ALIS, Association du locked-in syndrome, régie par la loi de 1901, a été créée en mars 1997 par la volonté et l'énergie de Jean-Dominique Bauby.

Atteint d'un locked-in syndrome depuis décembre 1995, il entendait ainsi montrer au monde que cette pathologie qui empêche le mouvement et la parole n'est pas une entrave à la vie. Il en a  apporté la preuve dans son formidable livre Le Scaphandre et le papillon (Editions Robert Laffont), écrit par le seul clignement de sa paupière gauche, et devenu best-seller quelques semaines après sa disparition le 9 mars 1997.

• Venir en aide aux patients et aux familles

• Proposer des moyens de communication, notamment informatiques

• Collecter des fonds afin d’aider les personnes LIS à acquérir les aides techniques nécessaires à leur confort, et à adapter leur domicile

• Agir pour la création d’un statut médico-social

• Participer aux études et au recensement sur le locked-in syndrome

• Informer le public et les thérapeutes sur cet état neurologique peu connu

• Editer des publications médicales