Et si se remettre debout, parfois pour la première fois depuis des années, devenait possible, accompagné, encadré et sans pression de performance ? C’est l’ambition portée par le programme Station Debout, une initiative développée par l’Institut pour la Recherche sur la Moelle épinière et l’Encéphale (IRME).

Pensé comme un espace de rééducation innovant, ce dispositif propose aux personnes en situation de handicap moteur sévère (dont certaines atteintes de locked-in syndrome) de renouer avec le mouvement grâce à des technologies assistées, dans un cadre à la fois professionnel… et résolument humain.

Un concept innovant porté par l’IRME

Avec Station Debout, l’IRME, acteur majeur du financement de la recherche sur les lésions du système nerveux central, franchit une étape supplémentaire : faire le lien entre recherche, innovation technologique et pratique concrète sur le terrain.

Le programme repose sur plusieurs spécificités fortes :

• l’utilisation d’équipements de pointe (exosquelettes, dispositifs de marche assistée, vélos motorisés…)
• une approche active de la rééducation, où la personne reste actrice de son mouvement
• un encadrement par des professionnels formés, dans un environnement sécurisé
• une dimension ludique et motivante, qui favorise l’engagement dans l’effort

Station Debout ne se substitue pas aux parcours de soins classiques : il s’inscrit en complément, comme un espace d’entraînement, de stimulation et de réappropriation corporelle.

Un lieu à part, entre rééducation et “salle de sport”

Dès l’entrée, le ton est donné. Ici, pas d’ambiance hospitalière classique : les séances se déroulent dans une grande salle qui évoque davantage une salle de sport qu’un centre médical.

Les participants sont accueillis par une équipe de jeunes kinésithérapeutes, dans une atmosphère volontairement détendue. Tutoiement, humour, échanges spontanés… Cette approche permet de dédramatiser la situation de handicap et de créer un climat de confiance, particulièrement précieux pour des personnes dont les capacités de communication sont souvent limitées.

Plusieurs séances se déroulent en parallèle, chacun avançant à son rythme, selon son niveau d’autonomie.

Une séance immersive, guidée par la technologie

Parmi les personnes ayant pu tester le dispositif, Zoubida, résidente de la MAS Perce-Neige et atteinte de locked-in syndrome, participent au programme.

La séance débute par un temps de préparation musculaire, notamment pour relâcher les tensions liées à la spasticité. Puis, à l’aide d’un système de portique motorisé, elle est installée en toute sécurité dans l’équipement.

Une fois en place, l’exosquelette accompagne le mouvement de marche. Mais il ne fait pas “à la place de” : il s’adapte à l’effort fourni. Plus la personne sollicite ses muscles, plus le mouvement s’intensifie.

L’expérience est rendue ludique grâce à une interface visuelle : Zoubida se retrouve à “courir” contre un robot, sa progression dépendant directement de son engagement musculaire.

Pendant une quinzaine de minutes, elle marche, concentrée, engagée. L’effort est réel. La fatigue aussi. Mais les progrès sont là, perceptibles d’une séance à l’autre. Cette expérience est à la fois exigeante et valorisante.

Des approches complémentaires

Au-delà de l’exosquelette, Station Debout propose d’autres activités adaptées :

• travail des membres supérieurs avec résistance manuelle
• vélo motorisé type Motomed
• exercices de mobilisation et de renforcement musculaire

Chaque exercice vise à stimuler les capacités restantes, entretenir la mobilité et favoriser les sensations corporelles.

Le public accueilli est très divers : personnes tétraplégiques, atteintes de pathologies neurologiques, troubles du développement… ainsi que des personnes vivant avec un locked-in syndrome.

Des liens concrets avec le médico-social

Les passerelles avec le secteur médico-social se structurent progressivement.

Certains résidents de la MAS Perce-Neige ont déjà entamé des sessions chez Station Debout, avec des retours très positifs. Dans une logique de continuité, Station Debout met également à disposition de la MAS deux équipements de sa gamme, permettant de prolonger le travail engagé lors des séances.

Les liens entre les deux structures se renforcent, avec des perspectives concrètes : il est notamment envisagé que la MAS puisse accueillir temporairement des blessés médullaires, notamment venus de province, afin de faciliter leur accès au programme.

Un partenariat en réflexion avec ALIS

Dans cette dynamique, ALIS explore actuellement la mise en place d’un partenariat avec Station Debout by IRME, en lien étroit avec son Comité scientifique.

L’objectif est d’évaluer de manière rigoureuse et mesurée les apports possibles de ce type de dispositif pour les personnes atteintes de locked-in syndrome.

Un modèle appelé à se déployer en régions

Aujourd’hui implanté en région parisienne, Station Debout a vocation à se développer en régions, en s’appuyant sur des partenariats locaux et des structures médico-sociales, afin de faciliter l’accès pour les personnes éloignées.

Des perspectives réelles… mais encadrées

Si Station Debout ouvre des perspectives intéressantes, il est essentiel d’en rappeler les limites.

Ces dispositifs :

• ne constituent pas une solution thérapeutique curative
• ne permettent pas de récupération fonctionnelle dans tous les cas
• nécessitent un engagement physique important, avec une fatigabilité réelle
• restent accessibles à un nombre limité de personnes

Pour les personnes atteintes de locked-in syndrome, chaque initiative de ce type mérite d’être explorée avec attention : non pas comme une promesse de récupération, mais comme une opportunité supplémentaire de stimulation, de bien-être et de lien social.

> Plus d’infos : https://irme.org/station-debout-par-irme/