“Donner du temps à une personne LIS, c’est s’offrir une parenthèse d’humanité“

Accaparé par nos vie professionnelle et familiale, nous sommes nombreux à ne pas écouter la petite voix qui nous murmure de nous engager dans le bénévolat. Pourtant, il y a quatre ans, Fabrice Sudaka franchit ce pas après avoir découvert ALIS dans le magazine de Boulogne-Billancourt, sans trop savoir en quoi consisterait son engagement.

Après un parcours de “recrutement“ dont le sérieux lui prouve que se mettre à la disposition de personnes vulnérables ne s’improvise pas, il rejoint la quinzaine de bénévoles d’ALIS qui visitent les résidents LIS de la MAS Perce-Neige de Boulogne-Billancourt. Depuis, il partage avec Claude et Nathalie des moments forts qu’il qualifie de véritables “parenthèses de sa semaine“.

Une nouvelle perspective sur la vie

Pour Fabrice, père de trois enfants et cadre dirigeant d’une PME dans le secteur de l’événementiel et du tourisme d’affaires, le temps est une ressource rare et précieuse. Pourtant, il ressentait depuis longtemps le besoin de consacrer une partie de ce temps à s’engager dans le monde associatif, sans idées préconçues.

Lors de ses visites à la MAS Perce-Neige, il est, comme beaucoup, profondément touché par la résilience de ces personnes LIS auxquelles la pathologie a tout pris.

« On pose directement un autre regard sur sa propre vie », confie-t-il. « Lorsque je viens faire la lecture à Claude, un passionné de romans policiers qui ne peut plus communiquer que par le regard, il faut se blinder c’est sûr. Mais l’expérience humaine est tellement intense que je ne pense plus à rien d’autre qu’à lui offrir un fragment de légèreté, à laquelle moi, j’ai encore droit. »

Des rendez-vous incontournables

L’heure passée avec Nathalie, qui, elle, peut manipuler une souris et écrire des e-mails, est une aventure différente. « Atteinte du LIS depuis 25 ans, sa soif de joie, de connaissance et son attention aux autres sont des leçons de vie incroyables.

Les trois quarts d’heure que je passe chaque semaine avec chacun d’eux sont des rendez-vous aussi importants pour eux que pour moi que je m’en voudrais de ne pas honorer.
Bien sûr, nous ne refaisons pas le monde, mais je sens bien que leur raconter ma semaine, leur montrer des photos des exploits sportifs de mes enfants, ou leur lire un livre que nous découvrons ensemble, sont autant de parenthèses qui les relient quelques instants à la vie d’avant.

Et lorsque je propose à Claude de l’accompagner à un concert au Carré Belle-Feuille, ou que j’invite une collègue, auteure d’un livre, à venir lire le dernier chapitre à Nathalie, la joie qui se lit dans leurs yeux constitue un merci à nul autre comparable. »

L’aventure vous tente ?
Et si vous nous rejoignez ? ALIS a besoin de vous.

Pour renforcer notre équipe, nous recherchons des personnes passionnées et dévouées. En devenant bénévole sur votre temps libre ou en nous consacrant votre mécénat de compétences sur votre temps de travail, vous aurez l’opportunité unique de faire une réelle différence dans la vie de ceux touchés par ce syndrome.

Pour en savoir plus et postuler comme bénévole, contactez la permanence nationale d’ALIS :

Marie-Hélène Boucand : « Aider à choisir la vie »

Médecin neuro-rééducateur, Marie-Hélène Boucand est contrainte d’arrêter sa pratique médicale en 1996 après le diagnostic d’une maladie rare. Depuis, elle s’investit dans...

« L’occasion de merveilleuses rencontres »

Je ne connaissais alors du locked-in syndrome que Le Scaphandre et le Papillon, autant dire une bien faible image de ce que...

« Il peut y avoir bien plus dans quelques battements de paupière que dans des longs discours »

Élise Lengrand, élève de 1re année à l’École Polytechnique, effectue un stage de six mois chez ALIS. L’association accueille ainsi deux élèves...