À l’initiative de Thierry Danigo, ergothérapeute et grand ami d’ALIS, la chanson « Merci ALIS » retrace avec émotion l’histoire de notre association, nos missions, et le lien unique qui nous unit aux personnes touchées par le locked-in syndrome (LIS) et à leurs familles.

Révélée lors de la 23e édition du Congrès d’ALIS qui s’est tenu le 14 mars 2025 à Boulogne-Billancourt, cette chanson a profondément touché l’assemblée, suscitant de vives réactions et beaucoup d’émotions, en particulier auprès des personnes concernées par le LIS et leurs proches.

Quand l’IA donne de la voix

« Merci ALIS » est bien plus qu’une chanson ; c’est un hommage à ALIS, à son fondateur Jean-Dominique Bauby, et à toutes les actions menées au service des personnes touchées par le LIS.

Cette chanson a été créée à l’aide d’outils d’intelligence artificielle (IA), un choix symbolique et porteur de sens. Elle soulève une question importante : l’utilisation des voix de synthèse dans les logiciels de communication utilisés par les malades. 

Le message qui accompagne la chanson rappelle que l’interprète de cette mélodie n’existe pas ; sa voix a été générée par une technologie de synthèse vocale.

De nombreuses personnes en situation de handicap communiquent avec des tablettes, et des ordinateurs utilisant des logiciels de communication, équipés de voix de synthèse qui, bien que puissants, ne retransmettent pas encore pleinement les émotions humaines telles que la joie, la tristesse, l’amour ou la colère. La technologie actuelle permet pourtant d’aller au-delà de ces limites.

Nous formulons l’espoir que ces innovations enrichiront prochainement les outils de Communication Alternative et Améliorée (CAA), utilisés au quotidien par des milliers de personnes, et offriront une voix plus humaine et plus émotionnelle à celles et ceux qui en ont besoin.

Thierry Danigo est aujourd’hui Conseiller Technique chez APF Réseau Nouvelles Technologies
– Centre d’expertise et de Ressouces Nouvelles Technologies & communication qui propose de la veille technologique, des publications (fiches techniques), prêt de matériels, formations et conseils téléphoniques.
Tel. O3 20 20 97 70
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