Témoignages des Intervenants et Exposants au Congrès d'ALIS
25 Mars 2022 - Voir l'évènement
Cindy Pouget
Responsable Développement Mandataire à APF France handicap
Après avoir réalisé des études socio-économiques sur le secteur des services à la personne, j’ai rejoint APF France handicap en 2009 pour lancer un projet de service expérimental dédié aux particuliers employeurs en situation de handicap : il se concrétisera avec la création du Service d’Accompagnement aux Aides Humaines en Emploi Direct (SAAHED) dans l’Hérault.
Ce service expérimental a servi de base pour le développement d’une offre de service mandataire spécialisé handicap appelé Mand’APF.
Je suis aussi consultante pour le réseau des services Mand’APF au sein d’APF France handicap ainsi que pour des partenaires externes.
En tant que responsable du service mandataire Mand’APF 30-34-48, j’accompagne des particuliers employeurs en situation de handicap qui bénéficient majoritairement d’une aide humaine 24h/24 et qui ont besoin de conseils dans leur fonction d’employeur ainsi que sur les droits liés au handicap (PCH aide humaine…).
En parallèle, j’assure une mission nationale d’appui-conseil auprès des services Mand’APF sur les enjeux liés à l’accompagnement des particuliers employeurs en situation de handicap (regard croisé « emploi direct » et « handicap »).
Mon parcours professionnel axé sur la grande dépendance et l’emploi direct m’ont permis de travailler avec des personnes atteintes du LIS ou d’autres handicaps similaires.
J’ai pu appréhender les enjeux qu’elles rencontraient dans la gestion de leur aide humaine pour vivre une vie autonome à domicile.
Ces situations sont méconnues du grand public et il est primordial que des associations telles qu’ALIS puisse les faire connaître pour faire bouger les représentations sur le handicap et la grande dépendance.
Marie-Christine Rousseau
Responsable de la recherche pour la Fédération du Polyhandicap (AP-HP), chercheur associé EA 3279 Faculté de médecine Timone Marseille, Praticien hospitalier MPR, Hôpital San Salvadour, AP-HP
Chercheur en santé publique dans le domaine du handicap lourd, praticien hospitalier spécialisé en médecine physique et réadaptation, travaillant auprès de personnes en situation de handicap
Toutes les situations de handicap sont un défi qui amène cette société à grandir
Le Locked-in syndrome est une situation de vie extrême qui fédère les énergies et amène à rencontrer des personnes extraordinaires.
HANDIEASY créé en 2018, suite aux besoins personnels de son créateur Jason Chemama handicapé moteur de naissance (IMC), Jason Chemama écrit avec son nez il lui fallait un support pour son portable quand il était dans son fauteuil roulant c’est de là que l’idée à germé et depuis il commercialise différents supports, pour tablette, téléphone et contacteur et depuis peu une gourde pour boire en toute autonomie.
De part de mon expérience personnelle, je suis à mieux de comprendre le besoin des utilisateurs et de leur venir en aide pour améliorer leurs quotidien.
» N’attendez pas que les choses deviennent plus faciles, plus simples, mieux.
La vie sera toujours compliquée. ‘Apprenez à être heureux en ce moment. Sinon vous allez manquer de temps. »
– Les Intouchables, 2011.
Pendant 50 ans, Permobil a offert des technologies d’assistance innovantes pour aider les personnes à vivre pleinement leur vie. Notre passion est de comprendre les besoins des utilisateurs et nous sommes un leader mondial avec des solutions fiables en matière de fauteuils roulants électriques et manuels, produits d’assise, de positionnement et produits d’assistance électrique.
Notre mission est d’améliorer la mobilité et la qualité de vie des personnes atteintes de handicap grâce à la technologie. Nos produits doivent apporter une aide à ces personnes à l’heure où la qualité, les performances, la sécurité et la fonctionnalité sont de la plus haute importance. Nous voulons que nos produits offrent à nos utilisateurs la meilleure compensation possible à leur handicap. Aussi, notre soutien à ALIS est important pour être au plus proche et mieux comprendre les besoins des personnes atteintes du locked-in syndrome et ainsi servir la mission qui est la nôtre.
