ALIS

[Louwea]

Bonjour
J ai découvert ce site début mars mais je ne réalise que maintenant ce qu il se passe pour mon papa. Il a 55ans à fait un Avc majeur du tronc cérébral, après les rapatriements sanitaires qui sont une vrai galère on attend toujours une place en ssr.
On départ on nous avait parler d un syndrome de wallenberg alterne, aujourd hui d un lis à minima j avoue ne pas trop comprendre papa à récupère la mobilité du bras et de la jambe droite et depuis peu les mouvement de tête à part ça pas grand chose
Je pensai pas qu on pouvai parler de lis mais le neuro à été ferme. Maintenant je ne sais absolument pas ou on va ? Papa est hospitalisé depuis 2 mois faute de centre qu il l accepte
Peut on espère une évolution ? Ou est ce ferme ? Comment réussir à communiqué autre qu avec des question ferme ?
À ceux qui vivent un lis pourriez vous me dire dans quel état d esprit étiez vous ? Car j avoue avoir du mal à cerne mon père en ce moment ?
Je suis perdu même si je ne me plaind pas car ce n est pas moi qui souffre le plus dans l histoire mais j aimerai l aider au mieux et ne sait comment faire

[JULLIO]

Bonjour Louwa

Je te conseil de lire attentivement les divers post de ce forum, tu trouvera certainement les réponses aux questions que tu te pose au sujet du Locked-In Syndrome. Si après cela tu as mal-grès tout des questions, je serais heureux de t’éclairer de mes modestes lumières.
En tout cas je peux te dire qu'il te faudra t’armer d’une énorme patience car le fait de ne pouvoir exprimer ses pensées est on ne peut plus frustrant.

[Louwea]

Jullio j ai fais comme tu m'as dis et ai lu tous les posts ce que j en ai appris ? Que mon père est bien malheureusement en lis je refusai je crois de le voir car d une part les médecins de rez m avait tout de suite dis que non ! Alors effectivement ce n est pas un lis comme mr bauby mais s en ai un ! Et je suis bien écœuré de me l être pris dans la tête au détour d une conversation avec xieme neuro... Et quand je repense au neuro qui a oser dire à mon père droit dans les yeux qu il remarcherai 8( pfff bref la psychologie des personnels soignants

Sinon je te présente à toi et toutes les personnes lis du forum mon plus grand respect pour réussir à vivre tout simplement ! Tu me donne un espoir que je perd comme j au perdu mon père
Je sais que je ne suis pas à plaindre mais je m essouffle je fais tout mon possible pour lui mais j ai l impression d être à côté de la plaque total
Dans tous les posts je vois que les premiers temps de la maladie rimes avec pleurs, mon père ne pleure pas, il ne réagi pas , aucune émotion il est impassible à tout et ça me déstabilise je ne sais pas ce qu il attend ? Au début il pleurai 3 seconde quand je lui parlai de l amour trouver juste avant son Avc ou de mon fils aujourd hui plus rien
Dans le nouvel hôpital ou il se trouve les médecin suspectai un second avc avec perte cognitive alors qu il n en n était rien mon père les ignorai simplement j ai été oblige de le filme à son insut pour prouver au médecin qu in communiqué. J ai demandé un psy refuse car il ne parle pas !! En réa il était mis au fauteuil et alimenter par voie oral pour stimuler la déglutition la ou il est maintenant il le laisse végète même l hygiène est médiocre
Je ne sais plus quoi faire, j ai besoin d aide pour l aider j ai remuer ciel et terre pour le rapatrié en idf (média, politique) aucun ssr ou cmpr ne l accepte garches m à royalement envoyé sur les roses dans empathie aucunes comme si son malheur n était pas assez grand il faut en plus qu il soit rejeté et qu on lui refuse la rééducation qui "pourrai amoindrir" ses séquelles

Sinon au bout de combien de temps peut on faire le deuil d une récupération ? Déglutition, parole, tenu du tronc, de la tête?
Est ce que dans n importe quelle situation de handicap peut on retourner dans un chez soi ?
Je vais croise les doigts pour que mon père puisse revivre comme toi julio seul, automne

