Tous les ans, l’association du Locked-In Syndrome publie La lettre d’ALIS à destination des professionnels de la santé, des personnes atteintes du Locked-In Syndrome ainsi que leurs proches.

Cette publication vise à promouvoir les traitements et les technologies pouvant soigner le Locked-In Syndrome et regroupe des témoignages de divers horizons. Sont aussi publiés les résultats de nos recensements ainsi que le bilan des activités de l’association.

Edito

Chers amis d’ALIS,

Réunis, nous l’avons été lors de notre Congrès le 14 mars, accueillis par le maire de Boulogne-Billancourt à l’Espace Landowski : 180 participants en présentiel et près de 80 en visioconférence. Les professionnels de santé, médecins, ergothérapeutes, ingénieurs nous ont ainsi apporté un condensé des nouveautés donc des espoirs en termes de solution techniques pour accroitre l’autonomie dans le domaine de la motricité (préhension, déambulation) mais aussi des solutions concrètes face aux obstacles que nous rencontrons au quotidien, tels les troubles du regard dans l’usage des tablettes à contrôle oculaire. En votre nom nous les avons remerciés.

Ce Congrès a été l’occasion d’annoncer les changements en cours dans la direction et l’animation de notre association : Véronique Blandin, déléguée générale depuis la création d’ALIS va quitter sa fonction et faire valoir ses droits à la retraite, en cédant sa place à Florence Cornu déjà en poste depuis début 2025. Nous lui souhaitons la bienvenue. Véronique devient Vice-présidente au sein de notre Conseil d’Administration, accompagne la création de nouveaux projets en lien avec la direction et reste la mémoire de notre association.

Les actions que nous menons avec vous tous se déploient selon les objectifs qui restent les nôtres ; on peut citer les nouveaux groupes de paroles en visio proposés aux aidants soutenus par AG2R La Mondiale sur tout le territoire national, le développement également en région des Équipes Médicales Ressources, le prêt et l’adaptation de matériel de communication et de contrôle de l’environnement…

Important, nous restons partie prenante de la loi 2024 sur la fin de vie, en intervenant auprès des élus et en participant sur ce sujet à un groupe de réflexion dédié spécifiquement à la personne en situation de handicap. Un court article décrit bien notre position : respecter la volonté de la personne atteinte du LIS exprimée en dehors du contexte aigu lors de la révélation des déficiences, laisser le temps du choix.

Ainsi nous continuons grâce à votre implication et à votre générosité….
Pr Jacques Pélissier, médecin, président d’ALIS

Lire la dernière Lettre d’ALIS