Avec notre réseau de distributeurs agréés Permobil Select, retrouvez l’expertise Permobil près de chez vous pour vous accompagner dans le choix, le suivi et la maintenance des produits de vos patients. Découvrez la carte de France des partenaires Permobil Select sur notre site permobil.fr.
Philippe TROTIN
Directeur Inclusion et Accessibilité Numérique chez Microsoft
J’ai à la fois une activité interne sur le handicap (recrutement avec les RH, sensibilisation des collaborateurs, maintient dans l’emploi, …) mais aussi une activité de sensibilisation et de développement de solutions d’accessibilité numérique.
Il s’agit d’identifier les usages avec les outils numérique permettant d’améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap et d’y apporter les meilleures réponses.
J’accompagne notamment les entreprises désireuses de connaitre les fonctionnalités utiles pour la diversité de leurs collaborateurs mais aussi des projets de recherche en relation avec des associations comme ALIS.
Soutenir ALIS est une évidence : le numérique peut certainement faciliter le quotidien des bénéficiaires de l’association.
Mes collègues et moi sommes extrêmement sensibles aux actions d’ALIS qui concrètement accompagne des personnes pour améliorer leurs quotidiens.
La mission de Microsoft est de donner à chaque individu et chaque organisation les moyens de réaliser leurs ambitions.
Le soutien à ALIS rentre pleinement dans notre mission !
Les projets d’Intelligence Artificielle au service d’une Communication Alternative Améliorée de qualité vont sans aucun doute révolutionner le quotidien de centaines de personnes.
Nous croyons fortement que le digital doit être un outil au service des hommes et des femmes.
Longue vie à ALIS et bravo pour toutes les actions réalisées !
Valérie BROSSE
Orthophoniste à la MAS Perce-Neige de Boulogne-Billancourt
Je travaille avec chacun autour de séances rééducatives individuelles (praxies, déglutition, respiration, articulation, voix) mais aussi des propositions en groupe avec d’autre professionnels autour d’une dynamique plus globale de la communication.
Il me semble que l’association permet à ses membres de mettre en avant toute la richesse de leur personnalité et de leurs envies, en effaçant le plus possible les difficultés du handicap. Grâce à sa connaissance du syndrome et des expériences vécues par les « anciens » membres, elle accompagne au mieux la personne LIS tout au long de ce cheminement.
Michel DELCEY
Médecin conseil spécialiste en MPR (médecine physique et réadaptation) et médecin coordonnateur de Services d'accompagnement Médico-Social pour Adultes en situation de Handicap (SAMSAH)
Je m’appelle Michel DELCEY et je suis tombé dans l’APF, aujourd’hui APF France handicap, quand j’étais petit… Ce sont les rencontres humaines lors de séjours de vacances qui m’ont conduit aux études de médecine puis à rejoindre l’association en tant que médecin conseil national depuis… longtemps.
Spécialiste en MPR (médecine physique et réadaptation) et médecin coordonnateur de Services d’accompagnement Médico-Social pour Adultes en situation de Handicap (SAMSAH) à Montpellier et Carcassonne, c’est en tant que médecin coordonnateur de HandiConsult34 et membre de la Société Française des Consultation Dédiées – Handicaps (SOFCODH) que j’interviens au congrès des 25 ans d’ALIS.
Les consultations dédiées sont des dispositifs de recours pour l’accès aux soins courants, non directement liés aux pathologies invalidantes (ex : dentaires, ophtalmo, gynécologie…) pour des personnes qui sont en grande difficulté de soins en milieu ordinaire (ville, hôpital) du fait de l’inadaptation du système de santé à leur handicap.
Cela concerne tous les âges et tous les handicaps et les atteintes motrices majeures telles qu’un L.I.S au premier chef.