Aussi j aimerai votre conseil, tout le monde me demande de mettre mon père sous tutelle je mis refusé (à tord?) car il ne lui reste que ses choix et je ne veux pas lui enlever cette dernière liberté

Désolée du pavé mais j ai besoin d évacuer je suis seul à gérer, soutenir mon père

[JULLIO]

Je te conseil Louwea, de prendre contact avec l’association ALIS qui apporte énormément d’aide aux personnes LIS et à leur famille http://alis-asso.fr/
Il faut vraiment s’occuper de ton père et le stimuler le plus possible car c'est les premiers temps qu'il récupèrera le plus. Quant au prétexte qu'il ne parle pas pour lui refuser un psy est complètement absurde.
Pour ce qui est de le mettre sous tutelle, tu a tout à fait raison de refuser, une tutelle le prive totalement d’avis alors qu'il peut très bien le donner.
Une curatelle est nettement plus approprié à la situation
En tout cas il est important de le considérer normalement et pas uniquement comme un patient. Il ne faut pas hésiter à discuter de la situation avec lui et l’écouter en tenant compte de son avis combien même vous ne le partageriez pas.

[Louwea]

Je vais regarder pour contacter l association, pour ce qui est de la curatelle je suis pas fan non plus il est automne indépendant actif et tant que je pourrai maintenir son statut non protéger je le ferai à moins qu il ne me demande l inverse
Quand au fait de le stimuler je suis entièrement d accord je le fais bouger par série de 10 il est volontaire et participe volontiers le soucis c est que je ne suis pas médecin et qu il ne coopère absolument avec eux, après je pense qu il ne les apprécie pas il lui parle comme à un demeure même moi ça m à choque et je les ai repris en leur disant de lui parler normalement qu il a toute sa tête !

J essai de discuter avec lui le problème c est que j au l impression qu il ne fait pas d effort ok ça peut paraître dure mais je sais ce qu il peut ou ne peut pas faire et le clignement des yeux quand il peut faire un signe de la main je le reprend pour le contraindre à faire des efforts sauf s il est fatigue comme ce fut le cas aujourd hui
Mais c est sur que l hôpital ne fait rien: pas de mise au fauteuil alors qu il y allai dans l autre hôpital pas d alimentation oral alors qu il avai remanger et rebu, du coup après les avoir harcelé ils ont essayé de le faire manger mais il n à pas avaler alors que ça passai super bien
Il me dise qu il faut attendre les 3 mois pour faire le listing des handicap alors que ces trois mois sont le délais le Propice à la récupération

Toi qui est passer par la aurai tu une idée de pourquoi il n exprimé pas d émotion, ne participe pas au soin, essayé d enlever le nez de la trach et la gastro ? Je n arrive pas a savoir, desfois il est de bonne compagnie d autre c est des coups de pieds et doigts d honneur je lui ai dis qu il pouvait faire ce qu il voulai je resterai derrière lui

Mais bon je t avoue que je ne peux aller le voie que 2 foi par semaine, car j ai repris le travail je l au rejoind 2 semaines, puis j au passé 3 semaine à essayer de lui trouver un ssr et un hôpital s accueil en idf à aller le voie tout les jours la j ai l impression de l abandonne à son sort

Peux tu me dire au bout de combien de temps tu as réussi à retrouve une autonomie ?

[JULLIO]

LOUWEA
Ce qui est insupportable est lorsqu’on s’adresse à vous en vous infantilisant ou d’un aire très compatissant voir, vous prend pour un attardé mental. Il est donc primordial qu'on s’adresse à lui tout à fait normalement sans oublier qu'il a ses facultés mentales intact. Il ne faut pas qu'il se sente diminué, bien que physiquement il le soit. N’hésite surtout pas à discuter de tout sujet avec lui.
Ok il faut le stimuler mais fait attention à ne pas devenir "gonflante" non plus. Tu dit savoir ce qu'il peu ou ne peut pas faire, n’en soit pas si sure car un geste qu'on parvient à réaliser un jour, ce n’est pas sur du tout qu'on y arrive le lendemain. Tout en le stimulant, tu dois aussi respecter ses désir et envies car si chacun de ses efforts est insuffisant à tes yeux, il risque fort d’être découragé et d’en faire de moins en moins. Tu ne dois pas lui demander de faire des efforts à chaque instant, laisse-le vivre tout simplement.
Au sujet de ses émotions j’avoue ne pas trop comprendre pour quelle raison il n’en exprime pas car s’il y a une chose commune à tous les LIS c'est que nous ne pouvons contrôler nos émotions. On exprime chacune de nos émotion qu'on le veuille ou pas.
Quand au fait qu'il ne participe pas aux soins, qu'il essai d’enlever la trach et la gastro j'ai peur de très bien connaître ses raisons mais je ne suis pas sur que tu ai très envie de les entendre.
Pour ce qui est d’avoir une vie autonome et le temps que ça prendrait, chaque cas est différent et on n'est jamais sur de rien.

