Christine et Céline (atteinte du LIS) sont confrontées comme de nombreuses autres familles à la difficulté pour trouver des auxiliaires de vie formées et surtout de pérenniser ce personnel

Nous avons lu sur le potin d’ALIS la sonnette d’alarme tirée au sujet de la gestion si difficile des aides à domicile. Nous, ici, dans le Maine-et-Loire depuis des mois, non depuis des années exactement ma compagne et moi nous subissons la même galère. On m’a contrainte d’arrêter de travailler à l’extérieur pour aider ma compagne et donc rester à la maison. Et l’on ne m’a pas donné le choix ! et ceci justifié par le manque de personnel disponible. Et toutes les excuses sont bonnes pour justifier les manquements : elles sont en intervention chez d’autres usagers, ou en repos compensateur, ou malade, ou autre… pour remplacer l’auxiliaire de vie. Enfin bref… on se figure qu’on travaille pour eux… c’est mon ressenti !

Comment m’organiser pour prendre mes rendez-vous alors que personne n’est là pour ma compagne ? Ceci est une bonne question ? Cependant pas de réponse. Aujourd’hui, ce n’est pas leur problème, mais le mien.

Comment gérer une situation qui vous use à la fin ? …Laisser tomber, c’est sûr c’est tellement facile de dire cela.

Vers qui se retourner pour être aidé dans cette situation ? Bonne question.

Et surtout comment fait-on ? Si aucune association n’arrive à gérer un LIS ? Que devient-on ?

Comment lutter contre les associations, ou certaines filles qui font des abus de confiance, abus de pouvoir, de la discrimination, de la maltraitance ? Et quand tu le signales, ça retombe sur nous. Ou quand le prestataire te met des bâtons dans les roues : l’auxiliaire est de la vieille école, elle aime son métier alors on l’accuse d’en faire trop. Et au bout d’un certain temps, elle en a ras-le-bol d’être poussée à bout par l’organisme qui l’emploie et elle démissionne après des années de services dans la même maison.

Comment intégrer le LIS auprès des associations, et créer des formations ? Surtout dans nos petits villages ou petites villes. Pour rester chez nous sans contrainte, il faut toujours se battre contre des associations qui ne font rien pour nous aider, nous qui bataillons pour essayer de nous en sortir, de rester en couple, de rester chez nous que c’est notre droit.

Il est tellement facile de nous présenter soi-disant, des personnes qualifiées, adaptées au poste, alors que non formées aux attentes du LIS ou d’autres pathologies très invalidantes. Puis d’annoncer :

– mais Madame vous avez eu quand même trente personnes qui sont passées chez vous, et elles ne sont pas restées.

– Et pourtant vous, Madame la responsable, c’est soixante personnes en deux ans qui vous ont quittées, où sont-elles passées vos auxiliaires.

Toujours tout nous mettre sur le dos une fois de plus. C’est pratique !

Et du côté des auxiliaires… parfaitement formées au bout de huit mois… elles nous quittent en arguant que ce job est trop dur pour elles. On entend de tout : « Je n’ai pas assez de force dans les bras… Je n’aime pas travailler, avec des handicapés… il y a aussi celle, qui demande le pain, le beurre et de l’argent pour rester assise sur une chaise et faire le minimum… ou celle qui demande une voiture, pour aller bosse, sinon « je démissionne »… refuse de nettoyer le matériel médical, ou de conduire le véhicule pour sortir la personne LIS pour une activité… ou affirme « Ah non, je ne suis pas là pour les manipulations, car j’ai des problèmes de santé ».  

J’en passe et des meilleurs mais le pire c’est de ne pas être soutenu par les responsables qui ne réagissent pas à tout cela.

Nous représentons un contrat de plus pour l’association qui emploie. J’ai pu l’observer avec deux associations différentes, c’est partout pareil. On empoche nos allocations sans se donner la peine de comprendre nos besoins et trouver le personnel compatible.

Bien sur ces structures sont aussi confrontées aux maladies, démissions ou absentéisme qui sont les excuses les plus fréquentes. Mais finalement, elles ne relèvent même pas le défi, elles baissent trop vite les bras.

Bien sur les auxiliaires de vie ne sont pas jamais assez formées pour la prise en charge compliquée de la personne LIS : le matériel spécifique qu’on utilise, les visites des kinés, orthophonistes, les sorties, les transferts, le tableau de communication qu’on utilise. C’est beaucoup de travail ou de responsabilité et mal payés. En tout et pour tout une dizaine d’auxiliaires de vie ont su s’adapter à moi mais nous ont quittés pour raison de santé ou à cause de la mauvaise ambiance chez leur employeur (l’entreprise/association).

Néanmoins, échec ou pas, monde ou pas, vacances ou pas il faut toujours payer le même montant de la facture. Finalement les associations, elles ont le beau rôle. L’argent du contribuable leur est versé sur le dos des patients. Et si cela ne fonctionne pas, elle nous quitte. Mais nous que fait-on ? on a pas le choix NOUS ! malheureusement.

                                                                        Christine et Céline