Quelques bénévoles derrière le papillon d’ALIS

Ils sont retraité, pharmacien, maquettiste ou consultant et partagent tous le même désir de voir notre papillon s’envoler toujours de plus en plus haut, de plus en plus libre..

C’est pourquoi ils ont décidé de s’engager auprès d’ALIS en offrant du temps et des compétences à l’association afin de l’épauler dans sa mission primordiale : l’amélioration des conditions de vie des personnes atteintes du Locked-In Syndrome

Vous aussi, engagez vous pour ALIS en contactant l’association par e-mail à [email protected]!!!


Guy LE NOAN

67 ans, retraité, vit à Boulogne-Billancourt

  • Depuis combien de temps êtes-vous bénévole chez ALIS ?

Depuis 10 ans

  • Quelle est votre mission au sein de l’association ?

En charge du matériel , aide lors des évènements concert, congrès, théâtre … etc ..

  • Qu’est ce que cela vous apporte ?

Partage, amitié, être utile aux autres ….

  • Un petit mot de plus ? Une carte blanche ?

L’ambiance familiale de l’association est certainement un plus grace à Véronique Blandin

David

55 ans, consultant, vit à Saint Cloud

  • Depuis combien de temps êtes-vous bénévole chez ALIS ?

Depuis plus de 15 ans

  • Quelle est votre mission au sein de l’association ?

Trouver des idées originales pour faire parler d’ALIS
Courir et porter les couleurs de l’asso
Aider pour les événements avec le sourire (bar, porter les cartons, ranger etc.)

  • Qu’est ce que cela vous apporte ?

D’aider les autres et d’avoir pu rencontrer Isabelle avec qui j’ai fait des super courses ! (et on en fait une autre bientôt)

  • Un petit mot de plus ? Une carte blanche ?

Marchez et convertissez vos pas avec WalkUnited
Allez au concert Alis et soyez généreux !

Nathalie

J’ai 60 ans, j’habite à Boulogne et je suis gemmologue, je travaille pour une créatrice de joaillerie.

  • Depuis combien de temps êtes-vous bénévole chez ALIS ?

Je suis bénévole chez Alis depuis 5 ans je pense mais je ne sais plus

  • Quelle est votre mission au sein de l’association ?

Je rends visite à Zoubida et je m’occupe des dossiers des personnes LIS sur file maker, en envoyant des messages pour prendre des nouvelles lorsque cela fait longtemps que nous sommes sans nouvelle.

  • Qu’est ce que cela vous apporte ?

Les échanges avec les familles sont parfois difficiles car l’histoire qu’ils vivent est terrible mais j’ai l’impression de leur apporter quelque chose et cela me fait du bien.
Je suis arrivée dans cette association sans connaître ce syndrome, j’ai visité deux personnes lis à la mas de Boulogne avec qui j’avais tissé des liens très fort, ces personnes sont décédées, je me suis rendue compte qu’elles avaient occupé une place importante dans ma vie. Ëtre dans l’empathie c’est une chose, mais je pense que la relation maintenant que j’ai établie est une vraie relation , je ne vois plus une personne handicapée.
Il est vrai que toutes les personnes lis que j’ai visitées parlaient un peu et cela permet une communication plus facile.

  • Un petit mot de plus ? Une carte blanche ?

J’ai l’impression quand je vais à la mas de Boulogne d’être chez moi, je connais maintenant beaucoup de monde parmi le personnel soignant et c’est agréable.

Delphine MIOT

J’ai 54 ans et je suis maquettiste.

  • Depuis combien de temps êtes-vous bénévole chez ALIS ?

Depuis environ 15 ans

  • Quelle est votre mission au sein de l’association ?

Ma participation au sein de l’association est de mettre en page la Lettre d’ALIS depuis une quinzaine d’années aux côtés de Véronique.

  • Qu’est ce que cela vous apporte ?

J’ai plaisir à monter cette Lettre d’ALIS parce qu’à travers ses articles et ses témoignages c’est toute l’association que je vois grandir d’année en année. Avec toujours présente la volonté d’être aux plus près des LIS dans leur quotidien et leur ressenti.

  • Un petit mot de plus ? Une carte blanche ?

