Après avoir fait face aux nombreuses difficultés liées à la prise en charge de son père, en grande partie dues à la méconnaissance de la pathologie du locked-in syndrome, Audrey Frechin souhaite désormais partager son expérience pour alléger ce qu’elle appelle “le parcours du combattant” des accompagnants de personnes atteintes de LIS. Basée à Besançon, elle est depuis ce printemps la nouvelle représentante d’ALIS pour la région Grand-Est.

Seize semaines en réanimation, puis une orientation vers les soins palliatifs, le père d’Audrey a malheureusement vécu ce que beaucoup de personnes atteintes de LIS affrontent au début de leur pathologie.

« J’étais la seule à sentir qu’il me comprenait », explique-t-elle. « Nous sommes très isolés lorsque nous réalisons que le corps médical est aussi désemparé que nous face à cette pathologie encore méconnue. Cela est d’autant plus difficile que le centre de rééducation où il a été transféré – malgré toute la gentillesse et l’attention du personnel – était dédié à des patients en état neurovégétatif, ce qui n’était pas du tout la situation de mon père, qui avait toutes ses capacités cognitives. Perçu comme une “cause perdue”, on s’assurait de son confort mais en aucun cas de tenter d’améliorer son état. »

C’est contre cet isolement et la méconnaissance de la typologie des structures adaptées au LIS, qu’Audrey veut lutter en se positionnant comme le relais d’ALIS dans la région Grand-Est.

« J’ai eu la chance de rencontrer un médecin détaché qui connaissait un LIS dans l’Ehpad où il intervenait, ce qui a permis de mieux prendre en compte la spécificité de la situation de papa. Et les résultats qu’il a obtenus en utilisant une tablette sur laquelle il s’est énormément investi, ont bluffé tout le monde. Mais que de temps perdu !»

L’accompagnement de Véronique Blandin d’ALIS a été extrêmement bénéfique pour Audrey.

« On se sent si seul que le plus petit conseil est décuplé. C’est exactement ce que je souhaite humblement offrir aux familles du Grand-Est : être là pour les écouter et leur transmettre les enseignements que j’aurais tant aimé recevoir au début de la maladie de mon père. »

Pour joindre AUDREY : [email protected]