Lors de la formation à la prise en charge du LIS les 15 et 16 novembre 2007 à Nîmes, Madame Ricalens a témoigné de l’organisation de la vie à domicile de son mari atteint du LIS.

Phrase sortie : « …périodiquement, Michel me dit être heureux d’être là… »
Pour nous, c’est volonté et discipline en permanence mais c’est aussi être heureux qu’il soit là.

« Je vous fais parvenir mon témoignage et non directement celui de mon mari. Son retour à domicile date de 1998, 9 ans déjà… Cette période reste très floue pour lui, presque le trou noir, de même pour ses 14 mois d’hospitalisation.
Son état de LIS est aggravé par d’autres atteintes cérébrales qui à l’époque ont généré en périodes de confusion, problèmes de mémorisation, une présence parfois altérée.
Les pronostics étaient extrêmement pessimistes. Malgré tout la perspective du retour à domicile a modifié son comportement et le jour « J », je me souviens qu’il a été au top de ses possibilités du moment, qu’il a assuré à fond : communication (paupières), résistance, conscience aiguë.

Aujourd’hui, malgré la lenteur des récupérations, que de chemin parcouru…

Il est là, bien présent, communiquant par code alphabétique consonne/voyelle, plus de trachéotomie, plus d’alimentation entérale, des progrès du bras et de la main gauches qui grâce au travail avec l’ergothérapeute laissent présager un petit gain d’autonomie.
Un syndrome frontal qui se manifeste dans certaines circonstances rend une rééducation classique difficile. C’est quand il peut et quand il veut. Il avance souvent seul mais j’ose penser que le travail des uns et des autres est réutilisé.
Nous en avons pris notre parti et son humour ne l’a pas quitté.
Ce que je sais, c’est que périodiquement, Michel me dit être heureux d’être là.
Pour nous, c’est volonté et discipline en permanence mais c’est aussi être heureux qu’il soit là.
L’organisation du retour à domicile s’est réalisée grâce à l’action de l’équipe de l’EGERI du CHU de Nîmes : une infirmière, une ergothérapeute, une assistante sociale.

• Première étape :
  l’aménagement du domicile. Nous n’avions pas de chambre au rez-de-chaussée. Nous en avons donc créé une avec une salle d’eau adaptée pour un chariot-douche. Le plan a été supervisé par l’ergothérapeute avec le concours d’un ami architecte. Cela n’aurait pas été possible sans un financement familial complété par un petit prêt à taux zéro de l’ALGI (rôle de l’assistante sociale)
• 2ème étape :
  choix d’un chariot-douche et d’un fauteuil (essais au CHU pendant l’hospitalisation), dossiers de financement, location d’un lit médicalisé et matelas à air, d’un lève-personne, d’un aspirateur trachéal.
• 3ème étape :
  les soins infirmiers. Le choix a été fait d’un service de soins à domicile, les infirmiers libéraux reculant devant la lourdeur de la tâche et le nombre de passages indispensables. Choix des kinés (7 jours sur 7).
• 4ème étape :
  trouver deux auxiliaires de vie qui se succéderaient pendant mon temps de travail. J’ai eu la chance de rencontrer une responsable associative qui avait déjà mis en place l’assistance à un patient lourd. Nous avons élaboré un emploi du temps et elle a bien compris les enjeux financiers. Nous n’avons perçu aucune aide pendant les premières années jusqu’à la mise en place du plan « grande dépendance »
• Dernière étape :
  ma formation par l’infirmière de l’EGERI aux aspirations trachéales (8 à 10 par nuit pendant les trois premiers mois), soins de canule, alimentation entérale. Le médecin de famille s’est assuré que je faisais bien les choses…

Je voudrais mettre l’accent sur le rôle essentiel du médecin de famille qui de lui-même nous a proposé d’assurer le suivi à domicile : visites à l’hôpital avant la sortie, passages quotidiens à la maison pendant les trois ou quatre premiers mois, surveillance attentive et bon sens qui ont permis d’éviter de graves problèmes, écoute.
Nous faisons toujours ensemble des bilans réguliers. Sans lui nous n’aurions pas pu faire tout ce chemin. Il a coordonné les soins avec l’équipe du service de soins à domicile.
Infirmiers et aide-soignants, auxiliaires de vie qui n’avaient aucune connaissance du LIS, ont eu conscience de relever un défi et certains d’entre eux se sont investis avec des qualités humaines rares.

Les difficultés du début :

• Le temps passé en coups de téléphone, démarches diverses, rendez-vous
• Le financement quand il y a travaux : les choses ont, en principe, évolué aujourd’hui.
• La présence d’un enfant dans la maison, notre fils, 10 ans à l’époque : nécessité absolue de le prendre aussi en compte, attention et discrétion. Nous avons sans-doute manqué parfois de vigilance alors que tout est perçu, tout est compris.
• La fatigue physique et nerveuse pour moi : surveillance, soins de nuit en raison des encombrements respiratoires. Pas d’aide spécifique mais un soutien et des échanges avec le médecin de famille et les intervenants

Ce qui pèse aujourd’hui :

• les contraintes horaires liées aux passages des intervenants.
• la difficulté à trouver des auxiliaires de vie formés au handicap dans une ville moyenne, pour les dépannages en urgence ou pour organiser un remplacement, un déplacement
• Michel souhaite maintenant se déplacer à l’extérieur, retourner dans les Pyrénées. Il est dans l’attente d’un nouveau fauteuil depuis des mois : surcharge et lenteur des équipes d’évaluation pour les rendez-vous et les essais et à partir du choix, lenteur des passages en commission pour le financement.

Christine Ricalens – [email protected]