Merci à Véronique pour son indéfectible bienveillance

Madeleine DORNER

70 ans, ex secrétaire de rédaction au Moci, toujours artiste arts vivants et plastiques. Domiciliée en Suisse depuis 2016, mais auparavant à Paris.

  • Depuis combien de temps êtes-vous bénévole chez ALIS ?

Depuis environ quinze ans….. ?

  • Quelle est votre mission au sein de l’association ?

Correctrice de La Lettre d’Alis.

  • Qu’est ce que cela vous apporte ?

Le plaisir d’avoir un contact même éloigné avec toutes ces personnes si courageuses ; le plaisir de retrouver Véronique Blandin et Delphine Miot chaque année!.

Caroline TIBERGHIEN

59 ans, habitant à Rueil Malmaison (92)
Pharmacien en Industrie Pharmaceutique, expérience en tant que KAM et Formation Manager.
Actuellement Consultante en Business Development CT Consulting pour Startup et Hôpitaux.
Vice-présidente de Femmes Pharma France et membre actif de l’Association ALIS

  • Depuis combien de temps êtes-vous bénévole chez ALIS ?

J’ai connu ALIS il y plus de 15 ans par des amis dont Véronique Blandin, la Déléguée Générale, qui m’ont parlé de l’Association et m’ont conseillé de lire le livre  » Putain de silence » de Philippe et Stéphane Vigand.
Ce fût le déclencheur ! Comment est-ce possible d’être enfermé dans son corps tout en étant alerte et présent intellectuellement parlant et comment vivre avec cet handicap atypique et peu connu ?

  • Quelle est votre mission au sein de l’association ?

Initialement bénévole pour accompagner l’organisation des évènements tels les Concerts et la journée d’ALIS: le Congrès National et il y a 2 ans, une implication pour une mission de développement des partenariats (micro dons)

  • Qu’est ce que cela vous apporte ?

Que du positif ! Un don de soi pour une cause réelle et un travail en équipe dans une petite structure.
Du concret : financement des équipements d’aide à la communication et de savoir que les personnes atteintes du LIS et leurs accompagnants soient écoutés, soutenus, aidés et accompagnés.

  • Un petit mot de plus ? Une carte blanche ?

Soyez les Ambassadeurs d’ALIS individuellement ou auprès de vos entreprises , chers donateurs, tout est possible grâce à votre générosité!
ALIS a besoin de renforcer sa collecte afin de toujours mieux aider les membres d’ALIS.
Votre participation en tant qu’Entreprise et en tant que Salariés nous serait précieuse dans le cadre de la mise en place d’un dispositif de micro-dons ou dons sur salaire.
ALIS accompagne les entreprises et leurs services RSE pour proposer à chacun de leurs salariés de devenir acteur de la démarche de responsabilité sociétale via les plateformes existantes et partenaires Microdons ,
Sossialys, Supergiv, Gande’e, Hello asso…
Vous pouvez aussi soutenir ALIS par :

  • Votre mécénat
  • Vos actions sociales
  • Votre détachement associatif et de bénévolat

Manu RIBEIRO

48 ans, vit à Saint Maur des Fossés (94), développeur WEB n’exerce pas – Malheureusement trop d’obstacles pour reprendre activité professionnelle quand on a un handicap – Véritable parcours du combattant et j’ai passé l’âge de combattre..

  • Depuis combien de temps êtes-vous bénévole chez ALIS ?

Bénévole depuis les 10 ans d’ALIS en 2007 – Je bidouillais alors le site d’ALIS géré par ECEDI alors que je n’avais aucune compétence WEB

  • Quelle est votre mission au sein de l’association ?

J’administre le site web d’ALIS – réalise des affiches pour le concert – fais des photos

  • Qu’est ce que cela vous apporte ? Un petit mot de plus ? Une carte blanche ?

J’ai eu un AVC du tronc en 2003 avec coma et locked-in syndrome au réveil J’ai miraculeusement récupéré et retrouvé toute mon autonomie malgré quelques obstacles aprés une longue rééducation
Vers 2006 j’ai vu un reportage à propos de Laetitia Bonh (« Je parle ») et j’y ai reconnu mon handicap On y évoquait alors l’association ALIS et en 2007 j’ai assisté à ma première Journée d’ALIS.
Depuis ALIS est devenu indissociable de ma vie, m’apporte de belles amitiés et est toujours là pour m’épauler.

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