Audrey Frechin, nouvelle représentante d’ALIS pour la région Grand-Est

Après avoir fait face aux nombreuses difficultés liées à la prise en charge de son père, en grande partie dues à la méconnaissance de la pathologie du locked-in syndrome, Audrey Frechin souhaite désormais partager son expérience pour alléger ce qu’elle appelle « le parcours du combattant » des accompagnants de personnes atteintes de LIS. Basée à Besançon, elle est depuis ce printemps la nouvelle représentante d’ALIS pour la région Grand-Est.

Seize semaines en réanimation, puis une orientation vers les soins palliatifs, le père d’Audrey a malheureusement vécu ce que beaucoup de personnes atteintes de LIS affrontent au début de leur pathologie.

« J’étais la seule à sentir qu’il me comprenait », explique-t-elle. « Nous sommes très isolés lorsque nous réalisons que le corps médical est aussi désemparé que nous face à cette pathologie encore méconnue. Cela est d’autant plus difficile que le centre de rééducation où il a été transféré – malgré toute la gentillesse et l’attention du personnel – était dédié à des patients en état neurovégétatif, ce qui n’était pas du tout la situation de mon père, qui avait toutes ses capacités cognitives. Perçu comme une « cause perdue », on s’assurait de son confort mais en aucun cas de tenter d’améliorer son état. »

C’est contre cet isolement et la méconnaissance de la typologie des structures adaptées au LIS, qu’Audrey veut lutter en se positionnant comme le relais d’ALIS dans la région Grand-Est.

« J’ai eu la chance de rencontrer un médecin détaché qui connaissait un LIS dans l’Ehpad où il intervenait, ce qui a permis de mieux prendre en compte la spécificité de la situation de papa. Et les résultats qu’il a obtenus en utilisant une tablette sur laquelle il s’est énormément investi, ont bluffé tout le monde. Mais que de temps perdu !»

L’accompagnement de Véronique Blandin d’ALIS a été extrêmement bénéfique pour Audrey.

« On se sent si seul que le plus petit conseil est décuplé. C’est exactement ce que je souhaite humblement offrir aux familles du Grand-Est : être là pour les écouter et leur transmettre les enseignements que j’aurais tant aimé recevoir au début de la maladie de mon père. »

Pour joindre AUDREY : [email protected]