Groupe de parole à Kerpape le 13 mai

Le premier groupe d’échange a été organisé grâce à l’accueil du Centre de Rééducation de Kerpape (56).
24 amis d’ALIS ont répondu présents à l’invitation.
Voici ce qu’écrit Carole Senechal, atteinte du LIS :
« La rencontre est beaucoup moins formelle que La Journée d’ALIS à Boulogne-Billancourt.
9 familles sont représentées avec aussi bien des épouses, époux, sœur… que des personnes LIS (7) ou encore des auxiliaires de vie. Certaines personnes LIS sont encore hospitalisées, d’autres vivent à domicile ou seules en appartement avec la présence 24h/24 d’auxiliaires de vie et moi-même qui vit en MAS. Nous avons pu échanger sur les diverses expériences des uns et des autres : médecins, prises en charge psychologiques, orthophoniques, kinésithérapiques…), les activités, les aménagements possibles.
Voici mon ressenti personnel s’agissant de ma vie en établissement et au vu de ces échanges très intéressants et instructifs (aussi bien dans le groupe de paroles à La Journée d’ALIS que suite à cette rencontre à Kerpape) :
Points négatifs :
La vie en collectivité est parfois pesante, on doit accepter les voisins, bien qu’on ne les ait pas choisis.
Il y a souvent des pathologies différentes et des troubles du comportement ou du bruit.
Nous rencontrons des difficultés pour communiquer, de par la difficulté d’élocution mais aussi pour certains par manque de mémoire (complique légèrement les relations quand l’interlocuteur a oublié le début de la phrase !). On peut aussi souffrir de l’éloignement familial et du réseau d’amis.
Points positifs
Il existe un encadrement vers qui se tourner si problème.
Des activités nombreuses  sont proposées car il y a à la fois le personnel pour et les moyens : piscine, balneo, festivals, musique, voile, percussions, concerts, cuisine thérapeutique, danse thérapeutique, sorties foot , vélo etc…
Les équipements  sont personnalisés.
De plus il y a plusieurs soignants, donc si ça se passe mal avec un, on sait que  ça ne durera « que « le temps du soin alors qu’à domicile s’il n’y a que deux intervenants… »
Carole Senechal – [email protected]
 
Photos kerpape mai 16 2Photos kerpape mai 16 3
 

Voir toutes les actualités

Conférence scientifique en ligne sur le LIS : 12 JUIN à 10h30

Après le succès de l’édition 2022, la deuxième conférence annuelle internationale sur le locked-in syndrome se tiendra à nouveau en ligne le...

Mise sous pli des convocations à l'AG d'ALIS grâce aux bénévoles de Microsoft

Bientôt l'Assemblée Générale d'ALIS

L’Assemblée Générale d’ALIS se tiendra en visioconférence le lundi 15 mai 2023 à 18h. Comme chaque année, elle proposera l’approbation des comptes,...

Un appli gratuite pour détecter le clignement des yeux

Une appli gratuite pour détecter le clignement des yeux

Lancée en novembre 2022, EyeCommander est une application gratuite qui permet depuis la webcam de valider un logiciel fonctionnant en mode défilement à...

Un véhicule pour Jean-Daniel

C’est via l’association ALIS, que Jean-Daniel T., 50 ans, mari et papa, cloué sur un fauteuil par un Locked-in syndrome à l’âge...