Grâce à votre fidélité et à votre engagement, 2025 a permis à ALIS de consolider ses actions, d’ouvrir de nouveaux horizons et de préparer des projets majeurs au service des personnes atteintes du locked-in syndrome. À l’occasion de cette nouvelle année, nous sommes heureux de partager les initiatives qui verront le jour en 2026.

2025 : une année d’actions, de mobilisations et de solidarités

Portée par la confiance de ses partenaires, donateurs et sympathisants, l’année 2025 fut particulièrement dense et structurante pour ALIS. Parmi nos principaux accomplissements :

• L’organisation, en début d’année, d’un Congrès scientifique réunissant plus de 150 participants (chercheurs, professionnels et familles concernées par le locked-in syndrome).
• La poursuite des groupes de parole destinés aux personnes atteintes du LIS et les actions de soutien aux aidants, au cœur de la mission d’ALIS.
• Notre concert solidaire annuel qui a rassemblé près de 500 participants et permis de collecter plus de 26 000 € de dons, complétés par de nombreux soutiens individuels venus de toute la France.
• Le soutien de la CRAMIF, qui a contribué à l’acquisition de nouveaux dispositifs de communication, essentiels pour l’accompagnement des personnes atteintes.
• La confirmation par AG2R-La Mondiale de son aide au financement de séjours de vacances pour les aidants familiaux et professionnels.
• L’appui déterminant d’APICIL, permettant l’ouverture des prêts de matériel à d’autres pathologies présentant des troubles de communication similaires au LIS.
• La poursuite du partenariat historique avec EQUANS, accompagnée d’actions de sensibilisation de ses équipes au locked-in syndrome et aux risques d’AVC.
• Le soutien renouvelé de la Fondation Notre-Dame et de H&H Technologies à nos projets.

Nous adressons un immense merci à chacune et chacun d’entre vous pour votre engagement. N’hésitez pas à nous faire part de vos retours, témoignages et vécus : ils nourrissent et renforcent notre action collective.

2026 : des perspectives fortes et structurantes

L’année 2026 s’ouvre autour de trois priorités majeures :

1. Ouverture des prêts de matériel à d’autres pathologies
   ALIS étendra l’accès à ses prêts de matériel de communication à des pathologies présentant des problématiques similaires au LIS. L’équipe accueillera prochainement un(e) ergothérapeute dédié(e) afin d’assurer le suivi et la qualité de ce dispositif.
   
2. Un séjour de vacances pour les aidants (septembre 2026)
   Un séjour d’une semaine sera organisé au Pouliguen (Loire-Atlantique), afin d’offrir répit et loisirs à celles et ceux qui accompagnent au quotidien des personnes lourdement dépendantes.
   
3. Création d’un comité scientifique ALIS
   Lancé en décembre 2025 et présidé par le Professeur Bensmail, ce comité se réunira trois fois par an pour soutenir la recherche sur le locked-in syndrome et répondre aux sollicitations croissantes des étudiants et chercheurs.

Merci pour votre engagement

C’est grâce à votre soutien (matériel, financier et solidaire) qu’ALIS peut poursuivre ses missions auprès des personnes touchées par le locked-in syndrome et de leurs proches.

Que 2026 nous permette de continuer à bâtir ensemble une société plus inclusive, attentive et solidaire.