LIS depuis 1993, Julio a expérimenté presque tous les moyens de communication imaginés depuis trente ans. Il retrace son parcours pour renouer avec une véritable interaction sociale.

« J’ai eu mon AVC un mois avant mes 22 ans, dans un bar, alors que je prenais tranquillement un café. Après un mois et demi de coma profond, j’ai pris conscience de mon état : immobilité totale et impossibilité de communiquer par la voix.

C’est au centre de rééducation que j’ai entendu parler pour la première fois du locked-in syndrome, une pathologie qui m’était totalement inconnue.

L’ergothérapeute m’a d’abord fabriqué un tableau de lettres, mais je contrôlais mal mes clignements de paupières et tout était extrêmement long.

Lorsque j’ai commencé à bouger légèrement la tête, l’ergo m’a fabriqué une “licorne” (un pointeur fixé sur la tête) qui m’a permis très difficilement de taper sur une machine à écrire. Puis, je suis passé à un ordinateur de première génération. Malgré les progrès techniques, cela restait fastidieux.

Dans le foyer de vie où j’ai été accueilli ensuite, j’ai découvert le NaturalPoint, un émulateur de souris piloté par infrarouge associé à une synthèse vocale.

Retrouver une voix

J’ai ensuite testé une synthèse vocale fonctionnant par défilement avec un contacteur actionné par la tête. Mais c’était encore trop lent et frustrant. Je me suis alors habitué à communiquer essentiellement par écrit via mon ordinateur.

Enfin, les nouvelles synthèses vocales évoluent et m’enthousiasment vraiment : elles sont rapides, intuitives, corrigent les erreurs et permettent même de personnaliser la voix ou sa vitesse d’élocution.

En quelques clics, on peut écrire une phrase. J’ai vraiment hâte de pouvoir m’équiper pour sortir enfin du silence et être socialement plus autonome. Je rêve de discuter avec des gens dans la rue. »

Julio Lopes Ribero

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