Martial : la puissance du “nous“

LIS complet depuis 6 ans, Martial n’a pu compter que sur un infime mouvement de l’index et sur la ténacité d’Isabelle sa femme, pour retrouver un fil de communication aujourd’hui incroyablement positif compte tenu de son handicap de départ. C’est donc à un expert du parcours du combattant de l’oculomotricité que nous avons demandé de redonner espoir à tous ceux qui, comme lui, doivent faire la preuve de leur volonté de communiquer.

Isabelle ne dit jamais “je“ mais “nous“ lorsqu’elle évoque toutes les étapes qui ont permis à son mari Martial d’avoir enfin une tablette tactile spécifiquement réglée pour lui en juillet dernier. “Nous“ parce que « je ne suis que le porte-voix de Martial ». “Nous“ parce qu’« il n’a que moi pour exprimer son exceptionnel caractère de battant. Que moi pour constater à chaque instant sa volonté de dépasser la maladie à force de courage et de lutte ».

Depuis le 1er octobre, Isabelle, aide-soignante de formation, est en emploi direct auprès de Martial et fait partie de l’équipe des auxiliaires de vie. « C’est une décision difficile à prendre car elle signifie la fin de ma carrière mais qui s’impose par les difficultés de recrutement des auxiliaires de vie dont la présence est financée 25h45/24 par le département (MDPH) ; ce plan d’aide nécessite de coordonner encore aujourd’hui trois structures prestataires qui emploient ce personnel ». Cette étape fait suite à des années de luttes pour que Martial puisse réintégrer “un nouveau “chez nous“ à Queven qui nous éloignait d’Angers où il dirigeait avant son AVC la poissonnerie d’une enseigne de distribution. Mais qui nous rapprochait de Kerpape, le grand centre spécialisé en rééducation et réadaptation fonctionnelle de Ploemeur ; il y a séjourné 3 ans et il continue d’y être suivi aujourd’hui. Je remercie tous les soignants et rééducateurs de Kerpape pour leur implication auprès des personnes atteintes du LIS ».

Avec toute leur volonté et leur engagement aux côtés des malades, les institutions médicales planifient et vérifient la meilleure adéquation des outils possibles en fonction de chaque LIS. Cependant, l’implication que certains apprentissages (comme la commande oculaire) requiert, alliée à la capacité oculaire moindre chez certaines personnes atteintes du LIS lorsque l’AVC est récent, fait abandonner ces projets en rééducation.

Lorsque Martial rentre à domicile, il n’est pas encore en capacité de piloter avec le regard. Mais c’est sans compter sur sa volonté et la foi indéfectible d’Isabelle. A domicile, Martial commence donc son apprentissage avec la tablette prêtée par ALIS. Mais le chemin a été long. Du très encourageant logiciel Life Companion utilisé en mode balayage jusqu’à la tablette Tobi et la commande oculaire. Il a fallu en pousser des portes, insister, recommencer, revenir à la charge et ne jamais laisser tomber. Et apprendre ensemble, tester, jouer, mémoriser, s’entraîner sur toutes sortes de logiciels.

Avoir aussi la bonne idée de participer aux journées d’ALIS où nous rencontrons les spécialistes qui vont pouvoir nous aider à avancer. Non sans nous battre à chaque étape (voir encadré ci-dessous) pour réclamer du centre de rééducation de Kerpape qu’ils acceptent de considérer les efforts incroyables de Martial pour nous aider dans les paramétrages afin d’éduquer ses yeux, limiter les mouvements parasites, s’entraîner pour obtenir la validation de son aptitude à utiliser la tablette. J’ai suivi la formation Inclutec pour pouvoir programmer un tableau de communication qui ressemble à celui de Life Companion auquel Martial était habitué.

