L'action d'ALIS

Rassembler toutes les données existantes sur le Locked-In Syndrome, permettre aux patients de communiquer, de créer des moyens informatiques pour rompre leur isolement et de faire d’eux, à part entière, des citoyens du XXIe siècle.

Ainsi définissait Jean-Dominique Bauby, ancien journaliste et auteur du livre Le Scaphandre et le Papillon, la mission d’ALIS

Touché par un AVC en 1995, sa vie est complètement bouleversée à partir de ce jour : ne pouvant ni bouger ni parler, il est complètement tétraplégique, bien que ses capacités cérébrales n’aient pas été endommagées. Grâce à son livre, Le Scaphandre et le Papillon, dicté à son entourage uniquement grâce au clignement de sa paupière, il a contribué à mieux faire connaître sa pathologie. Avec ses proches amis, il fonde ALIS en mars 1997 puis meurt quelques jours après à la suite d’une infection.

La mission d'ALIS

Depuis, ALIS s’est développée à travers la France entière et est présente sur l’ensemble du territoire national. Par un appui médical, social, financier et matériel, elle continue de participer à améliorer les conditions de vie des personnes atteintes du Locked-In Syndrome, en mettant notamment à disposition du matériel de communication adapté. ALIS a également oeuvré pour l’ouverture du premier établissement medico-social en Europe dédié aux personnes atteintes du LIS (Maison d’Accueil Spécialisée – Boulogne-Billancourt – géré par la Fondation Perce-Neige).

Déclarée d’utilité publique en 2016, l’association œuvre pour « décadenasser le scaphandre » dans lequel sont enfermées les personnes touchées par cette pathologie. Actuellement, plus de 500 Français vivent avec le LIS. Cette pathologie n’est pas une maladie dégénérative et l’espérance de vie n’est pas limitée.

Pour agir, elle peut compter sur le soutien de ses bénévoles, de ses donateurs, de ses parrains et d’entreprises et organismes partenaires ainsi que d’un réseau de médecins référents et d’établissements de santé.