Dans le cadre de son partenariat avec l’École Polytechnique, ALIS accueille chaque année des élèves en formation humaine. Une immersion unique, au croisement de l’engagement, de la rencontre et du sens.

Pendant six mois, Gabriel Aupest a partagé le quotidien de l’association, entre le siège d’ALIS et la Maison Perce-Neige de Boulogne-Billancourt. Une expérience riche, marquée autant par la diversité des missions que par la force des rencontres.

Une immersion au cœur des actions d’ALIS

Dès son arrivée, Gabriel est plongé dans les activités de l’association. « J’ai eu l’occasion de toucher à toutes les activités […] de la préparation du concert annuel (une expérience intense) à la gestion informatique, en passant par le service de prêt de matériel ».

Très impliqué dans ce service, qu’il a contribué à réorganiser, il découvre progressivement les réalités concrètes du locked-in syndrome. Même sans rencontrer systématiquement les bénéficiaires, il comprend que ces dispositifs constituent souvent une première réponse essentielle : « les prêts sont une première ouverture sur les difficultés quotidiennes de la vie des LIS ».

Au fil des missions, une évidence s’impose à lui : au-delà des tâches, c’est le sens qui donne toute sa valeur à l’engagement. « Quand notre travail participe à améliorer la qualité de vie de personnes, on sait pourquoi on se lève le matin ».

Trouver sa place dans la rencontre

Chaque après-midi, Gabriel rejoint la Maison Perce-Neige. Les premiers jours sont marqués par une certaine appréhension : il se dit « très impressionné » et ne sait pas toujours « où se mettre » .

Peu à peu, il trouve sa place grâce à des moments simples, comme la lecture partagée avec les résidents. Thrillers, romans, journaux ou littérature classique deviennent des supports de lien, malgré la lenteur des échanges. Car, comme il le souligne, « pour les LIS, une telle conversation est très chronophage ».

Ces instants révèlent aussi la patience et la bienveillance des personnes accompagnées. Gabriel rend hommage à celles et ceux qui l’ont guidé dans l’apprentissage de leurs modes de communication, même lorsque la compréhension demandait plusieurs tentatives.

Un regard transformé

Au fil des semaines, le stage devient une véritable expérience de transformation. Gabriel découvre « des personnes dont l’existence est une suite de combats pour continuer à avoir une parole, à exister dans un monde où rien n’est pensé pour eux ».

Face à cette réalité, il exprime une profonde admiration pour leur courage, leur ténacité et leur endurance. Et conclut avec humilité : « si j’en ressors, je crois, plus humain, j’espère aussi avoir pu alléger, au moins un peu, le lourd fardeau que portent les LIS au quotidien ».

Un partenariat qui a du sens

À travers ce témoignage, c’est tout le sens du partenariat entre ALIS et l’École Polytechnique qui s’exprime. En permettant à de futurs ingénieurs de vivre une telle immersion, il contribue à former des profils engagés, conscients des réalités humaines et sociales.

Pour ALIS, ces échanges sont tout aussi précieux : ils apportent un regard neuf, une énergie concrète et renforcent, chaque année, l’action menée aux côtés des personnes atteintes de locked-in syndrome.

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