[Louwea]

Effectivement déjà moi ça m à mise en hors de moi ! Encore aujourd hui l interne est venu car nouvel pas en forme du tout et au lieu d essayé de savoir le pourquoi du comment essaye de comprendre ce qui n allait pas il lui disai vous reconnaissez votre fille en boucle grr, et il le pinçais pour voir l hydratation et hop il est parti rien de plus alors que l infirmière (comme moi) le trouve vraiment épuisé et grimaçant de douleur (à priori la trache ou poumon)
Oui je discute de tout, j essai de le motive bien que se soit difficle on a toujours discuter ouvertement de tout ensemble, je lui donne des nouvelles de mes enfants, de la vie, de sa maison dont on s occupe pour lui montrer qu il a toujours sa vie qui l attend
Quand je dis savoir ce qu il est capable de faire c est surtout par rapport au fait que pour répondre "oui" il cligne des yeux et le personnel s en contente sauf qu il n à jamais perdu sa main droite et qu il lève le pouce pour dire oui ou bouge l index pour dire non et quand il n est pas fatigue je refuse qu il cligne des yeux peut être suis je dans l erreure mais c est pour le stimule aussi sinon il reste impassible amorphe et ce n est pas pour l aider non plus
Pour ce qui est des efforts je lui demande systématiquement autant des fois on reste main dans la main, desfois on "discute" desfois il préfère rester seul je cède tout en lui disant que je reviendrai car je ne le lâcherai pas c est mon père c est viscéral
Les émotions c est ce qui me perturbe le plus autant au début on voyai qu il
Ne les gerai pas un mot et hop le visage s assombrissai, les larmes la lip pas longtemps mais ça m avais rassuré car il s était mure dans un "mutisme" impressionnant et volontaire (dépression syndrome de glissement)

Les raisons seraient qu il souhaiterai mourrir ? Il ne l exprime pas franchement, il m en avais "parler" en rea mais pas depuis, d autant qu en parlant de ca je lui avais dis qu il n avait pas le choix que maitenant ca serai un retour en france puis un ssr pour pouvoir sortir d ici quelques moi et que durant ce temps il n aurai pas non plus le choix, apres je l ai aussi rassure que je serai la le temps de se battre mais que si un jour il faisai un autre choix je ne lui en voudrai biensur je serai malheureuse c est mon papa, le papy moto de mes enfants mais comment lui en vouloir
Tu peux être franc tu sais, si c est ça je comprend pas trop non pas la volonté mais dans un hôpital ce n est juste pas possible ? Il enlève une sonde ou autre dans l heure elle sera remise, de pas participer au soins ne l aide pas au contraire il risque de se mettre à dos le personnel (si ce n est déjà fais) et ralentir sa récupération ?
Le traumatisme est il plus fort que la raison ? Je suis désolée si je te paraît trop franche mais j essai de comprendre et je pense que je ne le pourrai jamais comme toi qui la vécu

