« Redonner une voix à ceux qui l’ont perdue »

LIS depuis 2023, Hanna, jeune avocate italo-brésilienne et son mari Alexis témoignent du rôle essentiel qu’a joué la communication dans leur parcours, mais aussi le soutien d’ALIS.
Quelles étaient vos principales attentes vis à vis d’ALIS ?
Alexis : Nous savions qu’Hanna était totalement consciente, mais les moyens de communication restaient très limités. C’est la tablette qui l’a ‘reconnectée au monde’. Accéder à Internet et communiquer directement avec ses proches a été une véritable libération.
Nous avons également participé aux groupes de parole « LIS/aidants » organisés par ALIS. Échanger avec d’autres familles permet de se sentir moins seuls face à cette épreuve.
ALIS nous a aussi accompagnés dans les démarches administratives, notamment auprès de la MDPH, à une période particulièrement difficile.
Comment s’est déroulé l’apprentissage des moyens de communication ?
Hanna : Avec l’alphabet numéroté, le principal problème restait la profondeur des échanges, surtout avec des personnes pas toujours formées. Que de frustrations ! La tablette a été un vrai soulagement : je pouvais à nouveau dire le fond de ma pensée.
D’autant que plusieurs langues ont été configurées afin que je puisse continuer à utiliser les cinq langues que je maîtrise. Aujourd’hui, j’utilise la tablette comme quelqu’un utiliserait un ordinateur.
Que représente aujourd’hui l’aide d’ALIS ?
Hanna : La tablette est un énorme pas en avant pour une personne LIS. Elle redonne une voix à ceux qui l’ont perdue. Mais au-delà du matériel, l’accompagnement humain d’ALIS qui réduit l’isolement des familles.
Aujourd’hui, nous avons créé notre propre association, ANA – Association pour une Nouvelle Autonomie, partenaire d’ALIS dans le Nord afin, à notre tour, de soutenir et d’accompagner d’autres familles.
Hanna et Alexis Lenoir – Association ANA
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