Nathalie Vedrine connaît bien la situation du Locked-In Syndrome et le désarroi dans lequel plonge les familles touchées par le soudain enfermement d’un être cher.

Un père LIS à une époque où les premières publications venues des US constataient l’incompréhension face à ce que l’on n’appelait pas encore le Locked-In-Syndrome, Nathalie se souvient de la solitude face à une maladie sur laquelle on ne savait rien et contre laquelle bien peu de solutions étaient proposées. 

A l’époque pour elle et sa famille, pas de diagnostic, pas d’alphabet, pas de MDPH, pas de structure d’accueil, pas d’association d’accompagnement…, c’est à la préhistoire de la découverte du LIS qu’a été confrontée Nathalie, alors jeune adolescente, après l’accident de son père en 1982.

Et si la solitude face à la maladie ne s’inscrit heureusement plus dans le même contexte, elle sait trop combien le manque de parole et de dialogue a laissé sa famille dans le désarroi.

L’écoute des familles, telle est la motivation profonde de son engagement en région Auvergne où elle se propose aujourd’hui d’être le référent ALIS.

« Les structures médicales tâtonnaient encore sur les mesures à prendre pour accompagner les familles dont le proche restait en réanimation. Le silence et l’absence de réponses à nos questions décuplaient cet incroyable sentiment d’injustice face à l’état de papa », confie-t-elle. « A l’époque il est resté 9 mois en réanimation à Clermont-Ferrand, notre région d’origine, puis à Montpellier, avant que nous décidions de le ramener à la maison. Mais Maman n’avait pas les moyens d’abandonner sa pharmacie et la personne qui devait s’occuper de mon petit frère et de moi rentrait naturellement chez elle en fin d’après-midi ». 

Après le décès de son père en 1992, et même lorsque son frère plus tard adhère à ALIS, Nathalie choisit de poursuivre sa route le plus loin possible de cette maladie.

En visionnant le film “Le Scaphandre et le Papillon“, elle comprend cependant qu’un jour, c’est certain, elle pourra franchir le pas et s’engager au sein d’ALIS. Sans bien discerner toutefois la forme que pourrait prendre cette disponibilité. Avec le temps, elle comprend cependant que l’ECOUTE est sans doute ce qui a le plus manqué à sa famille. 

Et en octobre, elle contacte Véronique Blandin, Déléguée générale d’ALIS, qui lui dit combien il est difficile de relayer en région ce qui est au cœur de la vocation d’ALIS : l’accompagnement des familles. C’est donc en tant que Référent pour sa région d’Auvergne-Rhône-Alpes, qu’elle fait ses premiers pas de bénévole en ce début d’année. « Je ne savais pas trop quelle forme pourrait prendre mon engagement, j’avais peur de ne pas savoir quoi dire, de trop remuer mes souvenirs d’enfant, de ne pas être à la hauteur de l’attente, de ce que moi j’aurais espéré à l’époque. Repérer les structures susceptibles d’avoir identifié les LIS de la région, se faire connaître, prendre contact avec douceur et attention, Véronique m’a donné les premières clés de l’action à entreprendre. Jusqu’à m’accompagner dans mon premier entretien avec une famille dont le papa a fait un AVC en février dernier à Montluçon. Une jeune maman enceinte, sa petite fille de 5 ans et sa belle-fille de 18 ans…, j’étais sûre de ne pas savoir trouver les mots pour répondre à leurs 1000 interrogations et terrifiée aussi à l’idée que l’on me pose trop de questions sur ma propre expérience d’ado. 

Et à ma grande surprise, les mots sont venus tout seuls. Le juste niveau d’humilité et d’attention est incroyablement naturel. Pour faire comprendre que le silence est destructeur, que la patience s’apprend, aider surtout à parler, à extérioriser le vécu de ce bouleversement. Et tenter de décomplexifier le chemin administratif qu’ils vont devoir entreprendre. Expliquer qu’il y a d’autres solutions que la réanimation, des centres d’accueil et de rééducation. Qu’ils ne sont pas seuls et que nous allons les aider à trouver une place le plus proche possible de leur domicile. Que je serais toujours là pour parler de tout et de rien aussi.

Il faut juste laisser parler son cœur, comprendre que notre seule présence brise les premiers rocs de l’angoisse et allume une infime mais indispensable lueur dans les yeux. »

Contactez Nathalie Vedrine, votre nouvelle déléguée pour l’antenne d’ALIS en Région Auvergne-Rhône-Alpes
par email : [email protected]
ou par téléphone au 06 89 49 96 35.

Les antennes d’ALIS ?

Représentées par des familles et des thérapeutes, les antennes d’ALIS relaient l’action de l’association dans les régions. Il s’agit d’un recours solidaire pour les familles des personnes atteintes du Locked-In Syndrome. Vous pourrez ainsi bénéficier d’un soutien de proximité et de divers conseils sur la prise en charge du patient.

Si vous avez besoin de renseignements complémentaires, vous pouvez naturellement contacter la permanence nationale d’ALIS par mail au [email protected] ou par téléphone au 07 82 22 31 12.

Retrouvez ici la liste des antennes d’ALIS en région :
https://alis-asso.fr/contacter-les-antennes-dalis/