la Plateforme Nouvelles Technologies de Garches a procédé à d’importantes mises à jour de leurs dossiers.

Nous sommes très heureux de vous informer que Adrien Rabiot, jeune joueur professionnel au Paris-St-Germain et joueur dans l’Equipe de France U19 (under 19, moins de 19 ans) a accepté de parrainer ALIS.

Les candidatures pour la huitième édition du Prix littéraire Handi-Livres organisé par la Mutuelle Intégrance sont ouvertes. Tentez votre chance !

Le Centre d’investigation clinique et d’innovation technologique (CIT-IT) de l’hôpital Raymond Poincaré travaille au développement d’un prototype fonctionnel de clavier virtuel pour la communication nommé RoBIK, commandé par un système BCI.

Le 4 février s’est tenu à Nîmes un groupe de paroles.
Monsieur Millet nous fait partager cette belle expérience.

Pour ceux d’entre vous qui parlent anglais, "The Irish Times" a publié début janvier le témoignage d’une personne LIS.

Avec la participation des personnes LIS du Royal Hospital for Neuro-disability un opéra tiré d’un extrait du livre de Jean-Dominique Bauby a été organisé le 24 janvier dernier à Londres.

Un chercheur CNRS au Centre de recherche de l’institut du cerveau et de la moelle épinière, le Professeur Lorenceau, travaille au développement d’un système d’écriture oculaire. Testé actuellement par les personnes atteintes de la Sclérose latérale amyotrophique, ce système pourrait aboutir aussi à aider les personnes atteintes du locked-in syndrome (sans atteinte oculomotrice) à accéder à nouveau à l’ordinateur.

La Plate-Forme Nouvelles Technologies de l’hôpital Raymond Poincaré de Garches organise un annuaire permettant de trouver facilement les professionnels compétents pour identifier l’aide technique adéquate.

Le 7 décembre dernier, au Louvre une tombola a été organisée par les diplômés des différentes promotions du master de "Management Général" de l’ESSEC.

Le théâtre Christian Liger affiche complet pour ce concert au profit d’ALIS le 9 janvier dernier.

La Mutuelle Intégrance, partenaire d’ALIS, propose une nouvelle édition actualisée de ses guides juridiques, précieux outils informatifs.

Après huit ans de travail, le témoignage d’Anne Paillat est maintenant disponible dans toutes les librairies.

Une vingtaine de franciliens, personnes LIS et aidants familiaux se sont retrouvés ce mardi 27 novembre accueillis à la MAS St Jean de Malte à Paris.

Dépendant de l’Inserm, ce réseau a pour but de mettre en relation d’anciens chercheurs de l’institut et les associations de malades.

Guilaine Bertrand, victime en 1992 d’un AVC qui l’a rendue hémiplégique, vient de publier aux éditions Edilivre son témoignage.

Depuis cet été, 20 nouvelles personnes atteintes du Locked-In Syndrome ont rejoint ALIS.

Suite au groupe de paroles qui a eu lieu à Nîmes le 22 octobre, voici le compte-rendu de Samira Attigui.

La troupe de la Comédie de Neuilly s’est produit pour l’association ALIS le jeudi 11 octobre au théâtre de Neuilly.

Le magazine ELLE dont notre fondateur Jean-Dominique Bauby était rédacteur en chef, présente à ses lectrices le nouveau T-Shirt d’ALIS.

Au salon Createc de Tokyo vient d’être présentée la tablette Fujitsu iBeam.

Issue de la collaboration des marques japonaise NTT DoCoMo, Fujitsu et de la marque suédoise Tobii, cette nouvelle tablette est entièrement controlable à l’aide du regard.

Le Centre d’Expertise National en Robotique (CENRob) de Montpellier ouvre ses portes aux personnes LIS, à leurs aidants et leurs thérapeutes pour l’essai gratuit de robots (bras manipulateur JACO, …).

"J’étais comme dans une bulle, je suis enfermé en moi-même"

Richard Kot décrit son parcours de vie depuis l’AVC du LIS en 1998.

Par une journée ensoleillée, Olivier est parti en randonnée découvrir la très belle calanque d’En Vau.

Gabriel Joseph-Dezaize qui vient de quitter ses fonctions de président d’ALIS au terme d’un mandat de 5 années, offre à ALIS son talent de réalisateur.

Gabriel Joseph-Dezaize (à droite), président d’ALIS depuis cinq ans, quitte son mandat et Hubert Azémard (à gauche) reprend le flambeau.

Après "Penser est ma liberté paru en 2009", notre ami Bruno Lamarre a créé la surprise auprès de son entourage familial et amical en publiant un nouvel ouvrage écrit en secret.

Le bulletin annuel de notre association est disponible en version numérique et sera dans les boites aux lettres des membres d’ALIS début septembre. Vous y trouverez les événements qui ont ponctué notre vie associative ainsi que des témoignages et des articles médicaux sur la prise en charge du LIS. Bonne lecture !

Avec ce superbe diaporama bien rythmé Frédéric Bordessoules tenait à nous faire partager ces moments trés conviviaux entre amis, entre pic-nic cadre verdoyant, ou face à la mer, admirant un magnifique coucher de soleil ou plus tard en soirée avec des amis.
Merci Frédéric pour le partage !
Quand chacun donne un peu de son temps…….niveau plaisir tout le monde s’y retrouve !

Elle ne parle pas, ne mange pas, ne bouge pas… Mais elle peint, étudie et apprend l’art à des enfants nés avec une paralysie cérébrale. Tout ça à l’aide du regard, d’un léger mouvement du menton et d’un logiciel informatique spécialement développé à son intention.

