Pour mieux accompagner les personnes atteintes du Locked-In Syndrome (LIS) et leurs familles, ALIS a défini de nouveaux axes d’action pour les cinq prochaines années. Cette démarche repose sur un travail collectif mené en 2025 avec le conseil d’administration, des soignants partenaires, des bénévoles et des familles.

Ces orientations visent un objectif commun : rendre le quotidien avec un LIS plus vivable, plus autonome et mieux accompagné.

1. Garantir l’accès à la communication

Pouvoir communiquer reste le premier besoin exprimé par les personnes LIS. ALIS poursuivra le prêt gratuit de matériel de communication adapté (tablettes à commande oculaire, etc.) et renforcera cet appui par un accompagnement professionnel plus structuré à domicile. L’objectif : permettre à chacun de retrouver une capacité d’expression, dès la réanimation puis tout au long du parcours de vie

2. Ouvrir le prêt au-delà du LIS

L’arrêt brutal de la communication ne touche pas uniquement les personnes LIS. Des pathologies voisines présentent des déficiences identiques, mais l’accès aux technologies reste difficile. ALIS ouvre d’ores et déjà progressivement son prêt de matériel de CAA à ces publics, tout en continuant à soutenir prioritairement les personnes LIS.

3. Rendre le parcours de soins moins solitaire

Sortie de réanimation, rééducation, démarches médico-sociales… Le parcours de soins s’apparente souvent à un labyrinthe. Pour le rendre plus lisible, ALIS consolidera son réseau de partenaires (hôpitaux, centres de rééducation, réseaux de professionnels) et accentuera son rôle de passerelle entre familles et institutions.

4. Soutenir les familles et les aidants dans la durée

Le LIS touche toute la cellule familiale. Pour faire face à l’usure et à l’isolement, ALIS poursuivra le développement des groupes de soutien, son accompagnement social et offrira des aides financières ciblées pour préserver l’équilibre des aidants et maintenir un entourage présent et stable autour des personnes LIS.

5. Favoriser l’accès aux loisirs et aux vacances

Partir quelques jours en vacances ou participer à une activité culturelle est souvent inimaginable pour ces familles. Pourtant, ces respirations font une différence immense. ALIS continuera à proposer des séjours adaptés (individuels ou collectifs) pour permettre aux familles de souffler et de partager des moments hors du quotidien.

6. Mobiliser l’expertise médicale et scientifique

Pour diffuser les avancées technologiques et médicales qui transforment la prise en charge du LIS, ALIS renforcera son Comité scientifique et favorisera le dialogue entre médecins, ingénieurs, chercheurs et familles pour diffuser ces progrès et améliorer les pratiques.

7. Former et sensibiliser

Le LIS reste méconnu, y compris dans le monde médical. ALIS poursuivra ses actions de sensibilisation (congrès, formations, interventions) afin de mieux faire connaître la pathologie et améliorer la prise en charge sur le terrain.

Et maintenant ?

Ces orientations guideront l’action d’ALIS jusqu’en 2030, avec une conviction forte : personne ne devrait être privé de communication, d’autonomie ou de lien social.

En développant de nouveaux partenariats, en consolidant son expertise et en innovant, ALIS entend faire reculer les barrières qui isolent les personnes LIS et leurs familles.

Dans les prochains mois, l’association partagera les premières étapes de mise en œuvre de ces axes.

Consulter ici le document complet : « ALIS – perspectives stratégiques 2026-2030 »