La famille, ce cocon d’espoir et de normalité

Les ressorts pour ne pas sombrer dans le désespoir face à l’injustice de la vie sont propre à chacun de nous. Pour Céline Halbot, la famille et le sens de l’humour constituent probablement les plus puissants sur lesquels elle s’appuie depuis que, ce 6 mai 2021, le LIS l’a coupé du monde. Chaque seconde positivée s’ajoute à la précédente pour tracer la route d’une vie qui continue coûte que coûte !

Très jolie maîtresse d’école développant une chaîne YouTube pour maintenir inlassablement le lien avec ses élèves pendant le Covid, maman si fière de ses deux adolescents qu’elle les fait jouer dans ses vidéos pédagogiques, jeune femme accomplie créatrice d’une entreprise de coaching scolaire, amoureuse venant juste d’acheter une maison avec son nouveau compagnon…, la générosité dans la relation est clairement un moteur du bonheur rayonnant de Céline avant que le LIS ne vienne le faucher.
« Depuis toujours notre vie est axée sur la famille » explique Marie-Claire et Guy, ses parents qui, s’il en fallait une preuve, annoncent fièrement organiser leurs noces d’or pour cet automne.
Comme un prolongement de l’immanquable déjeuner du samedi qui réunit chaque semaine « nos cinq petits-enfants, Céline, son frère et sa compagne dans notre maison familiale ».

« Lorsque le diagnostic a été posé après trois horribles semaines de coma, nous avons tout de suite décidé, avec l’accord de leur père, de prendre ses enfants une semaine sur deux chez nous. L’objectif était que Céline puisse voir ses enfants le plus souvent possible et continuer à s’occuper un peu d’eux à travers nous. Aujourd’hui accueillie la semaine au sein de la MAS de Loos, nous nous sommes arrangés pour qu’elle puisse venir les vendredis et samedis à la maison où ses deux garçons ont pris l’habitude de venir lui raconter leur semaine, leur vie, leur quotidien. Autant d’occasions pour Céline de se reconnecter au monde et de rire de leurs blagues d’ados ».
Car c’est clairement ce qui attriste le plus cette éducatrice née : ne plus pouvoir être aussi présente pour les réconforter, les aider, les chérir.

Un côté gauche immobile atteint de spasticité, Céline a une trachéo et est nourrie par sonde. Elle ne peut ni s’assoir seule, ni se tenir debout et surtout ne peut plus parler. Son bras droit et la main droite, grâce au pouce et à l’index qui fonctionnent, lui permettent d’utiliser une tablette, prêtée au début par l’association ALIS.
« Grâce à celle qu’elle possède désormais, elle peut communiquer, aller sur différents sites tel que Youtube, lire des livres, une passion pour elle, gérer ses volets, les lumières, la porte de sa chambre, mettre en marche sa télévision et aller sur Netflix, etc… » Et surtout entretenir un lien permanent via les mails et SMS qu’elle envoie à tous ceux qui lui sont chers.
« Elle commence aussi à participer aux activités proposées par les éducateurs ; cinéma, matchs de basket, spectacles, et même passer 5 jours dans une ferme adaptée dans les Ardennes organisés par la MAS de Loos ». Peindre est aussi restée une passion pour celle qui met toute la mobilité restante de son bras droit pour peindre avec l’aide de son ex-belle mère dont elle est proche ou son professeur d’art thérapie. Elle entretient aussi une correspondance avec des élèves d’une classe de CM2 rencontrés grâce à l’éducatrice de la MAS.

La MAS de Loos, une structure rassurante

Une institution bénéficiant d’une excellente réputation au niveau régional que confirment Marie-Claire et Guy. « Toute l’équipe de la MAS est formidable. En plus d’être très professionnelle, elle est pleine de qualités humaines, et disponible pour chacune de nos questions. C’est rassurant pour nous tous sur le long terme de la savoir dans de si bonnes mains au quotidien. Et si Céline peut être à la maison sereinement deux jours en fin de semaine, c’est aussi grâce aux équipes d’hospitalisation à domicile qui nous aident énormément. Sans elles nous ne pourrions pas assurer sa prise en charge dans les meilleures conditions même si nous avons évidemment aménagé une chambre adaptée à sa situation. »
Avec le temps tous les membres de cette « petite“ famille se sont adaptés à une situation qui leur apparaissait pourtant insurmontable au début. « Il est impossible d’admettre qu’un tel malheur touche un de vos enfants ou votre maman ! Mais nous voyons que ses fils mènent leur vie, qu’ils évoluent bien. Nous avons l’impression que Céline va légèrement mieux moralement et tout cela nous permet de continuer à vivre le plus normalement possible. Lorsqu’on nous pose la sempiternelle question de comment nous allons nous, notre réponse est toujours la même : “si Céline va bien, on va bien“.
Nous faisons d’ailleurs tout ce qu’il faut pour que la vie soit la plus normale possible. Nous continuons à avoir une vie sociale, à voir nos amis, à recevoir et être reçus, organiser Noël et les anniversaires à la maison, partir en vacances un ou deux semaines avec ses enfants en passant le relais à la famille et à ses amis.
C’est peut-être égoïste mais nous sommes persuadés que pour être présents autant que Céline en a besoin il faut impérativement que nous même allions bien au sein d’une vie qui malgré tout continue ! »