Cette année, les interventions de la journée d’ALIS ont été axées sur 3 thèmes :
Spasticité, Rééducation orthophonique par électro stimulation avec présentation du système Vitalstim (http://vitalstim.com) et recherche DECODER.

Vous trouverez ici, l’integralité de ces interventions.

Des étudiants de la grande école de commerce ESSEC organisent tous les ans une course de kart pendant 24 H.

Le club féminin Inner Wheel a organisé le 14 avril dernier, “la soirée des talents”, un dîner-spectacle au Bastion des Hospices au profit d’Alis.
Dans le cadre de son action phare 2012, Anne Segaut, présidente du Inner Wheel, a eu l’idée de réunir des jeunes
talents de la musique et de la scène autour d’un dîner au profit d’ALIS.

SYSIASS a pour objectif d’offrir aux personnes atteintes d’un handicap moteur une aide technique adaptable à tous les types de fauteuils.

Remémorez ou découvrez en images, le formidable concert qui a rassemblé autour d’ALIS autant de talents, de solidarité, d’amitié, d’humour et de bonne humeur.

Le week-end des 4 et 5 fevrier 2012 avait lieu le 7éme Enduropale du Touquet Pas-de-Calais/Quaduro.

Face au peu d’informations susceptibles d’améliorer le quotidien d’une personne en situation de handicap, Caroline a décidé de créé Handilien : un site qui répertorie pour tous les bonnes adresses, bien souvent des services qu’on ne soupçonne même pas !

Suite à un accident vasculaire cérébral en 2006 qui entraina un locked-in syndrome, Chris publie son premier livre, La ligne de vie (Ed. la féria des mots) dans lequel il revient sur sa vie et son accident.

Le vendredi 9 décembre 2011, Véronique Blandin s’est rendue à une réunion d’anciens diplômés de l’ESSEC pour y présenter les actions d’ALIS.

Le livre " La ligne de vie " écrit par Chris vient de recevoir le prix du récit de l’Académie du Béarn et la Renaissance Aquitaine à l’unanimité du jury.
A découvrir !

Le mercredi 23 novembre dernier s’est tenu dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares, le premier groupe de paroles en Île-de-France. Retour sur une journée riche en émotions.

Le dimanche 2 octobre dernier, en Espagne, dans les rues de Barcelone, sous un soleil de plomb, avait lieu l’IronMan, le triathlon le plus dur au monde : 3,8 km de natation ; 180 km de vélo et 42,195 km (un marathon) de course à pied.

Cette association, créée en 2003, souhaite porter la paroles des aidants.Sa mission est de militer pour la reconnaissances des aidants, de les orienter et soutenir via les Cafés des Aidants et de les former ainsi que le personnel médico-social et de diffuser l’information.

L’association ARFEHGA organise en juin 2012 la 7ème Journée d’Ergothérapie de Garches autour du thème « Maintien ou retour à domicile : Analyse des besoins et solutions actuelles »

Les groupes de paroles lancés lors de la dernière journée d’ALIS et qui avaient recueillis bon nombre d’avis et de retour positifs, ont été organisé le 4 Juillet dernier au CHU de Nîmes.

Vous souhaitez souffler deux heures, une soirée, un week-end, ou davantage, le service des Fenottes de l’APF propose l’intervention à domicile d’une personne qualifiée pour vous remplacer

Vient de paraître « Communiquer autrement », un ouvrage sur le thème de la communication et l’accompagnement des personnes avec troubles de la parole et du langage.

Le 17 Mai dernier à l’Eglise de la Sainte-Trinité à Paris le choeur SPREZZA a interprèté Le Messie de Haendel au profit d’ALIS.

4 années de suite que les couleurs d’ALIS sont fraichement portées haut et fort à l’occasion du SPI OUEST France Intermarché, course en régate que vous êtes déjà nombreux à connaitre, et qui se déroule du 21 au 25 avril 2011 à la Trinité-sur-Mer en baie de Quiberon .

Le traditionnel jazz a cédé sa place à la musique classique pour cette 9ème édition du concert de prestige organisé par Inéo au profit d’ALIS à l’Ecole Polytechnique.

11 amis d’ALIS se sont donné rendez-vous autour d’un déjeuner convivial au Novotel de la rue de Vaugirard le mardi 15 mars.

Et pendant ce temps là, en Belgique, on se mouille pour ALIS..

Légume vert est le nouvel ouvrage de Philippe Vigand paru le 7 Avril, ..

Situé à Saint-Girons dans l’Ariège en région Midi-Pyrénées, le Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM) de l’association APAJH se donne pour mission d’accueillir des personnes en grande dépendance.

Si tous nos politiques pouvaient prendre exemple…
Daniel Fasquelle, député UMP de la 4ème circonscription du Pas-de-Calais et le papillon.

Ils ont fait swinger le papillon..
Très belle soirée sous le signe de la bonne humeur, du swing, et de la solidarité

"Penser est ma liberté" est le titre de l’ouvrage que nous vous présentions il y a quelques mois …

L’ordre national de la Légion d’honneur a été décerné à notre amie Maryannick Pavageau récompensant ses mérites rendus à la Nation .

Vous n’avez que 5 chiffres à retenir …

Cet accord ouvre droit, pour les membres d’ALIS, à un service informatif personnalisé pour l’application de la convention collective qui les lie aux assistants de vie employés à domicile.

Bon plan du net ..A VENDRE Berlingo Citroën

TemptOne, graffiti artist atteint d’une sclérose latérale amyotrophique qui le laisse complètement paralysé sauf au niveau des yeux a pu, grâce à Eye Writer se remettre à taguer la ville depuis son lit d’hôpital.