23e Journée d’ALIS – Congrès national

Vendredi 14 mars 2025 – 23e Journée d’ALIS

Cet événement, ouvert à tous (grand public, familles et personnes atteintes du LIS, professionnels de santé et acteurs du handicap), sera une opportunité précieuse de mieux comprendre le Locked-In Syndrome (LIS), d’explorer les dernières avancées technologiques, médicales et sociales, de dialoguer avec des médecins, rééducateurs, ingénieurs, orthophonistes et d’autres experts du secteur. Il s’agit aussi d’appréhender la réalité de vie des personnes atteintes du LIS et de leurs proches et de participer à des ateliers pratiques innovants.

 

 

EXOSQUELETTES, FAUTEUILS INTELLIGENTS…
UN PROGRAMME RICHE ET VARIÉ

 

Cette journée nationale, proposée tous les deux ans, abordera plusieurs thématiques majeures de l’environnement médico-social de la personne atteinte du locked-in syndrome :  prise en charge des troubles oculaires, les fauteuils roulants dits « intelligents », la nouvelle réglementation de leur remboursement, la place des exosquelettes dans la rééducation robotisée… Le point de vue de l’orthophoniste dans la diététique sera proposé en atelier ainsi qu’une initiation à la Boccia, discipline paralympique.

Tout au long de la journée, un forum dédié accueillera des exposants spécialisés qui présenteront leurs matériels et leurs services : équipements technologiques dédiés à la communication alternative, fauteuils roulants et véhicules adaptés, prestataires de service, etc…. Ce sera l’occasion de découvrir les dernières innovations et de dialoguer avec des professionnels engagés.

> Prenez connaissance du programme complet ICI

 

ENTREE GRATUITE – INSCRIPTION OBLIGATOIRE

 

> Grand public, journalistes et professionnels de santé, inscrivez-vous ici :

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> Personne atteinte du LIS (et membres de votre famille), inscrivez-vous ici :

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Ce formulaire détaillé vous permet de nous transmettre les informations nécessaires à votre confort lors de votre venue (hôtels, taxis…).

 

 

En pratique :

Le vendredi 23 mars 2025, de 9h à 17h (accueil dès 8h30).
À l’issue des interventions, possibilité de participation à 2 ateliers au choix  :

• Atelier diététique, le point de vue de l’orthophoniste « Adoptons le PACS » (plaisir, autonomie, confort, santé et sécurité)
• Initiation à la Boccia, sport paralympique

> Prenez connaissance du programme complet ICI
> Téléchargez notre communiqué de presse ICI

 

Espace Landowski
Auditorium niveau (-2)
28 avenue André Morizet – Boulogne-Billancourt (92100)

Participation possible en présentiel ou en visio-conférence (la journée sera enregistrée et retransmise en direct).
Possibilité de déjeuner sur place  (5€/pers. à régler sur place par chèque ou en espèce).

 

Consultez ici les interventions des Journée d’ALIS précédentes : https://alis-asso.fr/interventions-aux-journees-dalis/

 

 

PROGRAMME JOURNÉE D’ALIS – CONGRÈS NATIONAL SCIENTIFIQUE
VENDREDI 14 MARS 2025 – BOULOGNE-BILLANCOURT – 9H/17H
Espace Landowski – niveau (-2) – 28 avenue André Morizet – Boulogne-Billancourt

 

MATINÉE

8h30
Accueil

9h00
Place des exosquelettes de marche dans de la rééducation robotisée des membres inférieurs chez les personnes atteintes du locked-in syndrome (LIS) – Dr Frédéric Pellas – Médecin MPR – CHU Nîmes (30) – Président du Conseil scientifique d’ALIS

9h30
Dispositifs de compensation du membre supérieur

10h00    Pause – visite des stands

10h45
Prise en charge des troubles oculaires chez la personne atteinte du LIS – Dr Catherine Vignal-Clermont – Ophtalmologue – Urgences / Neuro Ophtalmologie – Fondation A de Rothschild

11h15
Prise en charge orthoptique avec pour objectif l’acquisition de la commande oculaire pour l’accès à l’aide technique numérique de communication alternative – Roseline Even – orthoptiste libérale – St Grégoire (35)

11h30
Les fauteuils roulants intelligents – Dr Thibaud Lansaman – Médecin MPR – Service Widal – Hôpital Raymond Poincaré – Centre d’essai des Fauteuils roulants CEFREP – Garches (92)

12h10
Dernières questions de la matinée

12h20
Des nouvelles d’ALIS

12h30   Pause déjeuner – 1h30

 

APRÈS-MIDI

14h00
AG2R – Aide aux aidants – les recours.

14h15
Les fauteuils roulants : évolution de la prise en charge et conseils – Fabrice Nouvel – ergothérapeute – Clinique du positionnement et de la mobilité – Directeur pédagogique Soft’Ages AGES Formations – CHU Nîmes (30)

14h45
Des nouveaux réseaux locaux au service de la réadaptation :

• Réseau Eqlaat – Equipes locales d’accompagnement sur les aides techniques
• Réseau Rehab Fab

Willy Allegre – Ingénieur PhD – référent Lab du CMRRF de Kerpape (Ploemeur – 56) – Directeur technique du CoWork’HIT

15h15
Soutien d’ALIS aux vacances – présentation et annuaire – James Charanton – Administrateur d’ALIS – Isabelle Lauberthe – Bénévole

15h25
Synthèse

15h30   Pause

16h – 17h
Ateliers au choix :

1. Atelier diététique, le point de vue de l’orthophoniste « Adoptons le PACS » (plaisir, autonomie, confort, santé et sécurité) – Valérie Brosse – Orthophoniste – EEAP Claire Girard – (ex orthophoniste MAS Perce-Neige dédiée aux LIS – Boulogne-Billancourt)
2. Initiation à la Boccia proposée aux personnes atteintes du LIS – co-organisée avec la direction des sports et la mission handicap de la mairie de Boulogne-Billancourt et avec le soutien du comité départemental Handisport 92 et du comité régional de la Fédération Française Handisport

19h00   Buffet dinatoire réservé aux personnes atteintes du LIS, aux familles et aux membres d’ALIS