ALIS

[glatigny]

Bonjour
C'est les yeux remplis de larmes, d’incompréhension et de colère que je me poste sur ce forum aujourd'hui.
Je me suis marier le 11 aout dernier, le 12 aout au matin mon papa faisait son avc du tronc cérébral. Aujourd'hui les seuls possibilités qui lui reste sont le clignement d'yeux, l’ouïe, la vue et toutes ces facultés intellectuelles.
les médecins me disent que la fatigue n'est pas l’élément déclencheur, mais je suis persuadée du contraire. Durant les trois jours qui ont précédé mon mariage il n'a dormi que quelques heures en tente et il faisait très chaud (il a 60 ans). Je voudrais lui dire à quel point je suis désolé, à quel point je regrette de ne pas lui avoir laissé le lit de mes enfants. Désolé submergé par l'émotion je me reconnecterai plus tard

[JULLIO]

Bonjour glatigny

Ne t’en veut surtout pas pour ce qui est arrivé à ton papa car ça n'est absolument pas ta faute, ni d’ailleurs celle de qui que ce soit d'autre. Personnellement, cela m’est arrivé sans aucune raison alors que je prenais mon café après une bonne et longue nuit de sommeil.
Ce que tu peut faire pour lui, c'est le soutenir dans cette difficile épreuve car il va vivre des moments extrêmement insupportable et aura besoin de tout ton soutient. Mais ne le fait pas parce-que tu te sent coupable ni avec compassion fait le parce que tu l’aime et que tu as envie de l’aider dans sont combat. Il ne faut non plus pas que tu espère retrouver un jour le père que tu a connu physiquement, mais tu le retrouvera psychologiquement ça c'est sur. Tu le soutient et discutes de tout avec lui comme si rien avait changer, fait lui sentir que mal-grès sont état il occupe toujours sa place dans la famille.
Courage et si je peux t’aider n’hésite surtout pas à me solliciter
En attendant je vous conseil de lire les post de ce forum, cela vous aidera surement.

[glatigny]

Bonjour jullio
J'ai tenté d’effacer mon message après l'avoir écrit mais je ni suis pas parvenu. Si je me sent coupable c'est que je suis la dernière personne qui ai pu entendre le sons de sa voie et je ne l'ai pas compris lorsqu'il ma dit ne plus sentir ses membres, ensuite est venue des sons de sa bouche complétement innodible et la encore j'ai cru qu'il n'avait rien de grave et lui est répondu qu'il avait probablement trop bu à mon mariage. C'est pour cela que je voudrai lui demander pardon et lui demander s'il m'en veux. Seulement j'ai peur de lui faire du mal. Mon papa a toujours dit que si une telle chose lui arrivait qu'il ne fallait pas le laissé vivre de la sorte, mais avec un clignement d'yeux il à pu exprimer le fait qu'il voulais se battre.
Il ne peux et ne pourra plus jamais parler et tant de question se pose!!!!
souhaite t-il encore aujourd'hui vivre?????? Il n'a aucun moyen d'expression sauf pour des question fermé bien entendu, mais je voudrais tellement connaitre son ressenti aujourd'hui qu'il puisse proclamé haut et fort cette injustice. Je n'ose même pas demander à mon père s'il va bien. Comment , je veux dire par quel miracle pourrait il allé bien????????????? Les médecins lui ont expliqué la situation et posé un nom Locking syndrome. Il que son état est irréversible mais les médecins ne lui ont pas tout dit. A savoir pas de retour possible au domicile Eet plein d'autre chose encore. De quelle façon mon père attend il de nous que nous lui parlions? Si toute foie vous aviez une réponse primordiale à cette question elle serait la bien venue, car se qui conte aujourd'hui plus que tout c'est son bien être. Merci par avance et encore désolé pour le message précédent. Excellente fin d'après midi. Cécile

[JULLIO]

Ne te tracasse pas avec ces questions inutiles "et si, et si" peut être que cela aurait changer quelque chose ou peut être pas mais ça, tu ne le saura jamais. Tu veut savoir s’il t’en veut ? Certainement pas, il n’en veux à personne en particulier mais à la terre entière. Il se demande "pourquoi moi" "qu’est je dont fait pour mériter ça" ce sont des questions qui resterons sans réponse car quoi qu'on ai fait personne ne mérite cela.
Pour communiquer avec lui, s’il contrôle le clignement des yeux (ce qui n’était pas mon cas), tu lui cite l’alphabet et il cligne à la lettre désirée pour écrire ce qu'il veut dire. Mais oui, parlez lui de tout et de rien exactement de la même manière que vous le feriez s’il était valide car psychologiquement il l’est.
Quand tu dit "pas de retour possible au domicile", tu parle surement, d’actuellement car dans l’avenir personne ne peut être aussi catégorique.
Cette "maladie" reste un mystère, y compris pour le corps médical et personne ne peut dire comment elle évoluera. En tout cas il a absolument besoin d’ergothérapie très rapidement. C'est primordial pour évaluer sont état et voir quelles sont les voies à exploiter pour optimiser son confort de vie.

[glatigny]

Bonjour
Je viens tout juste de recevoir de la documentation que ALIS m'a gentiment fait parvenir. C'est une mine d'informations précieuses, tant de choses à mètre en place et une envie de tout connaitre déjà afin d'aider au mieux mon papa. Comme j'aimerai être avec lui!! pouvoir lui prodiguer quelques soins afin de lui apporter un peu de confort ou de réconfort. A 700 kms je me sent complètement inutile. Sur le magasine de septembre 2012 j'y ai vu des personnes Lis affichant un magnifique sourire, et cela ma mis du baume au coeur. J'aime à penser que mon père lui aussi
un jour parviendra à sourire. Pas forcement des lèvre, mais un sourire venant du coeur un vrai sourire de bien être. J 'espère que l'amour de ses proches sera le porté et l'aider dans"CET ENFER" dans le quel il vit actuellement. J'ai toujours pensé que l'amour était la chose la plus importante, et était loin de m'imaginée que dans certaine situation il ne pouvait malheureusement pas grand chose. Aussi soudé soit notre famille aussi inconditionnel soit notre amour, rien ni change. Quoi que très personnel et je m'en excuse par avance, malgré un combat quotidien une personne avec un Lis peut- elle avoir de réelle moment de bien être? Et quelle est la meilleur façon de l'y amener ? Si mes question te paraissent quelque peut déplacés j'en suis désolé.
Je te remercie de tout coeur du temps que tu consacre afin répondre aux personnes comme moi, ton aide ne serai se que de par ta présence nous es d'une aide précieuse.
Cordialement

[JULLIO]

Bien sur qu'une personne LIS à des moments de bien être, sinon il nous resterait plus qu'à nous mettre une balle dans la tête, oups, j’oubliais que je ne peux pas le faire. Je plaisante bien sur (quoi que...). Tu doit être en train de te dire que ça ne dois plus tourner très rond dans ma tête pour plaisanter avec des choses si grave
Justement, il faut lui parler de tout normalement en n’évitant aucun sujet sous prétexte que ça risquerait de le faire souffrir. Au contraire, ce qui lui fera le plus souffrir est que vous lui cachiez certaines choses car ça lui fera sentir qu'il n'est plus l’homme qu'il était. Et ne me dit pas qu'il ne perçois pas qu'on évite certains sujets car lors qu'on ne parle pas on est très observateur et interprète chaque comportement. Comme il nous est impossible de poser des questions, on cherche à trouver des réponses autrement et nous apercevons vite qu'on veux nous cacher des choses. Ça, ça fait très mal
Et cessez de penser que l’amour des proches ne sert à rien car il est essentiel