Lorsque qu’une personne subit un AVC, elle transite dans une unité neuro-vasculaire (UNV) où sera réalisé le plus vite possible le bilan initial en vue d’un éventuel traitement précoce par anticoagulants ou fibrinolytiques. Même en dehors d’une UNV, c’est ce bilan initial, avec un IRM et/ou un scanner, qui sera réalisé dans les premières heures avec une hospitalisation en réanimation. Parfois, le patient est mis sous respiration artificielle, du fait d’une défaillance respiratoire secondaire. Dans certains cas, le patient ventilé est alors aussi maintenu en coma artificiel, ou sédation, et ne peut donc pas communiquer. Lors de l’arrêt de la sédation, vient le moment de mettre en place une nouvelle communication.

Voir la communication chez les personnes LIS

Cette étape est primordiale mais la réussite n’est pas immédiate tant la personne atteinte du Locked-In Syndrome est fatigable, avec un niveau d’attention fluctuant. C’est également à ce stade qu’il faut aussi penser à d’autres déficiences consécutives à l’AVC : troubles de la vue, troubles de l’audition.

La ventilation est sevrée progressivement, parfois la ventilation perdure au-delà d’un mois. En règle générale, la personne atteinte du LIS subit également une trachéotomie et est alimentée par sonde gastrique, d’abord nasale puis par gastrostomie. Une équipe légère de rééducation, notamment un kinésithérapeute, viendra quotidiennement réaliser une kinésithérapie respiratoire indispensable pour le sevrage progressif de la ventilation et mobiliser la personne pour éviter notamment les escarres et les déformations des membres et ainsi permettre que les articulations ne se raidissent pas. Le patient réside dans ce service quelques semaines, voire un ou deux mois, le temps de stabiliser son état médical et de trouver une place dans un service de rééducation fonctionnelle.

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Dans certaines régions c’est un service SRPR (Service de Rééducation Post Réanimation) qui prendra le relais. Le SRPR a pour mission la prise en charge en rééducation précoce de patients victimes d’affections neurologiques graves, comme les lésions cérébrales et médullaires. Il est un pont entre les réanimations et les services de rééducation. Il reçoit des patients issus de services de réanimation qui nécessitent une surveillance médicale avec des soins spécifiques. Il leur propose une rééducation anticipée, ainsi qu’un suivi médical spécialisé et pluridisciplinaire, assuré par des kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes, diététicienne, neuropsychologue. Son originalité réside notamment dans la présence d’un médecin anesthésiste-réanimateur, sans laquelle l’unité serait un centre de rééducation traditionnel (extrait site CRFTC).

Le séjour en Centre de Rééducation Fonctionnelle ou en CHU – est indispensable et incontournable pour les personnes atteintes du Locked-In Syndrome. Il est nécessairement assez long (en moyenne 9 mois). Vous trouverez une liste de ces centres sur le site de l’ANMSR, et sur la carte plus haut.

Le médecin rééducateur y organise cette nouvelle prise en charge avec une équipe pluridisciplinaire composée de kinésithérapeutes, orthophonistes, ergothérapeutes, psychologues.

Les objectifs de cette nouvelle phase sont multiples:

Eviter les complications de la position allongée

• Prévention des escarres par un matelas adapté, changements de position, massages, installation de mousses, d’attelles
• Prévention des phlébites
• Coordination de l’installation et de la rééducation pour éviter les complications neuro-orthopédiques vicieuses, sources d’escarres, de douleurs et de difficultés dans la réalisation des soins

Prévention de l’encombrement respiratoire
La paralysie de la sphère ORL (déglutition volontaire) entraîne des fausses routes de salive, la toux volontaire est devenue aussi impossible ; ces deux facteurs favorisent les encombrements respiratoires puis les infections pulmonaires. Il convient alors de mettre en place la verticalisation, la kinésithérapie respiratoire, les soins de trachéotomie, les aspirations trachéales et la rééducation de la sphère ORL par un orthophoniste.

Traitement de la spasticité
, qui est une exagération du tonus musculaire se traduisant par des contractures ou des spasmes : médicaments, toxine botulique, pompe à lioresal, chirurgie.

Assurer une alimentation adéquate aux besoins et adapter l’apport par la sonde
Si la rééducation de la déglutition porte ses fruits, le sevrage pourra être envisagé mais généralement à moyen voire long terme avec un retour à une alimentation préparée selon les possibilités du patient (mixée…). Il en est de même pour la trachéotomie.

Prévenir les autres risques d’infection
Par exemple les infections urinaires pour lesquelles on évitera les sondes à demeure et on favorisera le sondage si le patient souffre de rétention.

La rééducation kinésithérapique est journalière, idéalement bi-quotidienne (mobilisation articulaire passive, verticalisation, kiné respiratoire, installation au fauteuil roulant). La rééducation orthophonique devrait aussi être intensive. Les ergothérapeutes cherchent à optimiser avec le kinésithérapeute les récupérations motrices, puis à y adapter les aides techniques qui permettront à la personne de vivre le plus confortablement avec une autonomie alors optimum. Ainsi un mouvement de la tête permettra de retrouver la conduite d’un fauteuil roulant électrique, le mouvement d’un pouce permettra le clic de la souris d’ordinateur…

La sortie du service de rééducation dépend souvent de l’organisation de l’étape suivante. L’hospitalisation en rééducation peut parfois être anormalement prolongée (un voire deux ans) quand cette organisation n’est pas facilitée : manque de places en structures d’aval adaptées (Maison d’Accueil Spécialisée) quand la situation familiale ne permet pas un retour à domicile, et même si le contexte familial le permet, la lenteur des démarches administratives retarde d’autant le retour à domicile.