Derrière la sémantique « Handicap » ou « situation de handicap », ce sont des besoins spécifiques à la situation de santé et de vie d’une personne auxquels la société et les soignants se doivent de répondre sans discrimination, en diversifiant et adaptant ses réponses.
Faire reconnaitre ces spécificités et valoir les solutions adaptées est donc essentiel et c’est pourquoi ALIS l’est aussi ! Et elle l’est d’autant plus qu’elle a été créée et reste animée par des personnes concernées et que tout ce qui peut être mis utilement en place pour mieux vivre avec un L.I.S le sera pour un grand nombre de personnes touchées par des conséquences moins sévères d’accidents de la vie ou de maladies.
Bernard Béville
Fondateur Association IDEE
Certaines personnes avec un handicap ont quelquefois des besoins très particuliers, c’est pourquoi, à côté des programmes commerciaux, faits pour répondre à la majorité des difficultés, il y a un besoin de programmes personnels qui répondent à des demandes très précises.
Depuis 1996, I.D.E.E. essaie de répondre à ces demandes.
Tous les programmes sont gratuits, en libre téléchargement.
Vous pouvez les utiliser, mais vous n’avez pas le droit d’en faire commerce.
Merci de bien vouloir rappeler leur origine si vous en faites état, si vous les utilisez, si vous les distribuez.
Toutes les demandes reçoivent une réponse.
Parce qu’ALIS est une vraie association, au service des personnes et des familles
Marie-France Lalande
www.clindoeil-alavie.com
j’ai créé Clin d’œil à la vie : j’ai conçu un langage visuel codé via un dispositif et une méthode en carton (Low Tech pas de technologie). Je dispense des formations à cette méthode.
un livre « accompagner un patient très dépendant repères et bonnes pratiques » éditions Chronique Sociale
J’ai connu cet état de Locked-in syndrome, suite à un Syndrome de Guillain Barré sévère qui m’a rendu tétraplégique et a nécessité une trachéotomie. Je n’ai pu ni bouger, ni émettre le moindre son deux mois durant sans savoir si je me trouvais prisonnière d’un sarcophage ou d’une chrysalide.
Ce dont j’ai le plus souffert ? L’impossibilité de communiquer, d’entrer en relation. Le sentiment de quitter l’humanité pour devenir un objet de soins. La communication permet la relation qui fonde l’appartenance sociale.
Je m’en suis finalement très bien sortie avec la volonté chevillée au corps de transmettre pour aider, soutenir les patients comme les proches (qui selon moi souffrent tout autant)
Ecrire une sorte de manuel pratique pour aider les proches comme les soignants.
Et créer ce langage visuel : six codes (ouvrir fermer, regard haut, bas) pour alerter puisqu’on ne peut pas sonner, et enfin parler pour valider en 3 clignements d’œil l’un des 1000 mots présents dans la base de données
Je me sens forcement extrêmement proche de tous les patients en etat de loxked-in syndrome. Ce sont des frères et sœurs. J’aime communiquer avec ceux qui disposent de technologies avancées et peuvent le faire.
Je souhaite aider les autres qui nécessitent des moyens plus sommaires, j’en rencontre certains si isolés que personne ne s’inquiète de ce qu’ils pourraient avoir à dire….
Merci pour votre action, dans une société qui prône l’inclusion, vous œuvrez en direction des plus isolés qui soient afin de faire « entendre leur voix »
Edwige FURRER et Agathe LE ROCH
Ergothérapeutes D.E travaillant chez JIB
JIB développe des solutions connectées pour favoriser l’autonomie et l’accès à la communication des personnes en situation de handicap
Nous souhaitons mettre la technologie au service de l’homme, et particulièrement des personnes qui en ont le plus besoin.
Grâce aux technologies comme la commande oculaire, il est aujourd’hui possible de donner un accès à la communication à de nombreuses personnes de façon simple et à un prix accessible.
