18 ème Journée d'ALIS – mars 2015

Retrouvez ici l’intégralité des interventions en audio et les fichiers des présentations

Notre 18e Journée d’ALIS s’est déroulée le mercredi 18 mars à l’Espace Landowski.
Nous y étions à nouveau accueillis par la Ville de Boulogne-Billancourt.
Les participants, plus de 180, personnes atteintes du LIS, familles, rééducateurs, médecins, soignants… viennent assister à des interventions sur le thème de La communication.
En début de journée c’est notre président, Hubert Azémard qui prend la parole suivi par des élus de la ville : les maires adjoints, le Dr Frédéric Morand et Pierre Deniziot en charge respectivement de la santé et des personnes handicapées.
Puis les interventions débutent, présidées par le Pr Bernard Bussel et modérées par le Dr Frédéric Pellas de l’unité des cérébro lésés du CHU de Nîmes, Clairette Charrière, ergothérapeute au sein de l’ESCAVIE, (service conseil) de la Caisse régionale d’Ile-de-France, et Salvador Cabanilles, ergothérapeute en charge de la Plate forme nouvelles technologies de l’hôpital Raymond Poincaré de Garches .
Clairette Charrière débute cette journée en rappelant les principes généraux de mise en place de la communication chez les personnes locked-in syndrome.
Puis c’est Elisabeth Cataix-Nègre, ergothérapeute au sein du centre ressource et d’expertise en nouvelles technologies à l’association de paralysés de France, qui présente leur service de fiches expertes et de prêt de matériel. Elisabeth, experte dans l’analyse des codes de communication, décortique ensuite un code développé récemment et plus rapide en utilisation.
Guy Le Noan, [email protected], responsable bénévole des aides techniques de communication chez ALIS, explique à l’auditoire le service de prêt de matériel et les conditions pour en bénéficier. Ce parc de matériel est très dynamique avec plus de 60 prêts par an.
Pendant la pause, le public rejoint la galerie des exposants où plusieurs distributeurs d’aides techniques de communication (Proteor , Adysco ) sont présents ainsi que des spécialistes de fauteuil roulant électriques High Tech, le distributeur d’appareil d’entrainement thérapeutique Motomed (mobilefrance.fr)et des sociétés de service telles que Vitalliance qui emploie des assistants de vie ou encore la Mutuelle Intégrance . La société Handynamic (vend et loue des véhicules adaptés) soutient aussi cette journée.
Les interventions reprennent avec Salvador Cabanilles qui présente le processus d’accès à l’aide informatique ou électronique de communication, détaille les claviers de communication les plus utilisés et présente les différents types de matériel.
Willy Allègre, ingénieur à Kerpape nous présente Sibylle, un logiciel d’aide à la communication mis au point au centre de rééducation breton.
Madame Planchon, responsable de la Bibliothèque numérique du handicap, prend ensuite la parole pour présenter ce service offert par la Mairie de Boulogne-Billancourt : le téléchargement gratuit de livres numériques pour toute personne handicapée partout en France (www.numilog.com/bibliotheque/bnh/).
Bernard Beville, développeur de logiciels, idee-association.org, vient ensuite présenter « Lit sans clic » qu’il a créé sur demande de François de La Borde, bénévole à Berck-sur-Mer pour les LIS.
C’est au tour de Madame Perrine Seguin, interne en Médecine physique et Réadaptation au CHU de Saint-Etienne, étudiante en master 2 de bioingénierie et neurosciences (Université Paris Descartes, ESPCI) de venir dire un mot sur la recherche qu’elle entreprend pour le développement d’une interface cerveau ordinateur pour les personnes en grande dépendance comme les LIS.
Emmanuel Ribeiro, Web master d’ALIS, fondateur du site et animateur Web, présente ensuite les forums  mis en ligne récemment sur le site d’ALIS Outre un forum général ouvert à tous, 3 forums privés sont proposés aux personnes LIS.
Pour terminer la matinée nous diffusons un nouveau film de présentation d’ALIS, que nous offre notre mécène Cofely-Ineo. Il sera présenté officiellement le 2 avril puis mis en ligne sur notre site.
Monsieur Pierre-Christophe Baguet nous fait ensuite le grand honneur de venir saluer l’assemblée et de redire son attachement à notre cause et plus généralement son soutien aux personnes en situation de handicap pour qui Boulogne-Billancourt a une attention très particulière avec des créations de services et de nombreux établissements.
La pause déjeuner est ensuite la bienvenue avec le buffet offert par l’hypermarché Leclerc de Vitry.
En début d’après midi, des groupes se forment pour assister à des ateliers de présentation de fauteuils roulants électriques avec des accès combinés à l’aide de communication et à la conduite du fauteuil (trois sociétés sont présentes : Permobile , Sunrise , Invacare ).
En fin d’après midi des groupes de paroles se réunissent : d’un côté les aidants familiaux, les personnes LIS, les auxiliaires de vie, se retrouvent ensemble pour échanger avec le support de psychologues.
En toute fin de journée, les personnes LIS et leurs familles se retrouvent autour d’un diner convivial, un buffet dressé par les bénévoles et offert par le traiteur grossiste Le Delas à Rungis.
Puis retour à l’hôtel, La résidence Lagrange
, qui loge les provinciaux très confortablement et acceptant même qu’ALIS fasse installer des lits médicalisés dans les chambres.