Formation sur la prise en charge interdisciplinaire des personnes atteintes du Locked-In Syndrome à Garches les 15 et 16 janvier 2015

ALIS et le CRFTC (Centre Ressources Francilien du Traumatisme Crânien) ont organisé une formation les 15 et 16 janvier 2015 sur le thème de la prise en charge interdisciplinaire des personnes LIS. Cette formation était destinée aux spécialistes dans le domaine du handicap et de la santé qui peuvent être en contact avec les personnes LIS; elle proposait des conférences sur des thèmes variés et a ainsi attiré de nombreux orthophonistes, ergothérapeutes, infirmiers mais aussi des médecins, des assistants sociaux, des aides soignants, etc… Au total, ce sont 73 stagiaires qui se sont inscrits à la formation.
La première journée commence par une intervention du Dr Célia Rech de l’hôpital Raymond Poincaré. Lors de cette présentation, le Dr Célia Rech détaille les critères de définition du LIS, ses causes et son tableau clinique. Grâce à une étude de la position des nerfs crâniens, elle explique pourquoi certains mouvements sont conservés chez la personne LIS et d’autres non. Avec en tête une idée précise de ce qu’est le LIS, la formation peut continuer sur de solides bases. Le Dr Malika Chougrani, chef de service de rééducation post réanimation à Ste-Foye l’Argentière, intervient alors sur les troubles respiratoires et tout particulièrement sur la trachéotomie. Elle donne des conseils sur le type de canule à utiliser pour le confort du patient mais aussi sur les soins nécessaires. Matthieu Lacombe, kinésithérapeute en service de réanimation à l’hôpital Raymond Poincaré, parle ensuite de la rééducation respiratoire et de la lutte contre l’encombrement chez les LIS. Cette rééducation, comme il l’explique, est indispensable pour limiter les complications respiratoires et améliorer la qualité de vie des patients. La matinée se finit avec une présentation des statistiques sur les personnes LIS recueillies par ALIS grâce à ses questionnaires annuels et aussi une présentation des traitements de la spasticité par le Docteur Caroline Hugeron de l’hôpital Raymond Poincaré. Les traitements de la spasticité permettent d’améliorer  le confort du patient mais peuvent aussi atténuer les douleurs. L’après-midi est consacré à la communication et à la domotique. Clairette Charrière, ergothérapeute à l’ESCAVIE-CRAMIF, démystifie la complexité de la communication avec les personnes LIS et présente à la fois certaines aides techniques. Salvador Cabanilles, ergothérapeute à la Plate Forme Nouvelle Technologie de Garches, continue sur le thème de l’accès à l’informatique et à la domotique. Enfin, l’après-midi se clôture par des petits ateliers où on retrouve notamment Bernard Beville qui présente les logiciels qu’il développe pour les personnes handicapées, une visite de la PFNT, ainsi que Proteor qui expose ses outils de communication et de domotique.
La matinée de la deuxième journée est consacrée à la nutrition, la déglutition et la phonation. Sur le thème de la nutrition, le Dr Rech discute de la gastrostomie et de sa mise en place et de l’attention soutenue qui doit être apportée à l’équilibre nutritionnel. Le Dr Caroline Hugeron présente les troubles de la déglutition et phonation causés par le LIS. Enfin, Mireille Courmont, orthophoniste à l’hôpital maritime de Berck-sur-Mer, intervient sur le thème de la rééducation de la déglutition et de la phonation. Puis présente la rééducation de la déglutition par électrostimulation et une démonstration à l’aide du système VitalStim (en prêt à l’association). L’après-midi, la question de la qualité de vie est abordée avec l’intervention de Marie-Aurélie Bruno et Vanessa Charand-Verville, neuropsychologues à l’ULG de Liège, puis le Dr Sophie Crozier poursuit en présentant la loi Leonetti et ses dispositifs. Pour finir la formation, la parole est donnée à une personne LIS; Isabelle Lauberthe qui est venue parler de son projet de vie en tant que personne LIS. Véronique Blandin clôture la journée par une présentation sur l’organisation du retour à domicile, ses limites, la Loi Handicap.

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