Si cela ne suffit pas j’ai comme dans tout film muet la possibilité d’écrire un court texte explicatif. Un film muet excède rarement 3 heures. L’infinité tourne ma vie en comédie grotesque. Dans tout ce qu’il m’a été retiré, la parole disparue est le pire handicap. J’ai lu un livre où le héros se fichait bien de savoir parler. Eh bien, ne pensez jamais ça.

Je parle via une petite machine posée sur mes genoux. Elle dit ce que je tape et je l’ai baptisée parolier, le nom technique étant assez barbare. Cette machine permet facilement de dire une phrase à n’ importe qui. Beaucoup disent que cette machine est formidable. Bien que mon parolier soit un outil de communication indispensable, celui ci est loin de pallier à tous mes problèmes de communication.

C’est fou comme le manque d’intonation entraîne souvent une mauvaise interprétation. Plus moyen de faire une remarque amusante en rigolant. Comment faire comprendre qu’on est en colère quand la voix de synthèse reste calme et posée ? Comment attirer l’attention d’un jeune enfant avec une voix monocorde. Et que dire de mon clap clap clap débité sans le moindre enthousiasme.

Il y a toutes les situations où je suis condamnée au silence. Je tente alors tant bien que mal de désigner ce que je souhaite. Ces situations sont plus nombreuses qu’on ne le pense. Il y a à chaque fois que je me couche pour dormir, la nuit où je suis à moitié endormie, le matin quand mes doigts sont encore gourds, pendant les soins infirmiers, lorsque je fais ma kiné mais aussi avant et pendant chaque transfert, en voiture quand ça secoue et quand mon parolier est plat. Vive alors la débrouille pour me faire comprendre !

Mon parolier a d’autres désavantages, dus à son manque de rapidité. Souvent, le temps que je termine ma phrase le il, elle ou ça est devenu incompréhensible. Combien de fois ai je voulu ajouter quelque chose au téléphone et je vois reclaquer avant d’avoir fini ma phrase. Il y a aussi les fois où mon intervention n’arrive que lorsque la conversation a déjà évolué. Caduque, il ne me reste que à effacer ma phrase. Raconter une histoire prend bien trop de temps, je m’efforce d’aller droit au but. J’essaie d’utiliser les mots les plus précis, ce qui n’est pas facile lorsque la prédiction de mots propose des mots courants.

Que dire des fois où mon parolier recharge, me condamnant au silence, lorsque le brouhaha empêche la voix de synthèse de percer ou la frustration de ne pas l’avoir et de ne pas savoir répondre quand on me parle.

Je situe mon parolier à 50% de parler normalement. Il s’agit d’une belle avancée dans la communication mais encore insuffisante pour être parfait ! Je viens de recevoir un petit boîtier qui émet 8 messages pré enregistrés. Porté autour du cou, il comblera certains défauts de mon parolier.

Pour connaître mon histoire, rendez-vous sur www.handilien.eu , site de liens vers de bonnes adresses pour le monde du handicap. Il y a aussi d’autres articles sur moi.

Les noms techniques de ces appareils sont le lightwriter et le lingo