Touché par un locked-in syndrome à la suite d’un AVC en 2019, le photographe Olivier Cablat a choisi de raconter son histoire dans un livre au titre volontairement provocateur : «  La preuve de l’existence des zombies « .

Du silence à la reconquête

Entre 2024 et 2025, Olivier Cablat entreprend d’écrire sur l’épreuve qu’il a traversée.

À cette période, il est encore fortement limité dans ses mouvements. Son texte est alors entièrement rédigé à l’aide d’un clavier virtuel, lettre après lettre, au rythme de deux à trois phrases par jour.

De ce processus long et exigeant naissent neuf chapitres, formant un texte court mais intense, qu’il décrit lui-même comme « une sorte d’haïku littéraire ».

Un récit brut, entre humour et lucidité

Dans ce texte autobiographique, Olivier revient sur la journée où tout a basculé : un AVC brutal, une prise en charge chaotique, puis l’entrée dans un monde où le corps ne répond plus…

Avec un ton direct, parfois ironique, il raconte son parcours, son regard sur le système de soins, mais aussi la manière dont l’esprit reste vivant malgré l’immobilité.

Le titre du livre fait référence à cette expérience troublante : être conscient de tout, mais prisonnier d’un corps silencieux, une situation qui peut rappeler l’image du « zombie », un être perçu comme absent alors que la conscience est bien là.

À travers son récit, Olivier Cablat nous donne accès à cette réalité intérieure, avec une écriture à la fois sobre, lucide et profondément incarnée.

Témoigner (aussi) pour les soignants

Son but est également que des soignants puissent lire son témoignage.

 » En tant que patient, la relation aux soignants est primordiale.Sauf qu’ils sont souvent pris pour des sortes de devin, survalorisant leur parole auprès des familles. Du coup, ils sont très prudents, pour ne pas donner de « faux espoirs » aux familles.

Pour ma part, un docteur m’a dit que je ne déglutirais jamais (je dégluties depuis 5 ans), un autre que je resterai toute ma vie dans un lit ( je conduis un fauteuil depuis 6 ans), un kinésithérapeute a dit à ma famille que je ne verrouillerai jamais les genoux (je les verrouille depuis 5 ans), un ergothérapeute a dit à ma famille que je ne conduirais jamais un fauteuil (j’en conduis un depuis 6ans), que je n’utiliserais jamais une souris standard (je le fais depuis 5ans, j’utilise même actuellement un clavier standard). La liste est longue…

Il ne s’agit pas de dire que de nombreux soignants se sont trompés dans leur prévisions, car il est important de ne pas donner de « faux espoirs » aux familles. Il est important qu’ils sachent aussi que toute évolution chez les patients n’est possible que si une  » flamme de l’espoir est allumée. « 

Redonner une voix

Au-delà du témoignage personnel, son projet rappelle combien l’accès aux technologies de communication est essentiel pour permettre aux personnes touchées par le LIS de retrouver une voix.

Écrire, témoigner, créer : autant de façons de rester acteur de sa vie et de continuer à exister aux yeux du monde.

Chez ALIS, nous œuvrons chaque jour pour permettre cet accès, notamment à travers le prêt de matériel de communication et l’accompagnement des personnes et de leurs proches.

Lire les premiers chapitres

ALIS est heureuse de relayer ce projet et de mettre à disposition gratuitement les trois premiers chapitres du livre d’Olivier Cablat.

La version numérique complète est en préparation et sera bientôt disponible.

Pour lire la suite…

> Commander le livre d’Olivier Cablat (édité par Vevey Books)

Pour + d’infos :

www.oliviercablat.art

https://reseau-dda.org/fr/artists/olivier-cablat

Si vous souhaitez soutenir les actions d’ALIS pour permettre aux personnes atteintes du locked-in syndrome d’accéder à des outils de communication, faites un don ICI.