Pour accompagner ses actions et faire progresser la connaissance autour du locked-in syndrome (LIS), l’association ALIS s’appuie sur un Conseil scientifique réunissant des experts reconnus dans les domaines de la médecine physique et de réadaptation, de la recherche clinique et de l’ingénierie appliquée à la santé.

 

Ce Conseil scientifique contribue à renforcer les liens entre les familles, les équipes de soins et le monde de la recherche, afin de mieux comprendre les enjeux du LIS et d’améliorer la prise en charge des personnes concernées.

 

Aujourd’hui, cette instance s’inscrit dans une nouvelle dynamique, en cohérence avec le plan d’action stratégique 2026-2030 d’ALIS.

 

Un collectif d’experts au service de la recherche et des patients

Le Conseil scientifique rassemble des médecins, chercheurs et spécialistes engagés dans la prise en charge du locked-in syndrome et dans le développement de nouvelles approches thérapeutiques, rééducatives et technologiques.

 

Par leur expertise et leur expérience de terrain, ils apportent à ALIS un éclairage scientifique précieux et contribuent à orienter les réflexions et les projets de l’association.

 

Le Conseil scientifique est présidé par le Pr Djamel Bensmail, avec le Dr Frédéric Pellas en tant que secrétaire (2026).

 

Trois missions principales

 

1. Encourager la recherche sur le locked-in syndrome

Le Conseil scientifique soutient et encourage les travaux de recherche portant sur le LIS, notamment :

• les études épidémiologiques et de qualité de vie,
• les recherches sur les outils d’aide à la communication et le contrôle de l’environnement,
• les technologies émergentes comme les interfaces cerveau-machine (BCI),
• les mémoires et thèses consacrés aux dimensions médicales, rééducatives ou psychologiques du LIS.

Les membres du Conseil scientifique peuvent intervenir à différentes étapes des projets : identification de thématiques de recherche, réflexion sur la faisabilité, soutien méthodologique ou relecture de travaux scientifiques.

 

2. Renforcer les liens avec le monde scientifique

Le Conseil scientifique contribue à faire connaître les enjeux du locked-in syndrome auprès des réseaux de recherche et des institutions scientifiques.

 

Il favorise les collaborations entre ALIS, les équipes hospitalières, les chercheurs et les acteurs engagés dans l’innovation médicale et technologique.

 

3. Partager les connaissances et former les professionnels

Le Conseil scientifique participe également à la diffusion des connaissances auprès des professionnels de santé impliqués dans l’accompagnement des personnes vivant avec un LIS.

 

ALIS développe ainsi des projets de formations destinées aux équipes de soins, afin de partager les bonnes pratiques et les avancées scientifiques dans ce domaine.

 

Un moteur pour les projets d’ALIS

En s’appuyant sur l’expertise de son Conseil scientifique, ALIS souhaite encourager l’émergence de nouvelles initiatives scientifiques et améliorer la qualité de la prise en charge des personnes vivant avec un locked-in syndrome.

 

Ce dialogue entre recherche, soin et expérience des familles constitue un levier essentiel pour faire progresser les connaissances et mieux répondre aux besoins des personnes concernées.