Notre devise :
l’autonomie n’est pas un luxe.
INVACARE
Benjamin VERON, Responsable Marketing
Invacare Poirier, conçoit et fabrique un grand nombre de solutions variées d’aide à la mobilité afin d’améliorer le confort de vie des personnes en situation de handicap et leur entourage.
Pour permettre aux utilisateurs et aidants de découvrir les dernières innovations existantes qui peuvent améliorer leur confort et leur autonomie au quotidien
Emilie Szymkowicz
Doctorante en sciences médicales au Coma Science Group
Mes travaux de recherche portent sur les stratégies thérapeutiques pour les patients atteints de troubles de la conscience et plus précisément les traitements pharmacologiques.
Il est essentiel d’améliorer la qualité de vie des patients atteints de LIS, de leur redonner la parole mais également de soutenir leurs proches.
HANDYNAMIC
Antoine Delbecque, Directeur Marketing et Informatique d’Handynamic
Handynamic est spécialisé dans la vente et la location de voitures accessibles en fauteuil roulant. Notre mission est de redonner de la mobilité à ceux qui en ont le moins. Nous proposons une très large gamme de voitures pour s’adapter aux besoins de chaque famille, et prenons le temps d’étudier les projets d’acquisition ou de location de véhicules.
Chez Handynamic, nous plaçons l’humain au cœur de nos préoccupations, car s’adresser à des personnes handicapées et leurs proches nécessite à nos yeux une attention particulière.
Handynamic propose des tarifs très attractifs. En achetant un véhicule neuf ou d’occasion, en louant pour une courte ou longue durée, vous êtes sûrs de faire une bonne affaire.
Nous soutenons l’ALIS depuis plusieurs années en participant notamment aux évènements comme le Congrès annuel, car nous avons l’habitude de recevoir dans nos halls d’exposition des familles touchées par le Locked-in Syndrome.
Cette pathologie très invalidante impose de s’équiper d’une voiture accessible en fauteuil roulant, et il nous paraît tout naturel d’accompagner vos adhérents pour faire le bon choix de véhicule, quitte à les orienter chez des concurrents si nous n’avons pas de solution à proposer.
Le plus important est que la famille trouve une voiture correspondant à ses besoins.
Depuis plus de 15 ans, Handynamic met l’humain au cœur de son organisation. Prendre le temps d’écouter nos clients, faire confiance à nos collaborateurs, accueillir chacun avec ses différences et assurer le meilleur service possible sont quelques-unes des valeurs que nous partageons.
Venez nous rencontrer dans nos agences ou sur les salons, notre équipe vous accueillera avec de grands sourires !
CENOMY
Candice THERY, Responsable Marketing
Avec 35 ans d’expérience, CENOMY est le spécialiste des aides techniques à la communication, dédiées aux personnes en situation de handicap moteur et cognitif.
En structure médicalisée ou au domicile des patients, nous proposons des solutions d’usage pour compenser les conséquences du handicap liées à la perte d’autonomie, et mieux accompagner les professionnels de santé et familles dans l’utilisation des aides techniques.
Les personnes atteintes du Locked In Syndrome représentent une part non négligeable de notre activité, par rapport à leur besoin d’autonomie et de solutions de communication.
En 2019, l’une de nos thématiques du CENOMY Tour s’articulait autour des technologies, pour le bien-être et le développement de l’autonomie, adaptées aux personnes atteintes de SLA, Locked In Syndrome et toutes formes de handicaps moteurs sévères, en partenariat avec l’association ALIS.
De plus en plus sollicitée par les patients et familles, l’association ALIS propose entre autre un service de prêt de matériel dédié à la communication des personnes LIS, et dont une partie du parc informatique est équipé de solutions CENOMY.
Notre couverture nationale et maillage territorial nous permet d’équiper et d’intervenir auprès des patients LIS, d’assurer des échanges réguliers et un service d’assistance technique dans toute la France.