m’aident au quotidien à vivre avec mon handicap, à m’accepter, voire à me surpasser; en me motivant à parler de mon handicap, en me mettant en contact avec une photographe pour un projet, en me proposant de m’emmener en vacances sachant que c’est une sacré charge de travail de m’accompagner au quotidien. Et ça c’est vraiment précieux pour moi car jamais j’aurai cru ça possible 💖

3. L’humour et l’autodérision :

J’adore rire. Sans humour, c’est la mort assurée… pour moi on peut rire de tout. Je suis la première à me moquer de moi-même.

4. Le comportement « adapté » des gens :

Même si mon handicap physique est total, faut garder en tête que j’ai toutes mes fonctions intellectuelles intactes…J’ai besoin d’avoir des rapports d’adulte à adulte et quand c’est le cas je me sens à ma place et respectée en tant que personne consciente ET lucide.

Voilà les 4 ingrédients de mon cocktail explosif 💣
Ça paraît simple et accessible ! Mais en vrai pas tant que cela. Le quotidien d’une personne LIS est difficile. Je me permets de généraliser. Mais on peut s’en sortir.
Quand tu touches le fond, les profondeurs ultimes, si tu veux respirer, t’as pas d’autre choix que de remonter à la surface.
Et cette nouvelle vie de LIS, c’est ça. Bien que compliquée au quotidien et que je ne la souhaite à personne, elle vaut la peine.

Pour en savoir plus et découvrir l’histoire complète de Cindy sur son compte Instagram (compte : cindy_lrt_33)
https://www.instagram.com/cindy_lrt_33/#
Lire aussi notre article sur Cindy, qui assure désormais la gestion des réseaux sociaux d’ALIS

Une locked-in syndrome à la Réunion

Réalisez le rêve de Cindy ! #wheelsontheroad

La situation de Cindy ne l’empêche pas de faire de nombreux projets. Le dernier en date ? S’envoler pour un voyage à La Réunion

Avec un groupe d’amis, elle rêve de s’envoler pour une dizaine de jours en octobre/novembre 2023, sur l’ile de la Réunion…. l’île Intense comme on la surnomme…

Je souhaite par ce défi, prouver (et me prouver à moi-même) que je peux encore m’évader autrement qu’en rêvant dans mon sommeil ou qu’en voyageant dans mes souvenirs. Je veux ressentir intensément. Je veux confronter. Je veux OSER !

Cindy sera bien sûr accompagnée par une équipe de choc. Mais néanmoins ce voyage tant rêvé comporte de nombreux freins…

Au niveau du voyage
Durée du vol: 11h.
Son fauteuil électrique voyageant en soute, impossible pour elle de rester assise autant de temps sur un siège voyageur classique. Elle doit voyager couchée. Mais pour cela, il lui faut un billet Business ou Première Classe…
Coût minimum : 3.000 € A/R.
Sans compter un second billet pour son accompagnante, obligée de voyager dans la même classe que Cindy.
Coût total : 6.000 € de billets d’avion !
Au niveau du logement
Pour elle, pas de petit chalet à la bonne franquette au pied des montagnes, pas de petit bungalow au bord de l’océan ni même une petite chambre chez l’habitant…
D’ailleurs, à ce stade, malgré́ la bonne volonté́ des locaux, trouver un logement adapté à ses besoins très spécifiques, s’avère être le parcours du combattant.
Lit médicalisé́, matelas anti-escarres, lève-personne, chariot-douche… Et surtout un minimum d’espace et d’accessibilité́ pour loger tous ces équipements, afin de lui permettre de circuler avec son fauteuil…
Coût minimum : 2.000 €
Au niveau des déplacements sur place
Pour la location d’un véhicule adapté TPMR sur place, il faut aussi compter 1.500 € pour 15 jours (contre 400 € pour 15 jours pour un véhicule classique).