ALIS reste pleinement mobilisée pour suivre et relayer les avancées qui facilitent la communication et l’accès au numérique pour les personnes atteintes de locked-in syndrome.

Chaque jour, nous accompagnons des personnes pour qui retrouver un moyen de communiquer est une urgence absolue, mais aussi un parcours souvent complexe, fait de recherches, d’essais et de solutions encore trop peu lisibles.

C’est dans ce contexte que nous avons participé au webinaire de lancement du projet RECIAN (Réseau d’Experts Collaboratif d’Information pour l’Accès au Numérique), une initiative ambitieuse que nous souhaitons vous faire découvrir.

RECIAN en bref

Le projet RECIAN vise à améliorer l’accès à une information fiable, objective et accessible sur les aides technologiques et la communication alternative et améliorée (CAA).

Aujourd’hui, ces ressources existent… mais elles restent souvent dispersées, complexes ou difficiles d’accès, que ce soit pour les personnes concernées, leurs proches ou les professionnels.

RECIAN répond à ce constat en mutualisant les expertises, pour mieux informer, orienter et accompagner chacun dans ses choix.

Les objectifs du projet

Concrètement, RECIAN prévoit de :

• créer un portail de ressources accessible à tous
• proposer des modules d’information et de sensibilisation
• animer un réseau national d’acteurs experts
• organiser des webinaires thématiques et des temps forts, dont des journées nationales

Un consortium d’acteurs reconnus

Le projet est porté par plusieurs structures expertes du domaine :

• le Centre mutualiste de Kerpape
• le TechLab – APF France handicap
• la plateforme Nouvelles Technologies de l’Hôpital Raymond-Poincaré (AP-HP)
• ICOM’Provence

Ce projet a été rendu possible grâce au soutien de la Fondation de France, dans le cadre du programme Libertés et Démocratie Numériques du Collectif Numérique Citoyen, ainsi qu’à l’implication du CoWork’HIT.

Pourquoi c’est important pour ALIS ?

Pour les personnes atteintes de locked-in syndrome, communiquer, c’est exister, décider, rester en lien.

Or, sans accès clair à l’information, les familles comme les professionnels peuvent se retrouver démunis face à la diversité des solutions existantes.

Des initiatives comme RECIAN contribuent concrètement à :

• mieux orienter les personnes et leurs familles
• faciliter l’accès aux technologies adaptées
• diffuser des bonnes pratiques auprès des professionnels

ALIS suivra avec attention les développements de ce projet et continuera à relayer les avancées utiles à notre communauté.

Voir le replay du webinaire

Nous vous invitons à découvrir le webinaire de lancement, qui présente en détail les ambitions et les premières actions de RECIAN :

Pour aller plus loin :

• découvrir le projet : http://recian.org/
• vous inscrire à la plateforme AAC4ALL pour suivre les actualités du projet RECIAN : https://aac4all.org/auth/register