Du Rhône au Var
385 kilomètres à vélo pour faire parler du LIS
Les amis de Lucas montent un défi pour remercier ALIS et faire connaître le LIS
C’était en juin 2013. Lucas Lessonini, avait 15 ans. Frappé par un Accident Vasculaire Cérébral (AVC) qui détruit son tronc cérébral, Lucas est touché par le locked-in syndrome.
Ses amis créent alors l’association Tous Ensemble pour Lucas que soutient ALIS avec des aides techniques et financières. Pour remercier ALIS et mettre en lumière le combat des personnes LIS, ils organisent l’exploit de parcourir 385 km à vélo en une journée. 4 sponsors ont souhaité s’associer à la cause et ont généreusement fait don respectivement d’1€ pour chaque kilomètre parcouru. Une cagnotte en ligne est aussi simultanément mise en place. Près de 2300 euros sont ainsi collectés pour ALIS. En communiquant autour de ce handicap rare, les amis de Lucas souhaitent également mobiliser les professionnels de santé qui, en France, sont rares à proposer de la rééducation intensive après un tel handicap. La presse a suivi l’événement : Le Progrès (Lyon), Var Matin, et Le Var & Vous ont consacré des belles pages à l’exploit (merci à Olivier Coperman/agence Seitosi et Marine Dufour/agence Jamms pour la communication presse et réseaux sociaux)
8 juillet, 4 heures du matin, Kévin Nathan et Thibault Bourgeay s’élancent dans les premières lueurs du jour au départ de Mions (Rhône). Une voiture – Alexis Valentin et Thomas Renevier, co-organisateurs – les accompagne pour l’assistance technique, le ravitaillement et le partage en direct avec la communauté en ligne de l’avancée du défi. Les cyclistes arriveront à Sanary comme prévu à 20 heures, avec une moyenne (sur le vélo) de 29 km/h.
« Ce voyage parcouru en vélo, c’est une métaphore du parcours du combattant que traversent les personnes Locked-In Syndrome pour trouver une rééducation adaptée et la financer. Nous l’avons souvent évoqué avec Lucas, le cyclisme est un sport représentant intimement le combat contre une maladie. Les résultats s’obtiennent après un parcours long et irrégulier, la douleur physique est présente et parfois insoutenable : le mental doit alors prendre le dessus. Au final, la joie est immense quand on franchit l’arrivée, synonyme de la fin de course » expliquent les sportifs
ALIS remercie infiniment et félicite ces étudiants sportifs pour cet exploit. 8 ans après l’AVC, la bande de 10 copains du collège est toujours auprès de Lucas qui se bat ardemment pour regagner en mobilité, encouragé de leur amitié et dynamisme.
Un immense merci aussi aux généreux sponsors : Kony Start, Comptoir Saint Merri, Culture Vélo Lyon Est, Proxim : La Propreté Maîtrisée