Tous les ans, l’association du Locked-In Syndrome publie La lettre d’ALIS à destination des professionnels de la santé, des personnes atteintes du Locked-In Syndrome ainsi que leurs proches.

Cette publication vise à promouvoir les traitements et les technologies pouvant soigner le Locked-In Syndrome et regroupe des témoignages de divers horizons. Sont aussi publiés les résultats de nos recensements ainsi que le bilan des activités de l’association.

Edito

Chers amis d’ALIS,

Une nouvelle page s’ouvre pour ALIS. Après quatre années de présidence, le Pr Jacques Pélissier a souhaité passer le relais. J’ai eu l’honneur d’être élue pour lui succéder à ce poste. Après avoir dirigé ALIS de 1997 à 2025, je suis heureuse d’endosser cette nouvelle responsabilité aux côtés de Florence Cornu, directrice depuis presque deux ans et qui a pris maintenant les rênes avec dynamisme et engagement.

La présidence de Jacques Pélissier a constitué une étape majeure pour ALIS. Il a contribué grandement à renforcer le rayonnement d’ALIS et son déploiement, notamment à travers la refondation du Conseil scientifique en 2025, aujourd’hui présidé par le Pr Djamel Ben-Smaïl. Au nom du Conseil d’administration et de toute l’équipe d’ALIS, je lui adresse nos plus sincères remerciements.

L’année 2025 a été marquée par plusieurs avancées importantes : renforcement du soutien aux aidants avec des groupes de parole en visioconférence accessibles partout en France, ouverture de notre service de prêt de matériel de communication à d’autres pathologies, confirmant notre statut de ressource nationale.

En 2026, le recrutement d’une orthophoniste référente vient améliorer la qualité de cet accompagnement et répondre à la forte augmentation des prêts de matériel.

Par ailleurs, une formation pluridisciplinaire dédiée à la prise en charge du locked-in syndrome sera proposée dès octobre 2026 sous la forme d’un webinaire destiné aux professionnels.

Le soutien aux personnes atteintes du LIS et à leurs proches demeure notre priorité : écoute et accompagnement individuel, groupes de parole, information, aides financières et accès aux solutions de communication. En 2026, notre offre d’aide aux vacances s’enrichira d’un séjour en Loire-Atlantique.

Toutes ces actions sont rendues possibles grâce à la générosité de nos donateurs, fondations, entreprises partenaires, bénévoles et soutiens institutionnels. Grâce à votre confiance et à l’engagement de son équipe, ALIS poursuit et développe ses missions auprès des personnes atteintes du locked-in syndrome et de leurs proches.

Au nom de toute l’association, merci à tous.

Véronique Blandin
Présidente d’ALIS

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