Articles médicaux spécialisés

Résultats et analyse des sondages d'ALIS

Le Professeur Laureys et son équipe de Liège (Belgique)travaille depuis de longues années avec ALIS et les données récoltées par l’association. Ceci dans l’objectif de mieux faire connaître le Locked-In Syndrome et de combattre les idées reçues notamment sur l’espérance d’une vie qualitative.

Le Dr Marie-Christine Rousseau, du groupe hospitalier AP-HP, a étudié un groupe de 67 personnes LIS ayant répondu à un questionnaire organisé par ALIS en 2007 et en 2013.

Voici les résultats d’un sondage réalisé en collaboration avec ALIS et Taylor&Francis Group, portant sur 88 personnes LIS. Le sujet du sondage e-était la communication et l’évolution de l’état clinique des personnes LIS Ce travail a été effectué par Z.Lugo, M.Bruno, O.Gosseries, A.Demertzi, L.Heine, M.Thonnard, V.Blandin, F.Pellas et S.Laureys.

Guides pour la prise en charge du Locked-in Syndrome

Nous vous proposons un livret intitulé Communiquer sans la parole, qui propose des solutions alternatives à ce problème fondamental pour les LIS, à savoir rompre l’isolement et communiquer avec son entourage.

Livret réalisé par Marina Jamin dans le cadre de son mémoire d’orthophonie présentée à l’école de Nantes en 2006

Le livret Aides techniques et LIS a été rédigé par Clairette Charrière, ergothérapeute à l’ESCAVIE (service ergothérapique de la Caisse Régionale d’Assurance Maladie). Depuis il est mis à jour par Marine Leboulanger ; il s’agit d’un un livret détaillant avec force informations et photos les aides techniques nécessaires au confort de vie des LIS, et les conseils pour faire le bon choix. Ce n’est donc pas un simple catalogue, il a été réalisé en rapport avec les besoins particuliers des personnes LIS.

Ce document rédigé par le Docteur Frédéric Pellas traite de la prise en charge médicale des LIS, du traitement dans des unité d’urgences jusqu’au retour à domicile.

Intervention de Philippe Van Eeckhout, orthophoniste, lors du congrès de Limeil-Brévannes qui a eu lieu en novembre 1996. Il présente de manière très complète le LIS et les premiers temps de sa prise en charge thérapeutique.

La vue reste souvent le seul moyen de communication de la personne LIS. Les bilans précoces et réguliers ophtalmologiques et orthoptistes restent primordiaux, d’autant que l’AVC a fréquemment induit des troubles de la vision Il convient de les déceler rapidement pour les prendre en considération dans la communication de la personne LIS.

Brochures d’ALIS pour la prise en charge du Locked-In Syndrome

Articles scientifiques sur le Locked-in Syndrome

Publications du Professeur Andrew J. Haig – Octobre 2009

Docteur A. Stefan – Service Médecine Physique Réadaptation – CHU de Nantes

From the armchair to the wheelchair : how massive bodily changes are integrated in their experienced identity by patients with a locked-in syndrome – Nizzi MC, Demertzi A, Gosseries O, Bruno MA, Jouen F, Laureys S – Consciousness and Cognition (2011)

Nous vous proposons un livret intitulé  Communiquer sans la parole, mis à jour tous les ans qui propose des solutions palliatives à ce problème fondamental pour les LIS, à savoir rompre l’isolement et communiquer avec son entourage.

Marie-Christine Nizzi est une chercheuse émérite Française travaillant à Boston dans les laboratoires les plus reconnus. Elle a écrit un article, grâce à la collaboration de plusieurs intervenants, sur les personnes LIS et leur conscience d’être.  Celui-ci a été publié  contribuant grandement à la diffusion du message que nous portons au sein d’ALIS. Cette publication enrichie de nombreux témoignages contribue, par ailleurs, à  relayer la parole des personnes LIS dans la communauté scientifique.