Pour l autonomie on est jamais sur de rien mais tant que rien n est sur il ne faut pas fermé la porte, j ai vu le neuro aujourd hui quiz m à confirme le lis après 2 mois quand même pfff elle insiste lourdement c est grave très grave bah oui on a compris ça mais je sais pas à quoi il s attende qu on va rester la prostrée à se dire oh c est grave ? Si c est ça y a plus de place à l espoir ? Je mis refusé surtout quand je vois que tu vis seul ! Alors oui ça ne doit pas être donne à tout le monde mais je me dis pourquoi pas lui non plus? Tant qu il n à pas été en rééducation c est pas fermé ? Alors on y va
Surtout quand elle me dis "on a essayé de lui donne de l eau gélifie ça passe pas" ok mais ça fais un mois qu il n à pas été stimule (depuis qu il est dans cet hosto) et en plus il est épuisé la ! Non non c et normal après un avc ok sauf que ça fais 2 mois que je viens tout les jours et la il est vraiment fatigue et elle ne m à pas cru heureusement une infirmière à repris sa garde et quand elle l à vue à appelé le médecin car il va pas très bien

Par contre je stress beaucoup aujourd hui car île était épuisé comme jamais, le pouls à plus 120, la sat à 92 alors qu il lui ont remis l oxygène

Je suis désolée si je te saoule avec mon histoire et les questions et je te remercie de prendre du temps pour me conseille

[JULLIO]

Je suis désolé de te reprendre mais sa vie ne l’attend pas, elle continue. Sa vie n'est pas sur pose, elle ne sera plus jamais comme avant, il faut qu'il en prenne bien conscience et le plutôt possible.
Tu dit qu'il n’a jamais perdu l’usage de sa main droite. Dans ce cas il ne peut concrètement être déclaré LIS. Être LIS est plus un état qu'une vrais maladie. Pour être déclaré LIS il faut à un moment, même court, être totalement paralysé, conscient et avoir pour seul moyen de communication le clignement de ses yeux.
Oui, assurément qu'il veux "partir" même s’il ne le répète pas tous les 4 matins, il l’exprime comme il peut et bien sur que le traumatisme est plus fort que la raison. Tout ce qu'il a en tête c'est qu'il veut "partir" et reste sourd à toute tentative de raisonnement si sensé soit-il. Actuellement et concrètement, le corps médical va à l’encontre des désirs du patient, est ce vraiment éthique ?
Quand la neuro dit avoir essayer de l’alimenter oralement et que ça ne passe pas. Ok, mais qu’est ce qu'elle entend par là ? J'ai personnellement été alimenté uniquement par sonde pendant quasi 2 ans alors je ne vois pas ce qu'elle cherche à te faire comprendre.

t’inquiète, tu me soule pas

[Louwea]

Merci de ta patience car très peu de change connaisse cet état et j ai même l impression que le corps médical est à côté de la plaque et ne prenne pas le temps de discuter je suis obligé de les interpellé au détour du couloir

Quand je lui dis que sa vie l attend je parle de sa maison, de su "future" femme avec qui il avait prévu de se marie en juin, des ses petits enfants (qui n ont pas le droit de lui rendre visite).

Oui au départ quand il est arrivé à à saint Denis en rapatriement sanitaire j avais eu une infirmière qui m avais dis avoir tout perdu sauf les paupières puis à saint pierre ils m ont dis qu il n avais pas perdu sa main droite mais le bras, nous comme nous l avons rejoind (soit 3 jours après l attaque) il avais sa mains et un peu son bras
Par contre la bas ils nous parlais du syndrome de wallenberg et ici la neuro m à dis la semaine passe un lis à minima? Hier quand je l au vu je lui ai dis que je ne comprenait et elle me dis "il est tétraplégique" je lui ai dis qu il avait quand même la mobilité bras jambe côté droit et qu il arrivai à bouger la tête certe il ne parle pas et le reste est encore paralysé. En fait si ça peut t aide il a fait un Avc ischémique du tronc basilaire l hemitronc droit est perdu, le mésencéphale gauche aussi plus des atteintes du cervelet gauche

Pour le corps médical qui va à l encontre de la volonté du patient je te dirai même que c est tous simplement illégal car en France nous avons le droit de refuse tout traitement

Quand elle te que l alimentation ne passe pas elle m à dis qu il garde en bouche au lieu d avale en gros ils ne régenteront pas ce qui me rend dingue car à saint pierre après des tentatives quotidienne pour stimuler la déglutition il a fini par réussir à manger yaourth, compote, bledine et que ça passai très bien ! Après elle m à dis qu il avait du refaire une récidive depuis alors qu elle n à même pas regarder le premier irm et quand l interne est passer je lui au demande s il avait visionné les 2 il m à dis oui et m à dis que ça n avait pas bouger mais c est tellement plus simple que de se remettre en question n est ce pas

