Le Locked-In Syndrome

Ni maladie évolutive ni état végétatif, le locked-in syndrome (littéralement : syndrome d’enfermement) est un état neurologique rare devant lequel la médecine est souvent désorientée.
Le LIS est consécutif majoritairement à un accident vasculaire cérébral (AVC appelé aussi « attaque cérébrale »), plus rarement à un traumatisme, détruisant le tronc cérébral, véritable noeud de communication entre le cerveau et la motricité. L’AVC peut être de deux types : Il s’agit le plus souvent d’un accident ischémique - un caillot - ou d’une hémorragie du tronc cérébral : une artère se rompt et crée une hémorragie dans le cerveau.

L’AVC peut survenir sans prévenir, parfois des migraines intenses l’annoncent associés à d’autres troubles neurologiques.
Les causes du locked-in syndrome sont communes aux facteurs de risques de tous les accidents vasculaires cérébraux : cholestérol, hypertension, diabète… parfois aucun facteur n’est décelé.
Totalement paralysé, muet, mais le cerveau intact

Après une phase de coma ou non, le LIS se traduit par :

1. une paralysie complète.
   Tout mouvement est impossible, excepté le clignement des paupières.
2. une incapacité de parler.
   D’où la nécessité, pour communiquer, d’un code fondé sur le regard.
3. un état de conscience, des facultés intellectuelles, parfaitement intacts.

La personne Locked-In Syndrome voit, entend et comprend tout, mais ne peut plus ni bouger ni parler.

Apprendre une deuxième vie

Grâce à une prise en charge rééducative bien conduite (kinésithérapie, orthophonie, ergothérapie), des progrès sont possibles. Ainsi retrouver la mobilité d’un membre, la déglutition, respirer sans assistance, articuler quelques mots, tels peuvent être les objectifs de ces patients pour retrouver une autonomie relative et commencer une "deuxième vie".
Les progrès sont souvent minimes mais ils peuvent intervenir même des années après l’AVC et c’est notamment ce phénomène qui justifie cette rééducation « à vie ».
L’ergothérapie joue un rôle capital dans cette "deuxième vie" : elle permet au patient d’accéder à plus d’autonomie grâce à des aides techniques adaptées à son handicap. Cette discipline permet alors d’améliorer son confort de vie du patient en lui apportant notamment un contrôle relatif de son environnement et des aides à la communication.

Le patient est ainsi en mesure d’exprimer ses désirs, et par là même d’agir sur sa qualité de vie.
C’est souvent l’ergothérapeute du centre de rééducation qui vous aidera dans le choix des aides techniques. Si vous résidez à domicile ou en MAS, vous ferez alors appel à un ergothérapeute de la délégation départementale de l’Association des Paralysés de France ou à un CICAT (Centre d’Information, de Documentation et de Conseils sur les Aides Techniques, voir la rubrique Liens et adresses), ou encore à un ergothérapeute libéral (s’adresser à la Maison Départementale des Personnes Handicapées "www.anmsr.asso.fr/anmsr00/cr…"), la Plate-Forme Nouvelles technologies de l’hôpital de Garches est aussi un service de conseil (www.handiaccess.org)

Le LIS en chiffres

Proportion hommes / femmes

Rien de bien étonnant, ces chiffres reflètent la fréquence plus importante d’accidents vasculaires cérébraux chez les hommes que chez les femmes.

Origines du LIS

La principale cause du LIS est nettement l’AVC (accident vasculaire cérébral), viennent ensuite les traumatismes.

Lieu de vie des LIS

Les centres de rééducation sont un passage obligé pour les personnes LIS en sortie de réanimation, le séjour est en moyenne d’un an.
Un nombre encourageant de patients ont pu regagner leur domicile. En revanche de nombreux LIS résident à l’hôpital dans des services inadaptés à leurs besoins rééducatifs. Lorsque le contexte familial ne permet pas le retour à domicile, les MAS (Maison d’Accueil Spécialisées) sont les lieux de vie les plus adéquats même si la rééducation y est souvent insuffisante et que leur nombre est insuffisant.