XXe journée d'ALIS – le vendredi 24 mars à Boulogne-Billancourt
Les présentations PowerPoint des intervenants sont visibles ICI avec les enregistrements audio
Le film de la journée est visible ici :
Première partie – Deuxième partie – Troisième partie
Le film de rétrospective est disponible ICI
Vendredi 24 mars, 7h30. S’ouvrent les portes de l’espace Landowski, prêté encore une fois par la mairie de Boulogne Billancourt pour y organiser notre congrès annuel, pour accueillir les premiers bénévoles. Fidèles au poste depuis des années pour certains, leur efficacité et leur gentillesse permettent à cette journée de se dérouler sans accroc et dans la bonne humeur.
A partir de 8h30, les personnes LIS, leurs familles, et de nombreux thérapeutes affluent aux tables d’accueil, pour se joindre à cette journée qui marque les 20 ans de l’association. Les sessions de cette matinée d’information sont présidées par le Pr Bernard Bussel, et modérées par le Dr Caroline Hugeron et Samuel Pouplin, ergothérapeute. Ils exercent à l’hôpital Raymond Poincaré à Garches, centre référent pour le LIS.
Notre président, Hubert Azemard, ouvre cette riche matinée par un chaleureux mot d’accueil, relayé par le Dr Frédéric Morand, maire-adjoint en charge de la santé.
La 1e session traite de l’épidémiologie. Le Dr Marie-Christine Rousseau (responsable de recherche, Fédération du Polyhandicap, Assistance Publique Hôpitaux de Paris) présente une étude sur la qualité de vie des personnes LIS. Il s’agissait de comparer la qualité de vie d’une même cohorte à 6 ans d’intervalle. Elle présente ensuite un état des lieux de la base de données d’ALIS.
Ensuite, Benoît Bouguin (psychologue SAMSAH APF Nîmes) présente un projet d’enquête sur la qualité de vie des personnes LIS et de leurs proches dans le cadre de l’accueil au sein d’une Maison d’Accueil Spécialisée. Ce projet se base sur une pré enquête auprès d’une personne LIS et de sa famille accueillie à la MAS Perce-Neige à Boulogne-Billancourt.
Séverine Blandiaux (neuro-psychologue, CHU Liège) clôture cette session par la présentation du questionnaire d’une futur recherche, sur le sujet « LIS et douleur ».
La 2e session traite de la prise en charge kinésithérapique de la personne LIS. Elle est initiée par Marine Poinsot (kinésithérapeute, hôpital Raymond Poincaré, Garches). Elle détaille la prise en charge kinésithérapique classique de la personne LIS, notamment le bilan et les objectids de rééducation chez un patient LIS complet, puis chez un patient LIS incomplet ; ensuite, Mathieu Lacombe (idem) détaille la rééducation kinésithérapique respiratoire.
François Feuvrier (Interne de Médecine Physique et de Réadaptation, CHU Nîmes-Montpellier) prend la suite sur le sujet de la mobilisation et rééducation précoce en service de réanimation et de post réanimation (cycloergomètres, verticalisateurs…).
Cette session se termine par l’intervention de Christine Albert (Fasciathérapeute – Strasbourg) qui aborde l’accompagnement psycho corporel et la prise en charge de la douleur par la fasciathérapie.
La 3e session est orientée vers les aides techniques de communication et la robotique. Florian et Luc Briche (parents d’une personne LIS) initient cette session en présentant une solution de communication par SMS par la technologie grand public à partir d’un ordinateur équipé d’un clavier virtuel et d’un accès par contacteur.
Ensuite, François de la Borde (bénévole ALIS à Berck-sur-Mer) présente des systèmes d’amplification de la voix pour améliorer la compréhension de la communication orale chez certaines personnes LIS ayant retrouvé une parole imparfaite et faible.
La société Immersive Robotics (Laurent Boireau) nous ouvre ensuite les portes de la réalité virtuelle alliée à la robotique, par une présentation de leur robot Waldo (avatar robotique et assistant personnel) connecté et commandé par Julio Lopes Ribeiro grâce à une commande au menton.
Un magnifique film retraçant l’histoire et les actions d’ALIS, réalisé par Elise Lengrand (stagiaire de l’Ecole Polytechnique chez ALIS) vient clôturer la matinée et fêter avec émotion les 20 ans de l’association.
Direction la cafétéria, où est servi le déjeuner snack offert par l’hypermarché Leclerc à Vitry-sur-Seine. Après s’être restaurés, les visiteurs peuvent aller découvrir les exposants présents sur le forum : Proteor, Tobii, Permobil, Mobile France, Heservis (société néerlandaise), Synthetic Automation (pour la première fois), le Syndicat des Particuliers Employeurs, et Immersive Robotics (qui poursuit sa démonstration sur son stand). Tous présentent des solutions pour améliorer la communication, ou divers autres aspects de la vie d’une personne LIS.
Dans l’après-midi, le conférencier Patrick Segal, auteur de l’Homme qui marchait dans sa tête, vient témoigner avec éloquence de son parcours hors du commun, sous le titre « Il n’y a pas de vie minuscule, le plaisir en est une des composantes ». Son récit pittoresque captive l’assemblée. Il témoigne que chacun à son niveau a des projets, peut faire fi des préjugés réducteurs et les combattre. Ce grand homme nous a exprimé, suite à sa venue, combien il avait été touché par sa rencontre avec les personnes LIS et leurs aidants qu’il admire beaucoup.
Le groupe les Beatlemaniaques s’installe dans la cafétéria et c’est en musique que nous soufflons les bougies des deux décennies d’existence d’ALIS.
En soirée, les bénévoles encore pleins d’énergie installent un généreux buffet, offert par le traiteur Le Delas (Rungis). Ce moment de partage vient clore une journée riche en échange et en émotion.
Les provinciaux rejoignent l’hôtel Lagrange, à quelques rues de là, qui accueille chaque année les visiteurs de la journée d’ALIS. L’accueil attentionné de l’établissement va même jusqu’à accepter l’installation de lits médicalisés. Les bénévoles rentrent chez eux, fatigués par cette longue journée mais toujours prêts à revenir l’année prochaine…
Retrouvez ici les photos prises notamment par Emmanuel Ribeiro :
