« L’occasion de merveilleuses rencontres »

Je ne connaissais alors du locked-in syndrome que Le Scaphandre et le Papillon, autant dire une bien faible image de ce que cela pouvait représenter. L’équipe m’a tout de suite intégrée dans les rangs et je me suis retrouvée dès mon premier jour coordinatrice des évènements. Cette expérience à la permanence était ma première expérience du monde professionnel et elle fut très réussie car j’y ai appris beaucoup sur le travail d’équipe et les attentes du monde professionnel.

ALIS est une très belle association qui a su m’apprendre le professionnalisme que l’on attend de tout professionnel. Mais au-delà des compétences que j’y ai apprises, le stage chez ALIS fut pour moi l’occasion de merveilleuses rencontres. J’ai rencontré de nombreuses personnes dévouées et qui m’ont émerveillée. Il faudrait commencer par citer Véronique qui m’a appris que l’investissement pour une belle cause ne tient pas compte du temps que l’on y passe et que cela vaut la peine de s’investir plus que ce qui est attendu. Elle m’a donné le goût de cet investissement dès mon deuxième jour de stage, quand nous avons visité la MAS Perce-Neige. J’ai rencontré Arnaud ce jour-là, rencontre qui marquera mon stage chez ALIS, puisque suite à cette rencontre je suis venue le voir chaque semaine, ainsi que Laura, Nathalie et Benoît.

Chacune de ces personnes m’a appris une chose concrète que je retiendrai à vie. Il faut tout d’abord dire que j’ai été impressionnée par la patience des personnes LIS que je visitais. Patience que j’ai mise à l’épreuve chez eux quand au début je n’arrivais pas à réciter l’alphabet, ou quand je perdais le fils de la conversation. Gênée, je disais alors « je suis désolée, je ne me souviens plus du début » ou « Pardon, mais je ne comprends pas ce que tu m’as dit » et alors, avec un sourire en coin ils reprenaient la phrase au début. Cette patience que je m’attendais à devoir exercer moi-même je l’ai vue s’exercer avec moi et avec calme. C’est l’une des premières choses qui m’a marquée et je vivrai toujours avec ce souvenir .

Chaque personne que j’ai rencontrée pendant ces six mois m’a montré que la vie est toujours belle, à travers les fous rires que j’ai partagés de nombreux après-midis pendant mes visites, les discussions très élevées que j’avais avec d’autres ou les regards complices que nous pouvions échanger. Jamais je n’aurais imaginé rire autant avec quelqu’un dont je n’avais jamais entendu le son de la voix, et ceci m’a permis de découvrir que la vie est plus que ce que l’on donne comme impression extérieure ; elle est pleinement vécue intérieurement et c’est cela qui s’en dégage.

Je pourrais vous écrire des conversations entières que j’ai eues lors de mes visites et vous les mimer et réciter, comme si elles avaient été faites de gestes et de paroles parce qu’elles étaient vivantes et bien plus profondes qu’un simple battement de paupière. Ces échanges sont marquants parce qu’ils transmettent la vitalité et la joie de vivre, et c’est ce qu’ils m’ont appris. Quelque temps après la fin de mon stage, je le ressens encore si vivant dans ma tête, plein de souvenirs qui me sont chers et qui témoignent de l’accueil impressionnant qui m’a été fait.

Je ne peux que remercier toutes les personnes que j’ai rencontrées pendant ce stage pour ce qu’elles m’ont apporté comme témoignage de joie de vivre, de fou rire et de dévouement. Je n’ai pas pu citer tout le monde mais je me souviens de chacun car dans cette expérience il ne fut pas une rencontre qui ne m’apporta aucun exemple à suivre. ALIS est une merveilleuse association, que j’ai dû quitter après ces six mois mais avec le ferme désir de revenir bientôt.

Anne-Sophie Migeon

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