« Grâce au réseau du distributeur de tablettes (Cenomy), nous avons rencontré à Rennes, une orthoptiste géniale, spécialiste de la tablette, qui a conseillé des exercices et validé la capacité totale de Martial à l’utiliser. Son rapport a permis de convaincre les plus récalcitrants. Je me souviendrais longtemps du regard ébahi des équipes de Kerpape lors de la dernière évaluation de Martial. »

Désormais, grâce à la tablette Tobii pilotée par son regard, Martial envoie des mails, surfe sur YouTube, utilise Instagram, partage des photos et vidéos de ses petits-enfants sur WhatsApp et souhaite pouvoir bientôt naviguer sur Internet, envoyer des sms …merci et merci encore à ALIS et aux équipes du centre de rééducation pour leur accompagnement.

Un témoignage qu’Isabelle et Martial tenaient à partager pour exprimer que tout est possible à ceux que rien n’arrête. Retrouver un lien presque normal avec son entourage, partir en vacances, garder ses petits-enfants, aller au cinéma ou au concert, s’adapter aux milles nouvelles contraintes que le LIS impose pour lui faire la nique et raccrocher le mot “espoir“ à son vocabulaire.

“Et pouvoir comme moi dire toujours “nous“ grâce à l’accompagnement indéfectible de ma merveilleuse femme“ a tenu à glisser Martial lors de la relecture de notre article

Etape par étape, la route vers Tobii, la tablette numérique commandée par le regard !

• 16 octobre 2017 : AVC de Martial
• du 12 février 2018 au 8 avril 2021 : séjour en centre de rééducation
• Avril 2021 : retour domicile. Martial contrôle LiveCompanion assistant numérique pour l’aide à la communication. LifeCompanion a été développé au Centre Mutualiste de Rééducation et de Réadaptation Fonctionnelles de Kerpape
• Mai 2021 : premier contact avec le conseiller évaluateur de Cenomy
• Juin 2021 : rendez-vous à domicile avec le conseiller évaluateur sur tablette Tobii .
• Octobre 2021 : sollicitation du centre de rééducation pour une possibilité de réinvestir une aide technique à la communication.
• Décembre 2021 : démonstration à domicile des capacités de Martial à utiliser la tablette en présence du docteur et le conseiller évaluateur afin de valider la demande de séance d’orthoptie.
• Décembre 2021 : premier rdv d’évaluation orthoptiste.
• Janvier 2022 : réception de la tablette Tobii, prêtée par ALIS.
• Février 2022 : aide exceptionnelle de mise en route de la tablette avec 14 jours d’essai de logiciel de rééducation pour la mobilité des yeux.
• Mars 2022 : évaluation Orthoptiste.
• Mars 2022 : achat du logiciel look to learn par ALIS pour apprendre à piloter et contrôler la commande oculaire.
• Mai 2022 : évaluation au centre de rééducation. Installation d’un logiciel d’exercice d’entraînement car les capacités oculomotrices (nystagmus) sont insuffisantes pour pouvoir préconiser le système. Une réévaluation est programmée.
• Octobre 2022 : évaluation Orthoptiste, problème de réglage adapté à la capacité d’utiliser l’outil.
• Décembre 2022 : re sollicitation au centre de rééducation pour obtenir une aide au paramétrage. Réévaluation programmée.
• Mars 2023 : évaluation chez une orthoptiste spécialisé à la tablette Tobii. Installation de «voco chat ».
• Avril 2023 : évaluation au centre de rééducation. L’entraînement au quotidien est la persévérance de Martial a permis d’améliorer ses capacités de fixation du regard, ce qui lui permet à présent de naviguer sur la tablette.
• Début d’une prise en charge pour entraînement intensif au centre de rééducation en accueil de jour.

Pour poursuivre ses missions et offrir à d’autres personnes touchées par le LIS, la possibilité de retrouver la liberté ou la communication grâce au prêt ou au financement de matériel, ALIS a besoin du soutien de tous !

A titre d’exemple le coût d’une tablette a commande oculaire s’élève à 19 000 euros et ALIS, reconnue d’utilité publique, n’est pas subventionnée.

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