De toute façon la moutarde commençant à me monter au nez je vais sans prendre rdv avec ma mère et le neuro pour savoir exactement ce qu il font ou pas et si ça ne va pas je monterai au président de l hôpital car c est le maire de la commune ou vit mon père

Je n imagine même qu elles doivent etre les pensées de mon père entre ce qui lui arrive et le peu d attention qui lui ai fourni par le corps médical
Quand tu vois qu ils ont refusé de prescrire un psy parce qu il ne parle pas alors qu il en voyai un 3 foi par semaine à saint pierre et que ça se passai bien et que ça l aidai
Certaines je me demande si le serment d hypocrate existe reelement

[JULLIO]

Oui, on peu effectivement parler de LIS incomplet.
Toi et ta mère prenez rdv avec le neuro, il faut discuter clairement, tout mettre à plat et envisager l’avenir. Écouter ensuite les désirs de ton père et tout faire pour les respecter. S’il se sent soutenu, il voudra se battre pour faire valoir ses souhaits.
En tout cas soutenez-le

[Louwea]

Désolée de ne pas avoir répondu plus tôt, malheureusement je travail encore toute la semaine prochaine à cause des jours fériés donc pour le rendez vous je vais voir dimanche si c est possible mardi
Par contre j ai eu le chef de la neuro aujourd hui et il me dis qu il faut absolument que l on trouve un centre à mon père et va essayé d appelé certain
Qu est ce qu tu entend par écouté les désir de mon père ? Au quotidien ou pour son avenir ?
Je sais pas s il arrive à percevoir notre soutien car n habitant pas a côté et ayant repris le travail je ne peux plus être à ses côtés quotidiennement, je ne sais pas comment il le vit

En tout cas merci de m avoir conseille de prendre contacté avec l association

[JULLIO]

Oui bien sur, il faut écouter ses désirs au quotidien, qui pèseront forcément sur son avenir. Il est important de ne pas faire les choses pour lui mais avec lui, toujours discuter avec lui du déroulement des évènements et le tenir informé.
Pour ce qui est de percevoir votre soutien, rassurez-vous il le perçois très bien même s’il ne le réalise pas vraiment pour l’instant. Personnellement, j’attendais impatiemment la visite de mes proches sans avoir consciente de ce que j’attendais,. c'est plus tard que j'ai vraiment réaliser

[Louwea]

Bonsoir

Après des mois de bataille mon papa s est éteint hier matin, malgres sa souffrance et sa délivrance j ai mal, je ne sais comment gère la douleur et me rend compte qu égoïstement j aurai voulu le garder à mes côtés mais il faut que je le laisse reposer en paix désormais

Je ne saurai jamais comment il a vécu ce fardeau, ce qu il aurait pu récupéré ou pas

Le médecin m à dis le plus dur sera l absence alors que part moment cette absence était déjà tellement présente mon anniversaire, le week end, nos barbecue, nos conversations, nos délires sur Facebook, la moto.... Le plus dur c est qu il n y a plus d espoir, celui d un sourire, d une évolution positive, d une récupération, d une autonomie. Mes enfants ne le connaîtrons que part mes dires et les photo encore plus précieuses aujourd hui

Je suis la chaire de sa chaire et une partie de moi s est envolé avec lui, et la vie continu malgres moi. Les sourires, les cris, les rires de mes bébés me tiennent à bouts de bras...

Je suis désolée de se message si sombre mais besoin que ça sorte et je souhaite à tous ceux qui connaissent cette épreuve tout le courage du monde. J était ignorante avant le lis de papa mais la vrai valeur de l amour a aujourd hui tout son sens je lui rendrai hommage quotidiennement en profitant de tout les instants Que la vie voudra bien m offrir

[JULLIO]

Bonjour Louwea

Je vous fais mes condoléances pour votre père.
Ne soyez surtout pas triste car il est libéré et ne soufre plus. Oui c'est certainement dur pour l’instant mais la vie continue, vivez la pleinement et profitez de chaque instant.